俗话说，为人父母甚艰难，“星爸”“星妈”就更不容易。

一部由李连杰、文章主演，讲述一名自闭患儿的父亲，临死前为儿子安排日后生活的《海洋天堂》令人热泪盈眶，也让世人意识到，育有自闭儿的家长，要比寻常家庭付出更多心力。

香港艺人陈锦鸿为了全心全意照顾患有自闭症且中度智障的儿子，选择淡出荧幕，最近因为儿子考获全级第一，不但再次成为焦点，为众多同病相怜的自闭儿家长带来希望，也证明了家长在自闭儿的康复过程中，是至关重要的角色。

可是，很多父母往往不愿承认，不愿相信自己的孩子是自闭症患儿，结果会导致孩子错过了2至6岁的康复黄金期。

事实证明，只有承认和接受，才是对孩子的救赎。

康复黄金期太短
安排孩子接受治疗

李咏恭和苏丽诗夫妇因为儿子2岁时还不会说话，就开始有所警惕，于是在儿科医生的建议下，等到长子3岁后，便将他带到儿童发展科诊断，尔后证实了长子是自闭症患儿。

作为全职家庭主妇的苏丽诗，长期下来发现儿子的行为有些“怪异”，心里有所怀疑，第一时间上网查询资料，经过一一对比后，已经做好充份的心理准备，迎接最坏的结果。

“因为之前已做好最坏打算，所以在见医生时，我很冷静，很快就能接受我的儿子是自闭症患儿，但是对我丈夫来说太突然了，要经过一段时间才能接纳这个事实。”

尽管感到难过，但经过苏丽诗的开解后，李咏恭便收拾心情，和妻子一起面对困局。

“我们夫妻俩一致同意，孩子的康复黄金时期太短，与其浪费时间伤心，不如马上为孩子做好打算。”

父母须上课了解自闭症

由于医生建议统一孩子需要学习的语言，以免对他造成混淆，鉴于苏丽诗和孩子的交流语言是华语，因此在医生提供的名单上，唯一一家以中文作为教学媒介语的华抿自闭症辅导协会，便成为了她优先的选择。

“刚送儿子过来时，父母亲必须先接受为期10个月的培训，上课了解何为自闭症，怎么在家里教导他等。”

在父母上课的同时，儿子也在适当的教育模式下接受康复治疗，很快就见到了成效，李氏夫妇颇感欣慰。

“他来华抿不久以后，就不断地带给我们惊喜。从原来完全没有语言表达，后来开始会发出一些声母；上课前但凡遇到不满只会用哭表达不满，上课后已经开始学会说‘不’。”

训练时孩子哭闹会不忍

在康复治疗过程中，教师会纠正星儿的行为举止，或协助他们克服在常人看来不可思议的恐惧感。星儿会因为害怕、不高兴而大发脾气和哭闹。

苏丽诗坦承，当亲眼目睹儿子因为害怕而哭得撕心裂肺的时候，不免会觉得心如刀割。

“比如说我的儿子很怕黑，如果忽然关灯，他就会失控，乱撞东西什么的。之前华抿的教师进行训练时，他就开始抓狂大哭，我看着心里就会很不舒服，觉得很残忍。”

此时，李咏恭便会挺身而出，代替妻子从旁观察、坚持完成训练的过程，由此可见，夫妻的互相配合显得尤其重要。

李咏恭在旁笑说：“虽然他们是特殊儿童，但比我们聪明，进行训练时，他会知道父母亲心软，会做出可怜状。”

如今，李咏恭和苏丽诗的儿子已经5岁，康复的情况允许父母将他送往普通的幼儿园，甚至报读英文班。

私立特殊学校学费贵

目前，李氏夫妇开始为儿子查询小学的资料，尽管私立特殊学校的设备和课程比较优质，但是仅仅是学费，每个月就超过1千令吉，加上其他疗程的费用，无疑就将一般家庭拒之门外。

华小曾是他们的次要选择，只是华小的教师也向他们坦承，华小竞争非常激烈，每一班的学生多达50人，师资不足，教师都分身乏术，无法兼顾，加上华小大多以成绩为先，特殊儿童最终或将面临被“放牛”的命运。

基于经济能力和儿子前程的考量，国小的特殊班成为李氏夫妇唯一的选项。

“这已经变成我们的挑战，孩子的何去何从是家长聚会时的特定话题。”

