患红斑狼疮医费高 无国籍女 卖画挣药费

“一天要吃3粒药，一天下来药的费用是45令吉。每个月的话就差不多需要一千多令吉。”

她也披露，Belle小时候也曾因为病情严重而被转入加护病房（ICU），由于非公民的身分，ICU费用为约2万令吉。

“不过她现在的病情已经受控制了，所以现在是每个月基本上是需要一千多令吉来买药。”

没办法享政府福利

她表示，Belle非公民的身分也对她的学习造成了一定的影响，比如每年需要支付200至300令吉的学费。

“不是公民的话，去读书会比普通人贵，而且也不能贷书。还有，如果学校有提供牙齿检查，Belle也不能去。

“总之所有关于到政府给予的福利，她都没有资格拿到。”

疫期尝试用塑胶彩作画

林于清说，为了减轻家中因为她非公民身分而所需承受的负担，Belle目前以售卖塑胶彩（Acrylic）画作的方式，为自己赚取购买药物的钱。

她表示，Belle自小就喜欢画画，但在此之前只是使用铅笔和颜色笔作画。

她说，随着我国在去年落实行动管制令（MCO），大家也空闲下来，她便让Belle开始尝试用塑胶彩作画，而Belle也渐渐爱上用这个媒介来作画。

“慢慢地这个就变成她的兴趣和爱好了，也刚好可以帮忙她的爸爸，至少能赚一点用来买药，因为家里只有她爸爸一个人做工罢了。

“她是用她的热诚来画这些画的，她自己也希望可以用卖画的钱来帮忙她的爸爸，让爸爸不用这样辛苦。

“有了这个方法来赚钱，也不用再去太担心买药的钱够不够，至少不会像之前那样辛苦。”

父为唯一经济来源

她补充，目前Belle是跟爸爸、公公和婆婆一起住，爸爸是家中唯一的经济来源。

“家里只有爸爸一个人在工作，每个月需要一千多令吉来买药也是很不容易，所以她就靠画画来帮忙补贴一些。”

多年申请身分证不果

林于清说，他们过去几年都努力向国民登记局（JPN）申请Belle的身分证，但至今都还没有结果。

“她5岁的时候我们就开始去申请，JPN用了差不多5年的时间才说申请没有被批准。那是我们第一次申请。

“第二次申请是在2017年，到现在都没有任何回应。

“我们每天去问JPN，官员都只是说在处理中。当这个事情一直在处理中，我们也做不了什么。”

她说，一日无法解决Belle非公民的问题，就得继续面对必须看贵医生买贵药的问题。

“所以最主要我们还是想要解决身分证的问题，如果（Belle）可以拿到身分证，就不用那么多麻烦了。”

她透露，随着Belle逐渐长大，Belle也会时常询问家中长辈为什么她没有身分证。

“她已经10多岁，每天都会问，为什么她的朋友有身分证，她却没有。为什么我们去看医生要给（持）护照（者）的钱，为什么我们需要自己买药？她每天都会有很多这样的疑问。”

感恩遇到许多好心人

在挑战重重的路上，林于清很感恩遇到许多好心的人。

她表示，Belle在医院接受治疗时，医护人员都会尽量给予帮忙，并不会因为Belle非公民的身分而给予差别待遇。

“医生对我们都很好，给我们很公平的治疗，接受跟公民一样的治疗，没有因为是非公民的身分而对我们不好。

“而且如果我们有什么问题，他们都会给我们协助和指导。”

买画人反馈非常正向

而在售卖塑胶彩画时，林于清表示也遇到了很多好心人，许多买家在购买时，即使了解到需等待Belle耗费一段时间完成画作后才能取得画作，但仍愿意等待。

“因为作画是需要时间来做的，一幅需要用差不多2到3个星期的时间，尤其她之前刚开始尝试的时候，因为不熟，需要3个星期的时间来画一幅。”

她表示，从买家一方收到的反馈也都是非常正向的。

“很多在收到画作时都会觉得很开心，认为画作很五彩缤纷，看了心情会很好。”

她说，一些人刚开始只是抱持着想要帮助的心态来购买画作，但在收到作品觉得喜欢后，会再次回购。

“他们都觉得Belle是一个很有天分的孩子，加上用这样的方式来给自己买药可以说是很独立的，都会觉得以她为荣。”

此外，她也感谢一直以来帮助他们的国会议员，协助他们跟进Belle身分证的问题。

Belle母亲是泰国人

林于清指出，Belle的情况让他们一家上了很宝贵的一堂课，即注册结婚是非常重要的，否则将会影响到下一代。

结婚没注册将影响下一代

她披露，Belle的生母是一名泰国人，在生下Belle没有多久后，就不告而别。

“就因为她的父母没有注册结婚，导致她现在的身分属于非公民，既不是马来西亚人，也不是任何国家的公民，没有一个国家承认她。”

“所以如果当两个人要生孩子时，一定要去注册，没有注册的话会影响到小孩。”

她指出，当孩子没有身分证时，有很多事情都会受影响，包括之后无法考取驾照，也无法申请护照。

“Belle本身因为非公民这个问题，加上还有生病，整个人都没有以前那么开心。

“我们只能跟她说要坚强，她也很独立。

“现在去看医生、打针、吃药、抽血都已经变成她的习惯了，我们平时要抽一次血打一次针都会怕，可是她每个月或每两个月都需要经历这些，这真的很不容易。

“我们也是希望可以获得一些组织的帮忙，在药物方面帮助我们，让我们不用这样辛苦。”

她指出，若有任何好心人想要询问有关画作的详情和购买画作，能通过电话号码012-2115564联系她，或到脸书群组（https://www.facebook.com/groups/646165876075718/）去询问。