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17/09/2021
【爱长在】MDS患者陈莉珍/照片,是最珍贵的遗物,可随时跨越时空去见“你”
李秀华 受访者提供(图)

陈莉珍她很漂亮!

2008年访问莉珍时,宝宝才两岁大,那是她押上自己的生命换来的小生命,“你有哪怕是一秒钟的时间后悔过怀孕吗?”

“有过一次。”

可当她隔着肚皮感受到宝宝在肚子里的生命力,她期待宝宝的到来。

那时,她和眼仔碌碌的黄伟恩大手牵小手的在公园里漫步。当年,这得来不易的小男孩如今已是15岁的秀气少年,他在本该是叛逆的青春期,为妈妈守望安康。

陈莉珍(右)与儿子黄伟恩。

17岁那年,“免疫血小板减少性紫癜”(Idiopathic Thrombocytopenic Purpura,ITP)缠上莉珍,艰难的怀孕与分娩过程几度迎来死神。黄伟恩出世前夕,血小板跌至17×10.9/L,是怀孕以来最低的数值,眼见小生命快要降临,可她全身血液虚弱、医生让她别太用力,以免内脏和器官爆血管,届时大人和小孩都丧命!

当时,她拉着医生的手哭问着:“医生,我到底会不会死?”医生对她说:“握着面罩,宫缩时大力吸入氧气和一氧化二氮……”基于血液敏感,医生不能插破羊胎水,她只能在痛楚中等待它自然破开。终于,在分别来自妇产科和血科的6位教授与医生的努力下,宝宝终于呱呱坠地。

可是,早产的黄伟恩右边头部浮肿,医院得确保宝宝的血小板没有遗传自母体的血液疾病,于此同时,医生也担心莉珍产后流血不止,母子仅相处了短短两分钟,小的送到婴儿病房观察,大的则送入深切治疗室接受输血及注射免疫球蛋白。独自囚困在看不见白天与黑夜交替的四面墙里,即使出现流鼻血、牙龈出血及眼睛有血点的症状,她都不敢告诉医生,她一心想要尽早看见自己的宝宝。

 
妈妈,我可以捐骨髓给你

生命经历死亡洗礼,上天本应垂怜这女子,可上天选择继续淬炼她的灵魂。

去年8月,医生告知她身上的免疫血小板减少性紫癜已病变为血癌前期,三至五年后可能会演变成白血病,即血癌。噩耗如巨大的铙钹在她脑子里重重的发出一阵高昂的声响,来不及接受事实,也来不及理解这突如其来的病变因素,医生便急忙给出她进行骨髓移植的手术建议。

发白的脑袋里仅存震惊下的余音,她默默流泪,拿起手机拨通孩子的电话,电话那头,黄伟恩说:“妈妈,我可以捐骨髓给你。”那时,莉珍尚未理解骨髓移植是怎么回事,可听孩子这么一说,她发现他懂的远比自己想像中还要多,这是因为黄伟恩小时候经常和妈妈进出医院,慢慢的,他学会在网上搜集相关资料,所以,他知道妈妈一旦发生病变就得做骨髓移植手术。

“你钱够用吗?你帮我存的红包钱可以拿去做医药费。”黄伟恩甚至想办法帮妈妈筹医药费,“你告诉我,我可以为你做什么?”孩子的肩膀,霎时变得厚实、坚固,他想成为可以让妈妈依靠的人。

传统骨髓移植需要受赠者与捐赠者的“人类白血球抗原”(human leukocyte antigen,HLA)配型相合,一般上,只有同卵(同基因)的双生兄弟姐妹才100%全相合,也最有利于骨髓干细胞移植后的存活率。同胞兄弟姐妹间则有25%可能是全相合,而莉珍是独生女。至于亲子,一般只有50%的半相合。经过咨询另一位医生的专业意见,病人在没有适当的全相合亲属移植的状况下,且是病况非常危急才考虑半相合移植。

