■文/庄锦治

我的电子发票要输入“9527”……

第一次在柜檯附近听到“9527”，以为是什么幸运号码；后来在捷运站等待的时候，看向轨道旁边的牆壁，赫然看到“9527”，看看说明，原来是可以透过电子发票，输入“9527”这个特定的号码，那么发票中奖时的奖金，就属于“罕见疾病基金会”的经费。

最近看韩剧，裡面提到《亨丁顿病症Huntington's Disease 》，一查，这是一种罕见疾病，韩剧中所表达的晃动动作，其实和真正的病症所产生的困扰还差得好远啊！

过去，对疾病的认知有限，以为癌症、糖尿病、肌肉萎缩等已经是闻之色变的大病症。随着报导，才知道一些罕见的疾病，透过宣传短片，看到了罕见病人及家属的心酸和血泪！

罕见疾病患者苦，照顾患者的看护或家属更苦。尤其这些疾病可能千万分之一，一般的医院或药局几乎不会储存这些药物，因此这些药物被称为“孤儿药”，药物价格都很贵，除非有保险给付或政府的津贴，否则长期使用，先不说在病人身上是否造成副作用；对于许多家庭，经济的开销都是一项长久的负担。

有些罕见疾病患者很小就发病，照顾的责任通常落在年轻的父母，父母还要面对职场的工作，母亲或许辞职专心照顾小孩，同时再张罗一家吃穿和家务，经年累月，就看到父母的容颜，因为照顾而日渐憔悴。有些罕见疾病，发作在30到50之间，谁来照顾？通常是家裡的母亲，于是日渐衰老的母亲，为了孩子，坚强面对，甚至围上护腰，在病榻旁边为孩子翻身，换洗，喂食，远远看去，彷彿是两个生病的人……

许多人去探望病人，对于生病的人，寄予关怀疼爱；但，对于长期照顾病人的人，充满挑剔。如果是请来的看护，觉得每月付钱给他们，总觉得他们还有许多不足；如果是自己的亲人，又指指点点，甚至觉得我们出钱，你、就看一个病人，怎么这么不上心。

我们只有看到看护的不足，只有想到病人的辛苦，对于长期看顾的人，我们也要想到如何减轻他们的负担！他们需要透一口气，他们需要出去和朋友吃一顿饭，去剪剪头髮，甚至去看一场电影，到银行或政府机构办点私人的事务。

或者，就是休息，放空，发呆；但，我们注意到心裡已经疲惫不堪，精神上日渐萎靡的看顾者吗？

随着社会的进步，许多罕见疾病在有心人的奔走之下成立基金会，设立病人之间的互动课程，家属或看顾者的经验分享；也透过各种管道，呼吁大家参与捐赠经费或加入义工的行列；种种的活动，都是希望病人在得到更好品质的同时，看顾者也能获得支援稍微喘一口气！

让我们关心病人也疼惜看护人！