在巴陶星球呼唤你的名(二)‧哭泣的本能威胁生命

2018-06-06 12:19

在巴陶星球呼唤你的名(二)‧哭泣的本能威胁生命

第一次贴身和伟祥互动,蔡健辉说:“看久了,就会发现伟祥哪里怪怪的。但又说不上来,除了头顶上那片明显的白头皮。还有,他的手指软软的,好像没有骨头,像塑胶圈一样可以扭去转去。”

出生后13天,伟祥终于可以出院,回到甘柏士花园的住家和爸爸妈妈团圆。

广告

第一次贴身和伟祥互动,蔡健辉说:“看久了,就会发现伟祥哪里怪怪的。但又说不上来,除了头顶上那片明显的白头皮。还有,他的手指软软的,好像没有骨头,像塑胶圈一样可以扭去转去。”

那是蔡健辉和伟祥的父子初体验。虽然事过境迁,当爬梳这些细节时,仍能看出为父者心里潜藏的不安,仿彿颤抖着手翻阅一张又一张写着“命运”的牌子。

“也没甚么开心的事,就一天一天的过,一天一天的猜测和解读他的情绪。”面对全然陌生的孩子,连感情也无从培养起。

然而,巴陶综合症像一组魔咒,许多症状会随着时间的不断推移,慢慢在伟祥身上显影,第一个成形的隐喻就是:抽筋。

蔡健辉说,把伟祥带回家是一个无奈的决定。“我只是不想我的孩子变成一只白老鼠,每天给人家动手动脚。”然而,回家不久,伟祥不知怎的大哭一场,接着全身抽筋,脸色发紫,几乎要休克断气。

一哭一抽筋,大哭一休克

广告

于是十万火急的把他送去急诊室抢救,那是亲手照顾伟祥第一个面对的考题。后来,抽筋的症状频密发生,几乎是一哭一抽筋,大哭一休克,这也让蔡健辉摸出一套应对方式:“每次抽筋,医生都给他打舒筋药和吸氧气,长久下去也不是办法。

后来我发现,要避免他抽筋,首先就是不要让他哭。”

但也有失败的时候,蔡健辉记得伟祥满月后翌日,曾抱他去KSL购物中心。“停好车,还没吹到购物中心的冷气,他就哭到抽筋,于是就再把车开去中央医院。”

哭,原来是伟祥抽筋的导火线。谜底揭开,然而婴儿啼哭讯息千丝万缕,那是他和外界唯一的沟通方式,要如何制止它不发生呢?人家说母子心有灵犀,一哭便能感应。

广告

妈妈冯秋丽说:“一点都不难呀!婴儿会哭的原因有两个,一是饿,二是尿布湿了。”

然而事实告诉我们,对于失语者伟祥,我们只能围绕在他的风暴圈外打转,猜测永远无法抵达核心的标准答案。

如此往返折腾数月,2012年4月30日,伟祥5个月大,迎来生命第一份由UKL检验中心发出的报告。

那天早上,蔡医生手握报告跟他们证实,伟祥得了13三体综合症:Mosaic Patau syndrome。类属较轻型的巴陶综合症,报告检测到伟祥的染色体数目为:47XY+13(7)。

苦痛生命的修炼场

报告里放大了的13号基因图,看起来像靠拢成“八”字的两条斑节毛毛虫。原来,这就是岔开伟祥命运的神奇密码。

也就是说,伟祥体内的基因异常,额外的染色体来自13号。这不被祝福、多出来的一条基因,成了往后生命无尽的少和难。

由于13号染色体带有较多的基因数,因此13号三染色体症会造成相当严重的伤害,发生率约为2万个活产儿会出现一例,平均寿命只有4到6个月,绝大多数的患儿在3岁以前均会夭折。

因为先前已接受过谷歌图片和故事的震撼教育,蔡健辉和冯秋丽对未来3年的大厄大难心里有数。然而,每一次带伟祥复诊,写在小册子上的症状清单,好像逾期未缴的作业,永远在追加。

抽筋、侏儒症、左眼缺损、右眼无法集中、外斜视、心跳不规律,每分钟169下、身体倾向右方、皮肤发育不良、过动不安、对声音没反应、喉咙发出奇怪的声……。

这份清单仿彿没有尽头,终于明白,伟祥这个孩子,注定是蔡健辉和冯秋丽一生永远写不完的功课。别说未来,眼前的每一个坎,都是苦痛生命的修炼场。

第一个周岁,伟祥像往常一样,在喝奶和睡觉间安然平静的渡过,医生说伟祥活不过一个月的魔咒早就破解,他闯关成功了11个月。因为冯秋丽一直坚信,伟祥的案例特殊,不能全归类在巴陶综合症底下,只要有一个例外,他也许可以活得比较久。

而“久”,是怎样的生命单位呢?

