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20/12/2018
宋明家.衡量基因编辑婴儿的那一把尺
作者: peini0719

“明明就是能够治疗遗传疾病,为什么要反对?”

“瞧瞧这个技术中国领先了,外国人就开始和你讨论伦理法律;如果是外国人领先呢?恐怕是一片叫好舔跪!”

“创新总会有风险,现存的伦理观念也一定会改变的。”

以上是中国科学家贺建奎宣布使用CRISPR基因编辑、成功让一对“世界首例免疫爱滋病”女婴诞生后,部份网民的留言。

新浪科技网也对此议题做了个调查,结果显示25.4%网民(9215人)支持基因编辑让婴儿“天然抵抗爱滋病”的做法,另有36.9%民众(13395人)保持“中立观望”。

但这位被许多民众当英雄膜拜的科学家,却被全球科学界(包括来自中国的)骂得狗血淋头,甚至认为这个人必须被严厉惩戒。

为什么呢?

笔者依据本身的研究基础和对基因编辑技术的了解,并综合各路科学家针对此事于12月3日在《TheLancet》、11月27日的《Nature》、12月11日于《Science Insights》等学术期刊发表的专业论述,以及参考12月8日科普杂志《New Scientist》的报道,列出以下5个重点,希望能多少让民众明白,为什么科学界完全无法接受贺建奎的做法:

1.基因编辑技术的不成熟:

(a)该技术的精准度还不够好,有导致脱靶突变(off-target mutations)的风险,使其他非目标DNA也被修改,带来不可预知的健康危险。

(b)目前没有一个完善的测试方法,可以100%确定“只有目标基因被修改”。

2.目标基因CCR5的疑惑:

(a)改变CCR5的DNA无法达到100%免疫爱滋病的效果。

(b)其中一个胚胎只有一个CCR5拷贝被修改,另一个是正常基因,能够制造“让爱滋病毒进入人体细胞”的蛋白质;把这个胚胎也纳入受孕程序,于理不合。

(c)部份欧洲族群也拥有天然CCR5基因变异,使他们得以免疫某些爱滋病毒;被创造的CCR5变异,和自然界存在的DNA变异不一样,未来可能会带来不可预知的危害。

(d)医学的发达,使爱滋病患者可以药物治疗来延长寿命,过高素质生活,也可以使用其他更有效的防护措施,确保婴儿不被感染,没必要以基因疗法来达致爱滋免疫。

3.实验过程的道德问题:

(a)知情同意书(c o n s e n tform)部份条列不符合国际标准;其中最大争议是“参与该实验的父母如半途退出,必须偿还疗程开销”;国际标准是,任何人都可在任何时候退出此类实验,并无须作任何赔偿。

(b)如此关乎全世界人类利益的医学研究,竟然没有照会科学界,而是采取偷偷摸摸的黑箱作业;未正式在学术评审前就透过媒体发布消息,也于国际学术规矩和道德标准不符。

4.人类基因库(gene pool)被改变:让基因编辑胚胎成长、出生、成人、繁衍下一代后,这人造“新基因版本”就会在人类物种漫传开来,也就是改变了人类基因库内容;没有人能够告诉全人类,这到底会是好的改变,还是灾难性的改变?

5.拖累基因编辑研究的进展:因为一个疯狂科学家的作为,影响世界各国基因编辑相关研究拨款和申请;类似科研灾难之前已有许多先例,如1999年University ofPennsylvania团队的基因治疗实验,使一位患某遗传疾病的病人死亡;调查发现该实验一些不符合医学伦理的问题。此案对其他基因治疗研究造成许多负面影响,拖延研究进展。

科学家的研究,不管是为了自利或他利、短视近利或长远的人类共同利益,都必须有自我约束的伦理反省能力。

但伦理道德观靠的是个人心中的那一把“尺”,而这一把尺的长短轻重、宽窄厚薄,皆来自人文素养、宗教、教育、环境等个人主观因素;正因为它是主观的,就必须依靠外来的一把尺,也就是外在的立法规定、国际公约等统一要求,去限制规范科学家的科研作业。

从好的方面来看,这起事件势必让各国更严苛制定基因编辑实验的程序,以及加强相互监督和管制,比如研究申请必须得到指定的医学伦理委员会的批准,或只有特定的研究机构可以进行类似研究。

科学界也应该藉机教育民众,公告天下这基因编辑目前种种的不成熟,和攸关全人类的潜在危机。

只不过,在其他kiasu父母都选择基因编辑让儿女更优秀的恶性竞争下,未来会有多少父母,能受得住(使用基因编辑)让孩子成为优秀的诱惑?

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