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06/06/2018
在巴陶星球呼唤你的名(一)‧巴陶星球上小孩‧停摆的时钟
作者: yflen2

小时候阿嬷曾说,正常的小孩子头上只能有一个“头旋”,如果是“双头旋”,表示这个小孩脾气暴躁,长大后会变坏人,两个以上,就坏到无以复加。

阿嬷是没读过书的传统女人,生活中,这种毫无科学根据、非此即彼、非对即错的二元对立猜测和推论,不胜枚举,推陈出新,幸好愚昧无知的年代包容了她,并以此稳住了她在家族的地位。

我年幼愚騃懵懂,听了她的“头旋”

谬论后无限担忧,于是拿了小镜子搁在头后,和前方另一面镜子相对照,拨开头发瞧了又瞧,当发现自己只有一个“头旋”

时,心中那股踏实的、被归类为安全小孩的侥幸终于软着陆,焦虑瞬间一扫而空。

那段时期,多么害怕被孤立,常神色鬼祟伸长脖子,徘徊张望同龄小孩的头顶,一一注视比对。如果谁家孩子不幸多了一个“头旋”,就会露出惊讶状,暗地里为他未来的人生感到悲哀,阿嬷说3岁定终生,这个孩子长大以后只能冥冥中走向命运多舛的暴民之路。

后来才得知,“头旋”只是头部的一个小特征,是发丛里一个美丽的、凝固的漩涡,除此之外,没有特殊意义。然而,对蔡健辉和冯秋丽夫妇来说,这不起眼的特征,却是攸关他们孩子命运的神奇密码。

冯秋丽记得,7年前的12月4日星期天,凌晨2点,33岁的她突然阵痛,先生蔡健辉飞车把她载去新山中央医院,很快的,在医生及护士的协助下自然分娩,产下男婴伟祥。那是他们注册结婚4年后的首个贝比,一切得来不易。

伟祥出生时体重2.35公斤,身长31公分,虽然足月生,但整体而言偏小。然而,从阵痛到生产过程中,冯秋丽都保持清醒,当孩子被接生医生举起时,彼时她心里闪过一个诡异的念头:“为甚么没有听到伟祥的哭声?”

伟祥这名字,是出生前便已想好的,听起来很市井贴地,不甚澎湃,寄寓伟大祥和。

然而平静的伟祥给了妈妈冯秋丽不平静的预感。当医生神色凝重抱着伟祥来到冯秋丽面前时,第一次见面,还没开口,她已经慌了。

医生把毛巾拿开,露出伟祥的头部,然后指着他头顶中央一块白色的头皮对冯秋丽说:“你看,这个地方没长头发,而且也没有‘头旋’。”

没有头发,没有“头旋”。这,是问题吗?

无数个问号像弯钩,把冯秋丽高高吊起来悬挂在半空。

虽然躺在床上,但当伟祥被抱来她身边时,冯秋丽几乎用尽全力去看,从五官到四肢,努力记住伟祥全部的样子。“刚开始以为医院弄错了,抱了别人家的孩子来和我相认。”

生命中的震撼教育

冯秋丽想太多了,这绝非医院的乌龙事件,因为那天清晨,只有她一人生产。“后来,医生说我孩子有问题,必须送去特殊病房观察。”

那是冯秋丽第一次听到关于伟祥隐约的、不寻常的情况。但她还是无法理解,为甚么一个外表看起来那么“正常”的婴儿,只因为头顶上那一小片面积的白色头皮,就被判定说“有问题”而必须隔离观察?未免太轻率了?

天亮后,蔡健辉和冯秋丽提心吊胆踏进主治医生的办公室,教育程度不高的他们,糊里糊涂的上了一门艰深的人类基因课,还有接下来的震撼教育。

蔡健辉回想当时的情形,“见到了一个姓蔡的大医生,他单刀直入,说要把最糟糕的话讲在前头…………。”在等待医生最糟糕的关键词中,两人的心胆提吊得更高了。

倏忽重重摔跌在地,医生把一颗计时炸弹丢到他们面前:“你们的孩子疑似患上巴陶综合症,很可能活不超过一个月。”

在疾病面前谁不脆弱?听完,两人抱在一起哭。

那天下午,一脸哀愁挫败的夫妇俩收拾简单细软,两手空空的回去。而伟祥则在医生的嘱咐下留院观察,进一步验血确认。

伟祥的情况像难解的数学题,简单来说就是染色体错乱,那是夫妇俩第一次听到巴陶综合症(Patau syndrome)这个医学名词。虽然蔡健辉听得一头雾水,却把“巴陶”这既陌生又恐怖的人物记在心里,他叮嘱自己,回家以后一定要谷歌,把这神秘人物从屏幕给揪出来。

回家后,当他键入“Patau syndrome”,搜索引擎在0.42秒里罗列出12万1000条相关讯息。滑鼠一路刷下去,仿彿点燃引信,计时炸弹终于在他眼前炸开,那些不忍卒睹的图片,无一不蛀蚀摧毁他的心,看着那些陌生小孩,仿彿捏坏的陶器,像是凭吊著自家伟祥未来的遗照,一阵揪心,赶紧把电脑关了。

拒让孩子当“活教材”

那的确是一个漫长煎熬的过程,明明当了爸妈却毫无当爸妈的喜悦感受。

伟祥留院观察的那些日子,冯秋丽每天挤好人奶,在父亲的接送下到医院喂伟祥。冯秋丽看到自己的孩子躺在隔离箱里,难免触景伤情。

“一天里,就只有那么短的时间可以抱着伟祥,每次都舍不得放下。”

然后,苦命的伟祥又被护士抱走,仿彿她是个名不正言不顺的冒牌妈妈。

然而,每一次抱着伟祥,冯秋丽还是很努力的,几近“扫描”似的端详着他,观察入毫。感觉还是和当初第一次见面一样,除了那片毛发不生的白头皮,安静的伟祥依然“看起来”跟普通婴儿无异,而不是如谷歌资料所说的:心脏有孔、小头畸形、前额倾斜、唇裂腭裂,颌小多指…………。

伟祥一直睡着,睡得像个天使,完美得不在这些残缺的明细表里。

如此家里医院往来12天,让为父者蔡健辉开始不耐烦。夫妇俩商量后,决定铁了心把伟祥抱回家。这决定看似仓促草率,其实不然,而是他们发现在留院观察的这十多天里,伟祥并没有做任何的医务治疗,而是充当一个缺陷的展示品,每天不停地被实习医生轮流研究,写报告,头顶上那片神秘的百幕达三角洲,被许多手摸了又摸,成了活生生的教材。

为此蔡健辉和冯秋丽被医生善意提醒,言语接近警告,万一伟祥在家里有甚么三长两短,医院将不负责,还当场要求签立切结信。切结信内容条款如黑头蚂蚁密密麻麻钻动,蔡健辉约略看了一眼就签了,问塔信上写甚么?他耸耸肩说其实也看不明白,只记得一句:tidak akan bertanggungjawap。翻译成中文大意是:恕不负责。

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