于是,医生建议她透过世界骨髓库寻求人类白血球抗原全相合的捐赠者,很幸运的让她遇上一个33岁的美国女孩,可光是运送费就需自付20万令吉,加上移植的手术费用,她总共得拿出60万令吉左右,庞大的医疗费用让她却步。

再加上受赠者与捐赠者并无血缘关系,骨髓移植后依然得面对风险。移植后的100天是高危期,出现排斥或感染,她随时会死。而移植后仍需要观察5年,倘若5年内没有发生排斥与复发才算保住性命。再三思考,莉珍最终选择暂且搁置骨髓移植。

医生聆听与了解她的忧虑与经济状况后,与她分析了目前处于血癌前期的她有何不便,包括呼吸困难、容易气喘,身体无法操劳过度,更不适合高压的工作,以及不适合运动。倘若她可以接受身体此时的不适状态,并试着学习与血液造成的问题相处,那,她无需马上进行骨髓移植。当然,幸运的话,急性白血病不一定降临。

 
我长大后要当老板,聘请贫穷人家工作

“至少,目前不移植骨髓我还可以照顾和看见孩子和爸爸。”虽然黄伟恩没说出口,但莉珍感受到孩子害怕妈妈会死去。每每去医院复诊,当她一踏入家门口,孩子第一句话就是问妈妈的病情有何进展?他到底要怎么做,以及要做些什么,妈妈才会好起来?尤其莉珍住院的时候,黄伟恩很担心她不再回来,因此,他变得特别乖巧听话,还主动分担家务。

黄伟恩做了人类白血球抗原检测,他知道配型结果是半相合,但是,他不明白为什么自己的骨髓还不能捐赠给妈妈……基于体重达标是捐献标准之一,他把自己吃得白白胖胖。把自己养胖的他,犹如随时待命的勇士。

男孩再懂事,也不过是15岁的孩子,生活能自理但不能养活自己。父母离婚后,他本跟父亲住在芙蓉,2020马来西亚行动管制令落实时碰巧学校假期,于是到雪州跟妈妈住在一起,开学后回到芙蓉后,得知妈妈病变且病情严重,一直来和母亲感情甚好的孩子想亲自照顾妈妈,于是让莉珍替他转校。

病变初期,莉珍几乎每星期要输血一次,每次的费用约1000令吉,而如今每个月的药膳费需将近7000令吉!孩子知道妈妈面临经济困难,更担心妈妈不做骨髓移植纯粹是因为医药费不足,因此,他为妈妈想办法筹钱,得知报馆有一项奖金颇为丰厚的写作比赛,孩子写了几份稿让妈妈替他投稿。

莉珍以她的生命影响并教育着孩子。黄伟恩看见妈妈为了寻找到人类白血球抗原配型全相合的骨髓捐赠者而奔波与烦恼,他希望自己年满18岁时可以成为世界骨髓资料库里的捐赠者之一。这让她感到欣慰也颇为感动。

自黄伟恩知道妈妈的心愿是希望能够从事小本的饮食生意后,他也去学习烹饪,“他希望将来可以跟我一起工作,一起赚钱改善生活。”她想起孩子曾在〈我的志愿〉中写道——我长大后要当老板,聘请家境贫穷的人工作,把赚到的金钱回馈社会。黄伟恩认为,只要人人温饱,社会才得以安宁。

只要能帮到你,我什么都愿意做!