冯秋丽说:“我也不知道,就走下去等到那一天来临。”

过完周岁,冯秋丽的家婆语重心长的交待她两件事:第一,不要帮伟祥庆祝生日。

因为笃信神鬼禁忌的家婆曾为了这个长孙,多次夜访淡杯大二伯爷庙。

大二伯爷是阴司鬼差,冥界神明的部将,缉拿鬼魂、助善罚恶。附身起乩后首先告诉冯秋丽的家婆这金孙是个乖巧安静的孩子,但命格轻,招阴惹煞,要处处小心。生活上红白事都要避忌,即使是自身的生日也不可张扬,怕嘻闹欢乐的气氛让周遭小鬼妒嫉,杀红眼把他的命带走。

为孩子办了生日会,一年接一年至今

思想开通的冯秋丽听了一笑置之。

因为她藏了一个秘密,没有告诉她家婆:2012年12月4日伟祥周岁那天她悄悄买了一个小蛋糕,没唱生日歌,只是握着他的手切了分享,静静的,一点都不张扬。

我问她,既然伟祥对生日毫无感觉,为甚么还要帮他庆生呢?冯秋丽说:“我知道他没有反应也没有感觉,但我们有感受呀!帮他庆生是为了留下记忆。说真的,伟祥甚么时候会离开我也不知道,但是我想要把这得来不易的年、月、日,好好的记录下来,也许真的不是为了伟祥,而是为了我们未来的回忆。”

两岁生日,冯秋丽把双方家长都请来;3岁生日,加入她的兄弟姐妹以及他们的小孩;4岁生日,因伟祥生病而停办;5岁和6岁生日,祝福的阵容已扩大,兼及邻居和公司的同事。

可以看得出,蔡健辉和冯秋丽的努力,就是用善的能量紧紧围绕着伟祥。即便伟祥一如往常,不晓得发生甚么事。他唯一察觉不妥的地方,就是为甚么家里突然多了一群大人和小孩。

第二件家婆交待的事却让冯秋丽好生为难。

她家婆委婉说,伟祥已经1岁,可以生个弟弟或妹妹了。

关于生第二胎这件事,冯秋丽补充很多。她大蔡健辉两岁,注册后赁居时还有避孕。等拥有了自己的房子,万全准备了却毫无音讯。在几乎断了生育的念头时,伟祥这颗迷路的星球又在浩瀚星体里撞进他们的轨道,同步运行,说伟祥是上天派送的礼物也不为过,但这样的形容词对他们而言又显得特别沉重。

我问冯秋丽,如果时间逆转,当初得知胎儿的状况,还会不会坚持把他生下来?

“不。”她斩钉截铁的说,仿彿在回答一个当年来不及说出口的No!

“他根本不会照顾自己,完全没有生活能力,他的人生很悲哀,如果我们比他先走,谁要照顾他?”

冯秋丽回忆说,当初怀伟祥的时候,私人的、政府的医院统统检查过了,也照过超音波,结果出来都没问题。“我和健辉没甚么不良嗜好,那年我33岁,健辉31,理论上也不算高龄产妇,只是没有去抽羊水罢了。”

结果事情还是发生了。

巴陶综合症不是遗传病,蔡健辉和冯秋丽完全不担心这一点。他们选择不生第二胎的原因全然是因为爱。

“如果生了弟弟或妹妹,就没有心思去顾伟祥,不是叫他自生自灭吗?”

伟祥和别家孩子不一样,他成长迟缓,需要全部的关爱,生活习惯更是彻底脱序,傍晚7点他喝完奶开始入睡,凌晨2点半到3点间起床,5点半再入睡,早上7点又醒来。

醒著的时候,围绕在他身边的人都要跟着运转,他沉浸在哭闹的世界里,目中无人,心无旁骛。蔡健辉说,那段日子,完全不明白他到底需索些甚么,好像他身体全部线路都搭接错了,即便到了7岁的现在,都没好过,世界逆转乱成一团。

陪着他崩毁的,还有大人的世界。彼时,蔡健辉和冯秋丽两人的时间被切剁成碎片,回望来时路,到底他们是如何踩着这些碎片走到了今天,想起来也真的是不可思议。

蔡健辉说:“数不清有多少次,看到路边有树,就把车停在那里睡觉。”多么疲累的日子啊!

比起疲累,伟祥的时间仿彿是停摆的。

3岁之前伟祥还瘫软在地,不会坐不会爬不会站,双腿合拢,脚踝僵硬。蔡健辉形容:“像海豹一样,只能在地上蠕动拖行。”每天,伟祥的两个手肘、膝盖全都磨破了,伤口磨著伤口,身体拖行过的地方,总会留下一条条血路。

那条每天擦抹不完的血路,两年后才终止。

【在巴陶星球呼唤你的名(一)】巴陶星球上小孩‧停摆的时钟
【在巴陶星球呼唤你的名(三)】喂!巴陶星球小孩‧钟摆发条启动了


 
广告
你也可能感兴趣...
 


广告



其他新闻

评论

当您提交时,您等同于同意了Mollom用户私隐政策