小梓潼无法正常呼吸吞咽.星洲基金会每月资援

2018-08-11 13:00

小梓潼无法正常呼吸吞咽.星洲基金会每月资援

只有10个月大的小梓潼,因基因引起主动脉发育不全,而成为先天性畸形儿(Dysmorphic Child),她无法靠呼吸管道正常呼吸,因此,须以气切手术来维持呼吸。
小梓潼在进行气切手术后,依靠喉部来呼吸,但必须时常通过抽痰机来抽痰,才不会因痰阻塞而呼吸不到。因为无法吸允或吞咽食物,而必须通过在肚子开洞置管,以倒奶方式喂食。(图:星洲日报)

(雪兰莪.沙登10日讯)只有10个月大的小梓潼,因基因引起主动脉发育不全,而成为先天性畸形儿(Dysmorphic Child),她无法靠呼吸管道正常呼吸,因此,须以气切手术来维持呼吸,同时,她也无法吸允或吞咽食物,而须通过在肚子开洞置管喂食。

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来自沙登的郑康联(31岁)及叶佩婷(30岁)夫妇在10个月前喜迎女儿出世时,除了发现孩子发育不全,还患有心房间隔缺损(ASD),俗称心脏有孔。

先天性畸形儿心脏有孔

叶佩婷受访时表示,其实在怀孕期间医生已告知孩子的问题,怀疑是基因问题所致,在孩子出世至今已经进行4项基因测试,而最近进行的测试则需要等一年才有结果。

“我们在得知孩子的情况后也只能认命,想等出世后才看什么原因导致,但如今不管是什么原因造成已不重要了,最重要是孩子能健康长大。”

她指出,至于心脏问题,必须定期前往国家心脏中心检查,需等孩子长大一些再看愈合情况。

母:出世2个月动2手术
喉部呼吸及“倒奶”方式喂食

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叶佩婷透露,孩子在吉隆坡中央医院出世的2个月后就进行了2项手术,分别是气切手术及肚子置洞手术,让孩子可以通过喉部呼吸,以及通过“倒奶”方式喂食。

她当时在医院学习如何照顾孩子长达1个月,母女才能回家休养。

“医生有特别叮嘱要注意孩子的呼吸,因为痰和呼吸都是通过同一个管道,若是痰阻塞了,就呼吸不到,而需要用抽痰机帮孩子抽痰。”

喉部装过滤器过滤灰尘

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她说,孩子的喉部安装一个过滤器用来过滤灰尘,但有时哭得厉害时,痰就会从管道喷出来,就要更换过滤器。

“若是不进行气切手术,孩子就要一直背着氧气筒,依靠氧气筒呼吸,因此我们选择进行气切手术,让孩子自行呼吸。”

小梓潼外形瘦小,在出世时体重只达2.29公斤,如今10个月了也只有4.5公斤,体重一直不能达标,每天必须服用5种药各8次。

“孩子平均每个月都必须前往吉隆坡中央医院复诊2次,见各专科医生。我们也担心细菌感染,除了去医院,基本上是没有带孩子出门。”

她指出,医生也发现孩子舌上额有洞,若进行手术会有风险,可能会导致呼吸困难,因此要等孩子情况稳定后,体重达10公斤才能动手术。

她表示,在刚开始时觉得很大压力,但如今已经习惯,而且看到孩子的情况有进步,会觉得很开心。

郑康联:需自购医疗配备

小梓潼是郑康联夫妇的次女,他们另育有一名3岁儿子,目前儿子交由婆婆照顾,而女儿则是叶佩婷全职照顾。

郑康联指出,太太之前在车行担任行政人员,但在梓潼出世后就停职,全心照顾女儿,而他则在一家发展商公司担任采购员,月薪介于4000至5000令吉,但必须要加班至深夜。

他表示,在孩子出世后,当时太太在坐月,因此前3个月都是他在照顾孩子,如今则是太太照顾,晚上必须每隔几个小时起身看孩子情况,所幸现在比较稳定。

他说,目前他们也面对医疗用品生活费的困境,因为孩子的医疗配备都要自行购买,而且价格也不菲。

林振全:星洲基金资助2年

星洲日报基金会助理执行长林振全指出,星洲日报基金会将从医药基金拨款,从9月开始每个月拨出1200令吉的医疗与生活援助金,为期2年。


 
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