家里这一老一少的,都愿意为她遮风挡雨,可她个性随父亲,父女俩都不希望自己的事情会麻烦到他人。面对77岁的老父亲,她心里觉得愧疚。父亲很怕看医生,即使生病了也不去医院,在她印象中,爸爸最后一次去看病大概是二十多年前,可当知道女儿需要骨髓移植,爸爸对她说:“只要能帮到你,我什么都愿意做!”人类白血球抗原检测的过程很长,需要在医院呆很久,而且身体得承受痛楚,可陈再生为了女儿还是上医院去了。

“爸爸的脚曾在车祸中骨折,看了跌打师傅依然剧烈的痛才打电话告诉我。”回到家,塌的不仅是父亲,连老房子已坍塌一半,把父亲带往医院打上石膏,医生交代老父3个星期不能工作,可父亲却急着回板厂上班,所以提前拆了石膏,“所以,他脚现在是弯曲的,走路也不太正常。”

眼见父亲一天比一天苍老,莉珍希望爸爸能安稳的享受老年生活,于是,她在去年新年说服爸爸辞去工作,并承诺每个月给父亲生活费。当时,她一人打3份工,以为自己终于可以让父亲享福,可仅仅过了几个月,正处病毒肆虐期间,她无法继续绣眉与化妆的兼职,加上病变带来的昂贵医疗费与药膳费,让她雪上加霜。于是,爸爸又回到板厂抬树桐,说是打发时间。

陈莉珍(右一)生命里重要的男人,除了父亲陈再生(右二)和儿子黄伟恩(左二),也包括在她生病时陪伴左右,以及协助她照顾孩子的伴侣。
珍藏妈妈留下来的结婚请柬,继续叙述生命故事

“家境毕竟不宽裕,妈妈在2001年去世时,我买了双骨灰位,他日我或父亲哪个先走,就放谁的骨灰……”父女俩并不忌讳谈死亡,且彼此皆有共识,认为人死后就不需要再执着于肉体,葬礼一切从简,把钱留给在生的人。

生活最现实与最残酷的问题终究来自金钱。她曾以为关系与利弊都权衡于金钱上,然而,在她感到最无助的时候,她的纹绣老师孙波二话不说就在自己的朋友圈发动筹款,这不仅为她解决了燃眉之急,也让她认识了许多贵人。陌生人的热心捐助,让她感受到人间有情。

去年病变,她遇到一位良医——翁诗钻医生,对方写的《医疗与人的那些事》,将是她要留给孩子的重要遗物。莉珍希望孩子永远记得这医生是自己的恩人,并希望孩子能向这位医生学习,将来无论孩子从事什么行业,都要以人为本,成为一个能够温暖他人的人。

翁诗钻医生的著作《医疗与人的那些事》。

她早前也将自己过去在名为“黎明的曙光”的部落格文章统统打印出来,“我不知道该如何感激帮助过我的人,所以我用文字记录下来,并把打印出来的文章收放在文件夹里,我希望将来孩子看到这些文章,就会想起曾经帮助过妈妈的人。”

2001年6月10日,莉珍的母亲在午夜逝世了。在过去的23年以来,她从未离开过母亲,母亲骤然离去带给她很大的打击和伤痛。她记得母亲在病榻上喘息的那一刻,她一个人在医院使劲的按摩着母亲冰冷的双脚,却不知道呼吸困难的母亲将要离她而去了。

陈莉珍认为照片是最珍贵的遗物,它代替去世的人叙述着回忆。

母亲生前将自己的结婚请柬好好的收藏起来,留给莉珍做纪念。请柬上,还有莉珍儿时的涂鸦,那是母亲留给她唯一的遗物,它让莉珍时时记起父母,有这段婚姻才有她,她感激父母把自己养育成人,更感激父母从未对自己有过多的要求。除了父母的旧照片,泛黄的请柬,将来亦代替她叙述着自己的生命故事。

父母的结婚请柬。

历经千帆,这爱笑的女孩也许再也端不出花季里的浪漫少女心,可生命的风风雨雨淬炼出她坚不可摧的精神,因此,这爱笑的女孩的脸上依然挂着甜美的笑容,她依然喜欢拍照,纯粹是因为照片将她定格在最美的时刻,哪天自己离开人世,照片,为她在人们心中唤起最美的回忆。

陈莉珍,她很漂亮!

/我为自己拟的墓志铭/
如果由你写自己的墓志铭,你会写什么?
陈莉珍:
面对任何事情要勇于接受,哭过了就要坚强起来。

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