（吉隆坡23日讯）失去基本自理能力的自闭儿，父母长期的陪伴就是此生唯一良药。

然而对于低收入家庭而言，拖儿牵女还要烦恼家中生计问题，无疑是一种沉重负担。甚至在窘困的情况下，或可能萌起弃养的想法。

尽管如此，这世上仍有一群父母，不管环境多恶劣，仍坚持含辛茹苦抚养这些世人所谓“有问题”、“没家教”的孩儿。

大马自闭儿协会（Pertubuhan Sayang Malaysia）日前和本地自创服装品牌“JK Signature”，共同联办自闭儿童及少年画画工作坊。

该工作坊以“同在一起”的概念（Persama2gether4autism），将6名患有自闭症的儿童和少年聚集在一起，同时在家长的陪同下，合作完成画作。

6名自闭儿，年龄介于8至18岁，分别是丹维（18岁）、杨伟湘（18岁）、山扎纳（15岁）、沙仁德（12岁）、沙益（8岁）及达斯拉维恩（18岁），不分种族同在一所简而不陋的小小工作坊，一笔一画细细地描绘自己的艺术作品。

娣拉退出娱乐圈全力照顾
治疗6年儿子渐入佳境

大马自闭儿协会会长娣拉（39岁）向本报记者说，在场家长包括她在内，皆来自低收入群体家庭（B40）。他们各有不同的背景，而唯一相同点，在于抚养至少一名或以上的自闭儿。

有者为照顾患有自闭症的亲儿，毅然退出名利双收的娱乐圈；有者则割舍赚取万贯家财的机会，专心致志照料孩儿。

15年前，娣拉曾是我国印度社会娱乐圈，略有名气的歌手兼主持人。她曾演唱各种语言歌曲，包括淡米尔、马来语、英语和兴都语。

惟五光十色的歌星生涯如昙花一现，娣拉决然果断退出娱乐圈，结束艺人生涯，以全心全意照顾亲儿。

父母亲自管教更好

“我儿子3岁那年被证实是自闭儿，为了更好照顾孩子，我二话不说便辞去原本的工作，就因为我知道世上没有任何一种教育方式，比父母亲自管教来得更好。”

她说，当时生活艰巨难耐，仅靠丈夫一人独撑家庭收入，自己则负责陪伴和接送孩子到治疗课程以及特殊教育中心。

娣拉受访时，儿子丹维迎面走向妈妈的方向，与她拥抱同时亲吻脸颊后便离开。脸上始终保持着微笑，带有害羞的神情，以行动感谢妈妈一路以来的陪伴。

她对孩子亲昵的行为习以为常，继续回答道：“很幸运当时遇到很好的治疗师，儿子花上6年的时间接受治疗，慢慢地渐入佳境，我也开始陆续接兼职的工作。”

这也是娣拉于2012年创办大马自闭儿协会的初衷，旨在扶持其他来自低收入群体的自闭症孩子，接受有关治疗和培训课程。

筹款提供自闭儿美术培训

她创办协会7年来，多次举办各式筹款活动。她同时充份运用本身曾是歌手和主持人的优势，透过娱乐界的人脉，发布自闭儿觉醒单曲《Jenanam》，邀请艺人朋友出席筹款活动，扩大宣传范围。

“近一次筹款活动，是去年举办的音乐之夜。我们将所筹获的款项，为6名自闭儿提供美术培训课程。”

她表示，6名自闭儿在接受相关培训后，于当日的美术工作坊进行作画，最后他们的作品将大量印刷在多元种族服装上，通过一场时装秀华美呈现。

贾古玛：鼓励自闭儿自力更生

本地自创服装品牌“JK Signature”的时尚设计师贾古玛（44岁）说，首次尝试以自闭儿的画作向大众呈现，旨在让更多人了解他们的画画天赋。他指出，他们所设计的服装多元，其中包括裙子、丝巾、头巾（Tudung）和旗袍等。

“此外，通过这次的计划鼓励自闭儿自力更生，且提高大众对他们的了解程度。”

3月30邀公众欣赏时装秀

该活动将于3月30日（下午2时至5时30分），在梳邦帝盛君豪酒店（Dorsett Grand Subang Hotel）举办，欢迎公众前来欣赏这场别具一格的时装秀。也是在该协会担任7年志工的他说，每位自闭儿所设计的作品，皆可得到500令吉的报酬。

“当日会有约10名模特儿身穿孩子的作品，在T台进行时尚走秀。”他补充，所设计的服装销售量高，也会支付他们额外的报酬。

杨义明：关闭公司照料2自闭儿

另外，一名家长杨义明（54岁）受访时透露，多年前和妻子离婚后，身兼母职以一人之力照顾两名患有自闭症的儿子。

询及如何在不用出外工作的情况下，照料两名孩子时，杨义明说，自己曾是IT界的商人，拥有不少知名的电讯公司的客户。

“在2002年得知自己的长子（当时20个月）患有自闭症后，我便以2年的时间安排所有后续，关闭自己创办的公司及遣散所有员工。”

他为孩子倾尽所有，不为此感到一丝可惜，笑言道：“对我而言，追求荣华富贵并不重要，最重要的是他们的健康幸福。”

盼政府伸援照顾自闭患者

杨义明如今是一名全职的家庭煮夫，时刻关注亲儿的日常起居和饮食习惯。他每月依靠多年前，所投资的产业收入过活，生活还算稳定。惟年纪渐长的他，担忧无法一直陪伴孩子过日子。

因此，他盼政府能给予津贴辅助，为这群长大成人的自闭患者，建设类似双溪毛糯为麻风病患者的休闲文化区。

他也促请所有自闭儿家庭的父母，为了孩子未来的福利着想，勇敢向前并为他们登记成为残障人士。

他表示，相关的登记数据，有足够的力量让政府为这群自闭儿争取福利。

杨义明同时也是现场唯一的华裔家长，他说，经常参加类似的活动，希望在多元种族的环境下，增强孩子的社交能力。

公众对自闭儿认知缺乏

另一方面，他表示公众仍对自闭儿有错误的认知，“有时候在大庭广众，发现行为不受控制，凡事视而不见、充耳不闻的孩子，不应断然判定他们没有教养、被宠坏或顽皮，他们很可能是自闭患者。”

对于如他一样作为自闭患者的父母，他劝告道，“许多自闭儿父母因孩子的行为问题，忍受不了社会对他们异样的眼光，羞于将他们带出门，反而因此减少他们社交能力。”