郭秋香 ‧ 【职妈之路】当妈妈遇上特殊儿

2018-09-11 16:23

郭秋香 ‧ 【职妈之路】当妈妈遇上特殊儿

给这些特殊儿的是同理心,不是同情心;我记住了,要给他们的,只是多一份的包容,让他们走入我们的世界,一起经历生命的酸甜苦辣。
宝贝与我。(照片已获宝宝家长同意刊登。)

“请问你们是如何跟她沟通的?”在电话这端的我,战战兢的问。

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在工作上总是向高官显要发问尖锐敏感问题的我,虽然面对难搞的大人物也会紧张,但没有一刻是如此的紧张。

我终于踏出了第一步,放下家里3个小瓜,请了7天假期,申请成为特殊孩子亲子福音营的义工。那通电话是打给即将要照顾的特殊孩子的母亲。

经过3天培训,要在接下来4天照顾和陪伴我的“宝贝”,那是位患上整体发展迟缓(GDD),没有口语能力的18岁女孩。义工被安排照顾特殊儿或他们的手足,好让父母们专心上课分享交流。在这里特殊儿都被称为“宝贝”。

“当发出啊啊啊声,我们就知道她要什么,她可以看懂一些字。”听到宝贝的母亲这样回答,真的有些慌,但又不好再追问下去。既然已经来了,就用最大的爱心和耐心来陪伴我的宝贝吧。

营中有39个特殊儿,从自闭症、脑部发育不健全、唐氏儿、过动、亚斯伯格、耳聋、语言缓慢、感统失调、癫痫到威廉统合症等,很多我不曾听过的病症的特殊儿,都来了。

我的宝贝听力只有一半,不能自理,但会自己上厕所、吃饭喝水。虽不会说话,她却有一颗对世界永远保持好奇探索的心。看到新环境,她会露齿微笑,发出轻快“啊啊”声。看到认识的人,会主动拉他的手,然后发出开心“啊啊”

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声。她18岁,却像个刚来到这世界的大宝宝。要上厕所,她会拉着我的手发出低沉“啊啊”声。

听到赞美歌声,她会用那有欠灵活的四肢,快乐的手舞足蹈。累到想放弃参与时,她会不顾反对,拉着我的手往外跑,最后甚至静静地掉泪。

从小被发现成长与学习比同龄小孩迟缓、被证实没有语言能力,到今天我所看到的宝贝,她的父母是付出了多少的心力,宝贝才走到这一步。

当我知道,宝贝还是个试管宝宝,这位妈妈的坚毅让我深深敬佩。这18年,她在抚育宝贝的心路历程,想到都心疼。

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当我们抱怨生活的不如意、塞车、薪水太少、屋子太小、汽车太旧,这群特殊儿连把埋怨说出口的声音也没有。在所谓正常人世界里,他们是如此的格格不入。

在这里听到一句久久不能自已的话:“这些特殊儿,最不缺的就是歧视和责备……”

我在想,究竟是我们打乱了他们的世界,还是这个世界从来就没有给机会他们融入?

自 己 的 悲 伤 原 来 很  渺 小

过去,以为自己的悲伤有多大,以为不能怀孕的痛、走在瘫痪边缘、那自小失去父亲的遗憾……来到这里以后,才知道,曾以为的不幸有多么的渺小。

那个自残小女孩、被母亲遗弃的视障小男孩、永远无法行走的小女孩、家中两个特殊儿,丈夫有忧郁症的家庭、独自带着不会开口说话的小男孩来赴会的年轻妈妈、不受控制乱走乱喊的小男孩,重新推翻了我自以为的悲伤。

这个营来了全马约60位义工,最年轻的16岁到最年长54岁,那一张张疲惫的笑脸,挂着的都是爱。

7天的营会,一直不受控制的流泪,心痛,这些父母的苦;心疼,这些特殊儿未来要走的路。

我记住了,给这些特殊儿的是同理心,不是同情心;我记住了,要给他们的,只是多一份的包容,让他们走入我们的世界,一起经历生命的酸甜苦辣。

你也可以记得一点点吗?


 
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