戴秀琴·癌患的自救与救赎

2018-08-02 11:39

戴秀琴·癌患的自救与救赎

一名分享者促大家不要小觑“病的力量”。好个大言不惭!都说病恹恹、病入膏肓,病人还有什么力量呢?但这名锡克少女说,她妈妈即使病了,也是全家最勇敢的一位。她和医生规划治疗方案,不抱怨疾病带来的不适和疼痛,总在大家心慌意乱时,安慰家人。

人生就像剥洋葱,总有让你流泪的人和事。

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在上个星期六,马来西亚癌症协会的年度盛事“为生命接力”在逾千名幸存者及家属的喝彩声中落幕!我和很多幸存者一样,带着感恩但复杂的心情回家。

在报名时,我的心里是潜伏着悲伤,要在周末和逾千人讨论这个疾病和死亡;怎样都不会像看电影般快乐和轻松,尽管疾病和死亡如此地不可回避,它们就坐在角落,一直不曾离去。

“为生命接力”是一场集激励、运动、娱乐及筹款的全球性马拉松活动。由下午5时开始,参与者绕着草场一圈圈,一圈圈地走,象征着抗癌坚不可摧、永不放弃的毅力,一直到活动在午夜结束。会场氛围热闹及欢乐,曾经和死亡近距离接触,不知道哪天醒来会离开的人,或许最懂得生活。

曾几何时,癌症已成为夺走大马人性命的三大杀手之一;我们对它的恐惧和无知,换来加倍的惶恐;你周遭亲爱的同事、亲友、邻居频密地患病,让大家揪心和忧心几时被它缠上。

一名分享者促大家不要小觑“病的力量”。好个大言不惭!都说病恹恹、病入膏肓,病人还有什么力量呢?但这名锡克少女说,她妈妈即使病了,也是全家最勇敢的一位。她和医生规划治疗方案,不抱怨疾病带来的不适和疼痛,总在大家心慌意乱时,安慰家人。

少女的妈妈最后也当了天使,但她传达的信念是“坚强,并不是遇到打击不会难过,那只是逞强;坚强是生病了,还能继续向前走。”像她妈妈,尽管已不在人世,但仍在指引他们往前走。

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今年的大会主题是“感谢护理者”,年轻的Ben在台上分享了照顾患上肠癌的女友和患上肺癌的妈妈的经验。癌症并没有赶走他的爱情,也让他更珍惜当下。当他陪苏姓女友走过艰苦的治疗后,也决定把女孩娶回家;这实在让很多人跌破了眼镜,佩服他的勇气及担当。

Ben哽咽说,让他最心痛的却是化疗给妈妈带来的不适,很伤感的分享;但不管是Ben还是锡克女孩,他们都显得热情洋溢,哭了就把眼泪擦干。

或许,在认清生命无常的真面貌后,却还热情洋溢地求存的人才是真英雄!

我遇到的另一位女士原本以为自己要一命呜呼了,在疾病让她心情浮躁、思绪纷乱及压力时,她展开了“曼陀罗”涂绘之旅。

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涂绘没有一定要从哪里开始,也没有固定的形状;于是她一圈圈地绘,把自己想像为那支笔,一圈圈地突破,最后构成的华丽图腾,让人惊艳。更重要的是藉专注的涂绘,她的内心渐渐感受到平静,心灵得到了疗愈。

在幸存者以自救故事互相打气的同时,有个癌友形容,此病让他山穷水尽。癌症幸存者的人生都和药联系在一起,靠药物维生。这名癌友谈起中国电影《我不是药神》,男主角吃了两年抗癌药格列卫,一共花费了56.4万元(约36万令吉)。他说:“这实在没有什么稀奇,我的标靶药物也是一剂1万令吉的天价。”一个疗程要多少剂?我不忍心追问。

在大马,癌症治疗医药费昂贵,只有血癌获得政府津贴一半的药物,其他包括最多人患上的乳癌的津贴都是少之又少。

经商有道颇有积蓄的陈彼德先是到私人医院寻求治疗,一段日子后,他耗尽了积蓄买药延长生命。当他寻求回到属政府医疗系统的国家癌症中心治疗时,却被告知:来自私人医院的病人,需缴付一等病房的收费。

很多人会说“一等病房”不是更好吗?

但当药物及诊治都是用一等的价格计算时,病人要缴付的可能比私人医院更贵。好比乳癌患者最常服用,药剂行130令吉一盒的泰莫辛芬,一等价就要去到400令吉。

相比之下,大马患者面对的情况虽没有“我不是药神”述说的坎坷凄惨,但那个挣扎求存的困境和被医疗费压得喘不过气来的情况没有差多远。

反映在高昂的药价下,是政府与癌症后援组织的角色非常局限。政府为了降低医药价格,成立药剂公司Pharmaniaga。然而,这家公司在2012年已成为一家价值高达11.8亿令吉,6170万令吉钜额盈余的挂牌公司。

《我不是药神》带出了中国癌患的自救和救赎,最后由政府介入拟定改革方案,降低药价。大马病友的救赎之路又在何方呢?


 
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