“你的孩子是什么情况啊？”

“我的是中度自闭，你的呢？”

这是两个育有特殊孩子父母的对话。讲话时，他们的语调轻松，可是离开这里以后，在现实生活里，家有特殊儿童的父母往往不太主动分享孩子的情况。

在今年8月于乌雪一家度假村举行的”2018年特殊孩子亲子福音营”，4天3夜的营会里，这样的对话是家长间的开场白。

特殊孩子亲子营已办9年

这不是一个普通的营会，37个有特殊儿童的家庭从全马各地来赴会，39名特殊儿童中最小的3岁，最大的25岁。有自闭症、自闭加过动、癫痫、脑部发育不全、有听障、肢障、感统失调、发育迟缓、学习障碍、语言迟缓、唐氏儿及威廉氏症等。

聚集在一起的还有互不相识，只为了爱而来的约90名义工和工作人员。义工先接受3天的培训，再花4天陪伴和照顾参加营会的特殊孩童。

这是一个专属特殊孩童及他们家人一年一度的营会。由台湾一位家有特殊孩子的汪妈妈所创办，一批大马人在台湾考察后，也在大马开办，至今已经办了9年。

营会期间，当父母一离开孩子去上课，这里仿如”战场”，却是最美丽的”战场”。无法用语言表达需求的特殊儿童大呼大叫、过动自闭儿乱跑乱跳，年轻的义工们忙着和他们追逐、安抚，无法控制自残的小女孩，义工用最大的力气抱住了她，不会说话的特殊儿童，义工用最温柔的歌声，吟唱诗歌陪伴。

那一张张疲惫的脸，没有人对这些特儿发脾气，用最大的爱与忍耐，照顾和陪伴特儿。

在这个营会，他们让特殊孩童藉着活动体验团体生活及学习新技能。导师也引导义工以正面态度接纳特儿。

营会期间，特儿就由受过培训的义工照顾，父母们就在这个营会里，敝开心房，暂时卸下照料特殊孩子的疲惫，进修充实自己，向特教人士学习更多特儿的相关知识和需要，建立并扩大支援纲络。

主办单位也准备了很多好玩有趣的活动给特儿的手足参与。还有很多的亲子活动包括泡温泉、亲子游戏促进亲子间的关系，有一天更安排了夫妻的烛光晚餐给这些身心疲惫的父母重温久违的浪漫，增进夫妻感情。

本是第一届参加营会家长的张翠蕓，本身有一个”努南氏综合症”的儿子，孩子无法行走，没有语言能力，因为亲身经历养育特殊孩子的痛，真切感受养育特殊孩童父母的苦，她扛起了这个责任，从第五届开始成为这个营会的营长，结合一个个对特殊儿有爱的义工，把这个营会一年年的办起来。

张翠蕓：营会有三重目的

张翠蕓接受星洲日报的专访时说，这个营会有三重目的，第一个是给家长。

“我们希望帮助家长，让他们学习教养知识、个人情绪管理，透过跟其他家长的交流，找到扶持的力量。”

第二个目的是给特儿。

“这不是一个普通的营会，在特儿的一生中，可能没有机会被这么多人接纳和感受到深深的被爱着，我们要特给特儿这样的机会。”

第三是给义工。

“经过了培训的义工，相信在这4天与特儿零距离的接触中，接纳特儿及对他们改观。这些义工有不同身份背景，年轻的义工未来可能是这社会的专业人士，无论他们在那个领域，经过这几天的经验，未来他们对特儿的眼光肯定不一样，也会更包容，这是我们很想做的社会醒觉。”

她感叹，社会对特儿严重缺乏认识。

“其实很多人很难想像自闭症儿的奇异行为，因为对他们的不认识，认为很多时候他们的行为是没有教养、不排队、在公众场合抓狂、打滚。大众不了解，这些外表和正常人无异的小孩，他们是生病了。他们在感观和视觉发展上有缺陷，并不是他们想要这么做。”

这个营会的义工组组长洪淑仪在营会培训义工时说，这些特儿最不缺的就是歧视和责备。

那是社会对特儿残酷的真实写照。

因为很多特殊儿童都没有语言的能力，父母在养育特殊孩子这条路吃尽苦头。而往往因为没有语言表达能力，特儿无法有效传达自己的情绪和需要。

所以主办单位特在这里用最简易的方式，让特儿学习认识情绪、表达他们的情绪。

特儿手足情绪也需关注

张翠蕓说，很多时候特殊儿童的父母把重心放在特殊儿童身上，却忽略了另一个身心健康的孩子。这些手足没有选择的机会，从小就被逼要“让”家里的特儿，承担着有形和无形的担子，所以这个营会也关注了特儿手足的情绪需要。

让家长对孩子态度改变

“其实这些手足的情绪需要找到出口，因为这样的环境，他们很多时候对家里的特儿手足是有埋怨，他们不想让别人知道他有个跟正常人不一样的手足，认为这是羞耻的，也对自己的父母生气，这一块我们很注重，希望唤醒家长的醒觉，从小就要教导他们如何去爱，把爱存入他们的心中，将来他们会愿意，主动去照顾特儿手足。否则他们对特儿的价值观会被扭曲，衍生另一个问题。”

尽管办这个营会有太多的挑战，让翠蕓一直坚持走下去的，是她看到营会以后，家长对孩子的眼光和态度都不同了。

“你知道吗？有很多特儿的父母希望特儿早走早好，认为这对自己和特儿都是一种解脱，他们甚至视孩子为诅咒，但其实每一个生命都是值得被珍重的。”

“养育特殊孩子的这条路太苦，父母往往都心力交瘁。我们希望藉着这个营会拉他们一把。参加营会后有家长勇敢的站起来了，敢于分享自己有特儿，看到这么多同路人以后，他们更坚强了，认清了自己的职责，让整个家庭的关系更和谐，无论是夫妻关系还是亲子关系上。”

这都是让翠蕓在疲惫中愿意继续走下去的理由，当然还有在背后一直支持她的丈夫黄国雄。

张志鸿：分享经验与学习

参加这个营会的原因是希望藉此机会能结识更多家中有特儿的家庭，彼此分享经验与学习，因为只有同样有特儿的家庭才能明白我们彼此间的感受，也希望主办单位后续能提供更丰富的知识与支援，因为我本身是单亲爸爸而自己的能力和知识有限。

最大的收获是能在这短短的几天里完全放松参加主办单位所预备的课程，也学习到更多教养特儿的知识，情绪管理也是重要的一课，因为带着特儿的我们情绪管理是非常重要的。在营会里看着孩子有那么多的同伴与义工们爱心的陪伴，看着孩子快乐的样子也让我心里感到安慰。希望孩子能一直这样的快乐下去。

“孩子需要学习，需要被接纳，他们也是这世界的一份子。””这个营会很棒，希望往后每年都能继续办下去，好让家有特殊儿童而不曾参与过的家庭一起来参与。”

义工陈淑娟：了解特殊儿需要

这次的营会让我发现了这个世界以外的另一个花园。这个花园有很多来自不一样家庭的宝贝，他们自由的分享爱，不会有任何异样的眼光投射在他们身上。

“看到很多年轻的义工心底很是感动，他们年纪轻轻就注意到社区里特儿宝宝们的需要。”

家长李玉芳：父母可互相学习

参加这个营会最大的收获是看到了父母对孩子大大的爱，每一对父母都对孩子无微不至的照顾。在这里父母可以互相学习，无论是从讲师、家长或义工身上，真是不容错过的营会。