无惧他人异样眼光.纤维瘤患者笑看人生

2011-05-02 11:52

无惧他人异样眼光.纤维瘤患者笑看人生

如果你患上一种罕见疾病,一辈子都得受尽病痛的折磨,甚至受尽别人的异样眼光,你将会如何面对呢?

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32岁的林佩莉患上罕见的遗传性疾病──良性神经纤维瘤(NF2),这种疾病造成她手脚麻痹无力,容貌改变甚至失聪,更无法顺利地工作。

林佩莉在13岁那年,到马大医院接受检验时,查出自己生了颗良性肿瘤,并被确认患上了神经纤维瘤,因此开始了她与疾病奋斗的漫长时光。

兄姐皆患病不治

在不久前,她的哥哥与姐姐也被检验出同样患上此疾病,这是已逝世的母亲所留下的遗传性疾病。

母亲在她5岁时就因此病而去世,同样患上纤维瘤的哥哥和姐姐,也在病发不久相继病发去世。

“当时,姐姐病得非常严重,已经是不能走动了,因此我在初中时已辍学,为了照顾姐姐也为了治疗我的病情。”

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得知患上无法治愈的疾病,心里担心害怕吗?佩莉没有给予太多的回应,只说患病是天注定的事情,自己也无法改变所以只好接受事实。

她说,刚开始难免会伤心难过,但她都尽量不去想难过的事情,反而要更开心更坚强地活下去。

宗教信仰成精神支柱

林佩莉是个虔诚的佛教徒,16年前开始吃素至今,宗教信仰也成了她的精神支柱。她经常参与佛堂的活动,听佛学道理,从中得到一些启示,尤其是弥勒佛的态度更是她要学习的对象。

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“我希望能像弥勒佛一样,每天笑嘻嘻的,每天都很欢乐而不伤悲。”

陆续动过5次手术

身体虚弱无法工作

林佩莉陆续在马大医院、吉隆坡中央医院及安邦一间私人医院进行检验和治疗,但病情却无法完全痊愈。

她指出,在私人医院检验不便宜,每次需耗费约200令吉,这对经济状况不理想的她来说,是一笔极沉重的负担。

患病后,佩莉开始手脚无力、出现鼻塞,身体虚弱得无法继续工作。

手术失误导致失聪

她在刚患病时曾陆续动了5次手术,但手术作用不大,因为新的肿瘤仍会不断长出,而且患上神经纤维瘤不止是长一粒肿瘤,而是会在身体的各个部位都有数不完的肿瘤,而在林佩莉身上就长有许多大大小小的肿瘤,大多聚集在她的头部及背部。

此外,医生在手术时不慎碰到肿瘤临近的神经线,导致佩莉的听觉神经线受损而失聪,其中一个眼睛也因此而无法张开。

容貌的改变及沟通能力受阻,佩莉出外时难免会受到旁人侧目,但她不因此而惧怕别人的眼光,还是照常出去工作。

“我之前在文具工厂工作,也曾帮忙别人炸油条,直到3年前因病情严重,肿瘤压到神经线而导致脚没力,更无法正常走动或长时间站立,只好辞职留在家休养。”

吃草药控制病情

所幸,她在开始吃草药后,病情渐渐稳定,身体的不适也没以前严重。2009年9月,佩莉开始到柔佛州看病,并从西医疗法转为吃草药,意外发现草药有控制肿瘤继续长大的疗效。

“其实我每半年都会到医院进行一次检查,但总是得到相同的答案,这些肿瘤会不断长大,也没有什么药能控制病情,唯一的治疗方法就是进行手术割除肿瘤。”

林佩莉表示,曾想过动手术割除肿瘤,惟手术风险太高,因肿瘤长在神经线上,极有可能在手术时伤害到神经线而导致脚瘫痪,或更多无法预测的后果,再加上无法负担过高的手术费,因此而作罢。

身兼母职

父奔波忙碌照顾家庭

虽然因患病的关系,让林佩莉无法像常人般拥有正常的生活,甚至受到异样的眼光,就连知心朋友也没几个,但是她可从来不缺乏关爱。

“自从妈妈去世后,都由爸爸父兼母职地照顾我们,甚至后来患病至今,都是由爸爸在旁照料,带着我们到处奔波,以寻求更好的治疗。”

父亲对林佩莉的关爱从未停止,认真工作赚钱负担家里的开销,与佩莉一起到柔佛看病治疗,也烹煮草药及照料她的生活。

援助金不够应付开销

林佩莉透露,她与父亲都有向福利局申请援助金,父亲每月可获得300令吉的老人福利金,而佩莉则只有150令吉。无奈,这些援助金仍不足以负担家里的开销,以致父亲不顾自己的年纪已大,仍在巴刹帮忙摊主搬运菜等,一人负起家中的经济重担。

佩莉的父亲已70岁,因年老而开始记忆衰退,身体状况也不太理想。看到父亲一把年纪仍在工作,甚至是耗费体力的工作,让佩莉感到非常心疼,也决定开始自力更生,尝试自己工作赚钱,协助减轻父亲的负担,让他能能安心退休,不必再辛苦工作。

设计“人间有爱”T恤

盼网上或寄放店面出售

在朋友的建议及协助下,佩莉决定设计T恤售卖。

她表示,设计T恤售卖的计划才刚起步,但因找不到适当的途径售卖T恤,目前是只是在自己的部落格上或依靠朋友协助寄放在别人的店面售卖。她也有卖给一些工厂员工,但她更希望未来可以放在网上或在更多店面出售,现在也正积极为此而努力。

“我希望更多对我的T恤有兴趣的社会人士,能让我将T恤寄放在他们的店里售卖,让我的T恤能更广为人知。”

T恤的设计主题为“人间有爱”,T恤中印有一对男女正手牵手,旁边围绕着心型图案,下面则印有“人间有爱”四个字。“我用了一个多月的时间来构思T恤的设计。某天我感觉身边如有佛在帮助及提醒我,因此我以人间有爱为主题,利用图案和字体表达世界众生有爱心及慈悲心……”

她希望透过在T恤里的图片和字体带出“爱”的意思,如一男一女的图案代表人间,而那个心就是爱意。她也推荐情侣把该T恤用作情侣装。

续寻找控制病情疗方

不断进修与时并进

林佩莉的坚强让她不轻易被病痛击倒,虽然纤维瘤无法根治,但她仍不断寻找可控制病情的治疗方法,同时也不断的学习及进修,让自己跟上世界的脚步。

“我现在正积极学习电脑,也开了自己的部落格,用文字与别人互作交流。当然,设计衣服仍会继续进行,我计划再推出更多的衣服设计。”她也鼓励所有患上此病的朋友要勇敢的站出来,一起分享故事及互相勉励!

星洲小辞典:神经纤维瘤(Neurofibromatosis)

这是一种罕见的遗传病,会在神经通路上有肿瘤生长的疾病,共分为两种类型,神经纤维第一型(NF1)及神经纤维第二型(NF2)。其中NF2是一种基因疾病,大多导致神经系统上,包括在脑部、脊椎神经及周边神经长出良性肿瘤的疾病,可由父或母遗传给下一代,也可能由非NF2的父母生出有NF2的下一代。


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