【暖势力】患亚斯伯格症学习障碍.自闭儿成长靠家人关爱

2018-08-10 17:55

【暖势力】患亚斯伯格症学习障碍.自闭儿成长靠家人关爱

“家里若有自闭症患者,家人扮演很重要的角色,如果自己家人都不了解和谅解,更何况是外人。”
丹妮丝(中)认为家人细心的关怀和理解让弟弟能更健全地成长。图为她数年前和家人的合照。(受访者提供)

(雪兰莪.八打灵再也10日讯)“家里若有自闭症患者,家人扮演很重要的角色,如果自己家人都不了解和谅解,更何况是外人。”

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丹妮丝:弟弟病情处于中段

27岁丹妮丝拥有1名患有亚斯伯格症(Asperger\'s syndrome)的弟弟,她在接受访问时说,她仍清楚记得在14岁那年,年仅6岁的弟弟阿布拉汉被诊断患上亚斯伯格症候群,而她也自此认识了这个病。

她说,亚斯伯格症是自闭症的亚型,属于广泛性发展障碍的一种,主要是神经心理功能异常,导致学习与生活适应困难,弟弟病情处于中段,至今还不能解释如何患病,也没有断根的治疗法,只能靠药物来控制。

“弟弟小时候异常顽皮,母亲以前常常为了他的突发行为要向路人道歉;恰好母亲身边有友人的孩子是自闭儿童,对方在看见弟弟出现种种患病的迹象后,便提醒母亲带弟弟去见心理医生,弟弟当时被诊断为亚斯伯格症候群。”

曾年少无知怨恨弟弟

她说,亚斯伯格患者在人际互动上会比自闭症患者主动,但技巧差,语言发展大致正常,但不擅于社交沟通,同时对特殊兴趣投入专注。

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她说,弟弟以前没有控制能力,会乱喊乱叫,当时的她因为年纪还小,所以对这个病情不了解,每次只要弟弟一喊叫,父母都会误会她和哥哥欺负弟弟,让她曾经因为这件事怨恨过,在外也因弟弟的举动觉得丢脸。

不过,母亲时常有向他们解释弟弟的状况,教导他们照顾弟弟的方法,她因此更能包容弟弟。

上网查资料学习照顾

丹妮丝说,她花了约两年时间才完全接受弟弟的病情,期间她上网阅读很多相关资料,增添自己对弟弟病情的了解,也常帮助妈妈去接送和照顾弟弟。

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她也说,患病的弟弟直到14岁才开始真正表达感受,此前虽然没有沟通问题,可是弟弟说话非常直接,所以还是需要耐心教导他说话的技巧。

细心教会弟弟自理生活

“弟弟在小时候,我们发现他生活很有规律,且不喜欢被打乱排成直线的东西,他即使到现在依然喜欢重复看着一本书或杂志,对喜欢的东西会一直重复,这其实也是病情的一部份。”

丹妮丝续说,弟弟虽被归类为学习障碍者,不过他只是进度会比别人慢,这并不影响他,现在他已经在学院修读汽车工程系。

此外,在家人细心的照料和定期的复诊下,弟弟如今已能如正常人一般自理生活,他们教会他做家务,如洗衣、打扫和清洗碗碟等,只是烹饪方面还是希望他能尽快掌握。

阿布拉汉曾在大马自闭症协会(NASOM)上课约10年,每天放学后就会过去中心,和其他特殊孩子一起学习,该中心会教导他们运用思维能力和协调能力。
 

阿布拉汉直到6岁才被诊断患上亚斯伯格症。图为年幼的他。(受访者提供)

求学困难曾遭校园霸凌

丹妮丝说,弟弟在升中学的时候曾遇过被拒收的情况,学校都以“没有能力照顾特殊儿童”为由,劝其父母另寻其他学校。

“弟弟曾因太过安静的性格,导致他成为学生欺凌的对象,在第一所中学上了数个月后就离校了;转去另一所让特殊学生和正常学生都能混在一起学习的中学,相信也因为这样练就了他更坚强的性格,让他在社交方面跨进一大步。”

她表示,以往鲜少人会关注自闭症,不过她很庆幸现在越来越多人开始注重这个问题;而身为病患家人的她也会尽力去宣传,让更多人了解这个病情,更加会留意身边的人。

盼政府组织帮助自闭儿

她希望大马能效仿美国、澳洲和纽西兰等国家,无论是政府或非政府组织都能合作帮助和支持自闭症患者。

“美国曾有一名患有亚斯伯格症候群的女士,她现在是一名作家,也是一名博士,外界常常把自闭症归类为残障人士或学习障碍者;但是她的成就打破了外界的看法,证明即使是亚斯伯格症候群患者,也有能力去追寻自己的梦想,从而鼓励不少患者正面看待这件事。”

丹妮丝说,即使未来她结婚搬家后,也会在家里保留弟弟的容身之处,也会确保另一半了解和接受她的弟弟。

阿布拉汉:感谢家人不离不弃

阿布拉汉在整个访谈中虽然鲜少加入谈话,他说,今日的成就是因家人多年的爱和包容促成的,他非常感谢自己的家人在这一路上对他不离不弃,总是扮演他强而有力的后盾。

他盼望自己的经历能激励更多家有自闭症患者的家庭,也希望外界能给予他们更多爱和关怀。
 

阿布拉汉(后排右三)曾跟随大马自闭症协会组成的合唱团,到韩国平昌的艺术节上表演。(受访者提供)

 
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