【暖势力】活着每一天都是“花红”‧罕病女童与母享受亲子时光

2018-09-02 17:32

【暖势力】活着每一天都是“花红”‧罕病女童与母享受亲子时光

在新加坡任广告业前创意总监的谭嬿湄,10年前剖腹生产,诞下患基因失调18-三体征候群(Trisomy18)的女儿。
谭嬿湄抱着患有基因失调疾病的女儿刘燕琳,母女间流露满满的爱。(海峡时报星期刊)

(新加坡2日讯)10岁女童一出生就患基因失调怪病,不能说话、走路和吞食,本来活不过2周,却坚强活到如今;43岁的母亲说,女儿存活的每一天都是“花红”,也提醒她要活得有意义。

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医生诊断无法活过2周

在新加坡任广告业前创意总监的谭嬿湄,10年前剖腹生产,诞下患基因失调18-三体征候群(Trisomy18)的女儿。产后12天,医生就请她和丈夫做好心理准备,孩子可能无法活超过2周。

谭嬿湄接受《海峡时报星期刊》采访时哽咽地说:“生孩子原本应该是欢乐的事,我们却一直在讨论死亡。”

30岁结婚、33岁怀孕的她,怀孕初期没出现任何异样,只是怀孕头三个月做检验时,发现胎儿较小,但患基因失调病症指数的风险较低。直到怀孕第五个月,做了第二次检验后,医生才说孩子出生后可能患残疾。

她温柔地看着如今已10岁的女儿刘燕琳(薇拉,Vera)说:“可能是她刻意隐瞒自己的病症,她想来到我们的家庭。”

当女儿出世后,医生说许多患上此病的婴孩都活不过2周,95%的孩子活不过一年,请夫妻俩带孩子回家,享受仅存的亲子时光。

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“我当时一直哭,我老公却说,等女儿离开了再哭不迟,到时有大把时间哭。”

老公这句话让她振作起来,2人决定一天一天地努力,结果女儿冲破了一年大关。不知不觉,薇拉今年2月庆祝了10岁的生日。

与妈妈对望露出微笑

薇拉至今仍无法说话、走路、吞食,喂食都得通过管子直接导入胃里。

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她只有左眼看得见,但患严重老花,视线模糊。

但每当谭嬿湄跟薇拉说话,母女对望时洋溢满满的爱,女儿也不时会露出微笑。

“她让我看到生命最真实的一面。”

女儿出世后,在丈夫与亲友的关爱下,谭嬿湄终于平复心情,重新面对一切。夫妇俩不断阅读有关女儿疾病的资料,丈夫更是拿了9个月的无薪假期照顾女儿。

“一开始,我们都在研究如何应对癫痫状况及喂食和呼吸的问题。她也经常进出医院。”

学会坐起用手滑动

当女儿的呼吸和喂食问题解决后,孩子也逐渐变得开朗,慢慢学会坐起,还能伏在地上用手滑动。

谭嬿湄说:“她为我们带来许多欢乐”。

“即便她听不懂,我也会一直以跟一般孩子沟通的方式跟她沟通。即便她不知道我是她的妈妈,我还是她的妈妈。我们的亲子关系非言语能形容的。”

天降考验 真正体会人生

谭嬿湄的人生原本顺风顺水,成绩优越,进入梦想行业、嫁给所爱的人,突然天降考验,让她真正体会人生。

“婚后第二年,我告诉我自己,我的人生太完美了。没有人离弃我,我也从来不必面对甚么艰难。我嫁给我梦想中的男人,一起买了组屋,收入稳定。”

直到女儿患上基因失调疾病,她第一次感到人生带来的艰难,也体会到真实的人生。

“我发现最坏的诊断带来最好的结果。因为燕琳的脆弱,她展现了极大的力量。在她的沉默中道出无比的爱。虽然只有一只手能动,她却每天用那只手来拥抱我们。她存活的每一天都是‘花红’,提醒我要活得有意义。”

谭嬿湄坦言,女儿的问题曾让她对生第二胎感到不安,但丈夫最终说服她,2人也在女儿出世2年后诞下小儿子。

如今8岁的小儿子就读小二,跟姐姐刘燕琳的感情要好,还学会通过管子喂姐姐喝水。

为女儿写歌自我疗伤

热爱音乐的谭嬿湄年轻时曾参加多个歌唱及歌曲创作比赛,得过不少奖项。如今,照顾女儿让她找回这份对音乐的热忱,过去几年为女儿写了不少歌。

“写这些歌过程非常痛苦,边写边哭,但非常疗愈。燕琳给了我灵感写这些歌,为我疗伤。”

其中一首创作《Love Is Not Rare》在好友帮助下还拍摄了音乐视频(MV),放上她的网站,从中筹得的款项,大部份捐赠给新加坡罕见疾病协会。


 
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