（雪兰莪．沙登10日讯）只有10个月大的小梓潼，因基因引起主动脉发育不全，而成为先天性畸形儿（Dysmorphic Child），她无法靠呼吸管道正常呼吸，因此，须以气切手术来维持呼吸，同时，她也无法吸允或吞咽食物，而须通过在肚子开洞置管喂食。

来自沙登的郑康联（31岁）及叶佩婷（30岁）夫妇在10个月前喜迎女儿出世时，除了发现孩子发育不全，还患有心房间隔缺损（ASD），俗称心脏有孔。

先天性畸形儿心脏有孔

叶佩婷受访时表示，其实在怀孕期间医生已告知孩子的问题，怀疑是基因问题所致，在孩子出世至今已经进行4项基因测试，而最近进行的测试则需要等一年才有结果。

“我们在得知孩子的情况后也只能认命，想等出世后才看什么原因导致，但如今不管是什么原因造成已不重要了，最重要是孩子能健康长大。”

她指出，至于心脏问题，必须定期前往国家心脏中心检查，需等孩子长大一些再看愈合情况。

母：出世2个月动2手术
喉部呼吸及“倒奶”方式喂食

叶佩婷透露，孩子在吉隆坡中央医院出世的2个月后就进行了2项手术，分别是气切手术及肚子置洞手术，让孩子可以通过喉部呼吸，以及通过“倒奶”方式喂食。

她当时在医院学习如何照顾孩子长达1个月，母女才能回家休养。

“医生有特别叮嘱要注意孩子的呼吸，因为痰和呼吸都是通过同一个管道，若是痰阻塞了，就呼吸不到，而需要用抽痰机帮孩子抽痰。”

喉部装过滤器过滤灰尘

她说，孩子的喉部安装一个过滤器用来过滤灰尘，但有时哭得厉害时，痰就会从管道喷出来，就要更换过滤器。

“若是不进行气切手术，孩子就要一直背着氧气筒，依靠氧气筒呼吸，因此我们选择进行气切手术，让孩子自行呼吸。”

小梓潼外形瘦小，在出世时体重只达2.29公斤，如今10个月了也只有4.5公斤，体重一直不能达标，每天必须服用5种药各8次。

“孩子平均每个月都必须前往吉隆坡中央医院复诊2次，见各专科医生。我们也担心细菌感染，除了去医院，基本上是没有带孩子出门。”

她指出，医生也发现孩子舌上额有洞，若进行手术会有风险，可能会导致呼吸困难，因此要等孩子情况稳定后，体重达10公斤才能动手术。

她表示，在刚开始时觉得很大压力，但如今已经习惯，而且看到孩子的情况有进步，会觉得很开心。

郑康联：需自购医疗配备

小梓潼是郑康联夫妇的次女，他们另育有一名3岁儿子，目前儿子交由婆婆照顾，而女儿则是叶佩婷全职照顾。

郑康联指出，太太之前在车行担任行政人员，但在梓潼出世后就停职，全心照顾女儿，而他则在一家发展商公司担任采购员，月薪介于4000至5000令吉，但必须要加班至深夜。

他表示，在孩子出世后，当时太太在坐月，因此前3个月都是他在照顾孩子，如今则是太太照顾，晚上必须每隔几个小时起身看孩子情况，所幸现在比较稳定。

他说，目前他们也面对医疗用品生活费的困境，因为孩子的医疗配备都要自行购买，而且价格也不菲。

林振全：星洲基金资助2年

星洲日报基金会助理执行长林振全指出，星洲日报基金会将从医药基金拨款，从9月开始每个月拨出1200令吉的医疗与生活援助金，为期2年。