患慢性肠道炎药费昂贵.小铭亮盼您援手

2017-04-11 11:59

患慢性肠道炎药费昂贵.小铭亮盼您援手

刚满周岁经常腹泻及便血,从小把关丹医院及马大医药中心当成家,关丹培才华小3年级学生戴铭亮不幸患上罕见的慢性肠道炎(克罗恩症,Crohn\'s Disese),需要注射昂贵的生物抗体(Adalimumab)药剂进行治疗。
戴铭亮(右二)与父亲戴光宏(右一)、母亲吴秀菁(左二)及姐姐戴僖汶合照。(图:星洲日报)

(彭亨.关丹10日讯)刚满周岁经常腹泻及便血,从小把关丹医院及马大医药中心当成家,关丹培才华小3年级学生戴铭亮不幸患上罕见的慢性肠道炎(克罗恩症,Crohn\'s Disese),需要注射昂贵的生物抗体(Adalimumab)药剂进行治疗。

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妈妈吴秀菁(43岁)受访时说,小儿子戴铭亮在1岁多的时候经常腹泻,她当时以为是孩子长牙,后来惊见儿子的排泄物有血丝时才吓到,马上带儿子到住家附近的小儿科诊所看医生。

一天腹泻10多次

她说,当时医生说是可能是细菌感染,开了抗生素给儿子吃,但是儿子的情况不但不见好转,排泄物中的血丝更多,还带有血水。

“当时儿子一天会腹泻10多次,我改带儿子去关丹中央医院求诊,但是,医生在抽血及进行了各种检查后,依然找不出病因。”

“关丹中央医院的医生建议我带儿子到马来亚大学医院,马大医院的医生起初以为儿子的肠长肉瘤导致便血,直到医生替儿子进行内窥镜检查,才发现儿子的大肠、小肠、回肠及胃部发炎和溃疡。”

她说,医生当时告诉她,儿子的病暂时没有药物可以进行治疗,只是吩咐她一旦儿子病发,就到关丹中央医院去。

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进进出出医院无数次

“在起初的数年,我与儿子进进出出医院无数次,记得有一次我陪儿子住院长达10天。医生和护士远远听到他的哭声就知道他到了医院,他自己也早已懂得要到哪个部门看医生。”

到了铭亮2岁多时,马大医药中心的教授医生确诊铭亮患上克罗恩症,此后铭亮开始接受类固醇治疗。但是,由于类固醇治疗不能长期进行,导致铭亮的病情反覆,一旦停止服药,病情又复发。

妈妈吴秀菁说,直到2015年年尾,马大医药中心的医生向她提出让铭亮接受新药治疗,当她带儿子于2016年9月返回马大医药中心复诊时,医生当时马上为儿子使用生物抗体药剂。

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每2周打1剂生物药

“根据医生的说法,新药每2周施打1剂,当时医生给铭亮打由药厂免费提供的药物,一共12剂。医生说新药必须持续施打长达2年,他建议铭亮先进行1年治疗后检讨药效再决定是否。”

她补充,她在医院的护士指导下,可以自行在家为儿子进行新药注射,唯必须定时回到马大医药中心领药。

“这种生物药昂贵,每剂为1746令吉,一年的医药费高达5万令吉。但是,我丈夫的每月平均收入只有3000令吉左右,连买药的钱都不够,所以我们根本没有能力负担儿子的医药费。”

她告诉记者,铭亮在注射新药后病情有改善,排泄慢慢恢复正常,体重也在逐步增加中,证明铭亮能够从日常饮食中摄取营养。

体重比同龄小孩轻

“在这之前,医生发现他的体重比同龄小孩轻,这是因为他吃的东西还未吸取后已排出。”

戴铭亮的父亲戴光宏,现年43岁,是一名五金销售员,上有1名姐姐戴僖汶,现年14岁。目前,戴铭亮如常上学,但是,在饮食方面不能吃奶制品,否则的话可能会诱发腹泻。

星洲日报基金会在获知戴铭亮的困境后,答应协助铭亮进行公开筹款活动,有意捐助者,可以把义款交予星洲日报基金会。

你知道吗?

免疫系统攻击肠胃道

克罗恩症(Crohn\'s Disese)是一种慢性肠道炎,即肠道无明显原因下慢性发炎和溃疡,其中一个导因是患者本身的免疫系统对肠胃道微生物抗原进行攻击。

妈妈吴秀菁(左)在家自行为戴铭亮注射新药。(图:星洲日报)
戴铭亮每两周必须注射1剂生物抗体(Adalimumab)药。(图:星洲日报)
吴秀菁向记者展示儿子戴铭亮每天必须服用的药物。(图:星洲日报)


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