李意盛:医药费昂贵.政府应助溶酶体患者

2017-08-13 10:16

李意盛:医药费昂贵.政府应助溶酶体患者

父母及病患为筹募昂贵的医药费心力交瘁,大马溶酶体协会吁请政府制度化拨款资助,让溶酶体患者有活下去的机会!

(森美兰.芙蓉12日讯)父母及病患为筹募昂贵的医药费心力交瘁,大马溶酶体协会吁请政府制度化拨款资助,让溶酶体患者有活下去的机会!

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大马溶酶体疾病协会主席李意盛指出,根据协会记录,全国现共有62名患者,其中30人正接受酵素替代疗法(ERT),13人正等待治疗中;而根据医生的数据则有153人,正在接受治疗者共有28人。

应制度化拨款资助

他说,每名接受治疗的患者,每年医药费高达百万令吉或以上,所以这么多名病患至少需要3000万令吉,若政府能资助这笔费用,相信可以让患者和家属渡过难关。

他指出,所有患者家人都是上班族,而此疾病需要长期治疗,通过非政府组织或个人欲筹募2000至3000万令吉确实艰难。

他是针对上两周国会下议院,卫生部副部长拿督斯里希尔米回答亚沙国会议员张聒翔有关溶酶体疾病的问题,于今日召开新闻发布会,如是指出。

希尔米在国会时指政府从2009年至今,共拨出850万令吉给政府医院,作为治疗溶小体储积症,迄今28名病患接受酵素替代疗法。

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李意盛说,850万令吉平均分配予28名病患,每人只可以分得30万3571令吉,低于治疗费用,所以希望卫生部能提高拨款数额,若稽查报告中所提到的资源浪费,用在关注这项罕见疾病上,为患者续命,相信能减轻父母和监护人的负担。

他坦言,卫生部只是分别于2014年拨出200万令吉作为患者医药费,以及2015年55万令吉的基因筛选费用后,已无其他后续资助,协会虽然已经多次向有关部门发出备忘录,但有关当局仍无动于衷。

他希望通过这次的新闻发布会向卫生部秘书长拿督斯里陈超明,传达有关患者的现况,并要求卫生部承认溶小体储积症的一群患者,对他们加以关注。


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