生活能自理，开心过日子，会被社会接受，不被歧视，让他能成为普通人的一员，这是李咏恭和苏丽诗对儿子未来最大的期望和希冀。

“有很多人看到他动作奇怪，就会说出不好听的话，对他进行人身攻击。他这样是天生的，不是他的错。虽然表面看他好像没有感觉，但其实他知道的，也会受伤害。”

调整心情．面对事实
夫妻扶持很重要

走进华抿自闭症辅导协会二层的感统训练室时，一名教师提起两件样式不同的裙子，让一名容貌娟秀可爱的小女孩挑选。

小女孩看了看，选了一件全白的纱裙，换上以后，径直跑到镜子前，左右审视自己，脸上还有一丝丝笑意，显得相当满意，教师呼唤她几次，才依依不舍地离开镜子。

谁又会想到这样爱漂亮，看着与常人无异的小女孩，原来也是自闭症患儿？

小女孩的父亲符祥锦和妻子在她大约2岁的时候，仍旧没有言语表达、没有眼神交流，对父母的呼叫没有回应，由此产生了疑心。

出于母亲本能的敏锐直觉及曾经接触过自闭症患儿，妻子上网搜寻相关资料，而医生最后的诊断结果与她的猜测完全相符。

起初，符祥锦也难以接受女儿是自闭患儿，但很快就能调整心情，选择面对事实，随即安排女儿进入华抿展开康复治疗。

经过夫妻二人商量，符太太毅然放弃工程师的工作，全身心投入家庭，照顾女儿。

“太太的牺牲很大，我很感激她对家庭的付出。所以我说父母要接受，夫妻要互相扶持和互相配合。”

食疗法控制孩子饮食

符祥锦和妻子采用多管齐下的方式，除了送她到华抿，为她额外寻找辅导师以外，还使用食疗法。

这缘于女儿还有些过动，于是他们严格控制她的饮食，但凡甜食、面粉类、奶制品都被排除在女儿的菜单之外，但年仅3岁的儿童难以脱离牛奶、奶粉等奶制品，所以符氏夫妇在寻找替代品的过程中，可以说耗尽了心思。

“我们找了糙米粉取代奶粉，然后用其他食物来补充所需的营养，例如让她多吃肉类和蔬菜。”

他们尝试了许多国外的疗法，也上了许多相关的课程，只为了帮助女儿走出自己的世界。

在进行康复治疗时，符祥锦纵使知道女儿可能会很难受，亦爱莫能助，只能默默心疼。

“有些辅助品的味道很难闻，闻起来像厕所里那种阿摩尼亚（氨）的味道，她吃了将近一年。”

符祥锦透露，在经济能力许可的情况下，未来将会为女儿设立一个基金，以让她有能力独立生活。

王是宪：没归类数据不完善
自闭儿列学习障碍

全马的自闭患儿有多少？

陈淑心与马来西亚自闭症协会感统顾问王是宪无奈地指出，我国在这方面的数据并不完善，处理方式很敷衍，所有自闭患儿都被列为学习障碍，没有详细归类属于什么问题。

加上因为有许多父母不愿意接受自己的孩子是自闭儿，所以都没有去申请残障人士证明卡，造成政府掌握自闭患儿的数据有误，无法开设更多特殊班满足需求，让星儿成为被忽略的群体。

同时，华抿也面临师资和资金不足的问题，该协会主席巫兆宗表示，如果持有特殊教育文凭，有心从事相关行业的教师又或者有意给予资金援助的机构，可以上网了解详情并与他们接洽，以便帮助更多有需要的星儿。

另外，他们也呼吁全国的“星爸”“星妈”能团结起来，以真实数据向政府反映、证明星儿的存在，为星儿的未来争取一分希望。

符祥锦强调，自闭儿不是一个灾难，拒绝接受才是灾难。为了孩子，父母一定要站出来，要接受。

陈淑心：华抿提供课程
学会自理语言表达

严格来说，华抿自闭症辅导协会更像是学前教育中心，但和一般的幼儿园不同的是，这里为星儿提供的课程，更着重于让星儿学会生活自理、语言表达、克服恐惧，最重要的是让他们学会安静地坐在位子上，听教师讲课。

陈淑心强调，为了让他们能顺利到小学上课，并且不会因为吵闹，影响其他人而被教师忽略或送到特殊教育班，先学会安静地坐在原位很重要。

华抿不能取代小学，成为星儿的归宿，可是小学的特殊班远远不能满足星儿的需求。