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发布: 7:05pm 19/11/2021

红斑狼疮

无国籍女

卖画

挣药费

红斑狼疮

无国籍女

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挣药费

患红斑狼疮医费高 无国籍女 卖画挣药费

报道:傅思敏
照片:由受访者提供
林于清说,对于Belle的画作,大部分买家给予的反馈都是非常正向的。

(吉隆坡19日讯)一名现年14岁的女生,尽管是出生于马来西亚,却因为父母的缘故只能以非公民的身分生活,然而命运之神并没有因此而眷顾她,在10岁那年诊断出。在患病和拿不到身分证的双重压力下,她仍打起精神努力生活。

林于清表示,侄女Belle(化名)是因为父母是在没有注册结婚的情况下生下她,因此尽管有报生纸,却无法拿到身分证,目前的身分仍属于非公民。

林于清:父母未注册结婚生下她

她接受本报采访时表示,Belle是在10岁的时候诊断出红斑狼苍,但因为没有身分证且属于非公民,因此在政府医院求医时,需缴付非公民的费用。

“因为她不是公民,所以去政府医院看病会很贵,都会被收取非公民的费用。”

她指出,当Belle是以非公民的身分看医生时,每一次的看诊都需要支付100令吉的注册费,验血则需400至500令吉的费用。

“至于药方面,政府医院也不会提供药给我们。”

她表示,红斑狼疮对肾会造成影响,所以Belle吃的药都是与肾相关的药物,一粒药丸的费用差不多是15令吉。

“一天要吃3粒药,一天下来药的费用是45令吉。每个月的话就差不多需要一千多令吉。”

她也披露,Belle小时候也曾因为病情严重而被转入加护病房(ICU),由于非公民的身分,ICU费用为约2万令吉。

“不过她现在的病情已经受控制了,所以现在是每个月基本上是需要一千多令吉来买药。”

没办法享政府福利

她表示,Belle非公民的身分也对她的学习造成了一定的影响,比如每年需要支付200至300令吉的学费。

“不是公民的话,去读书会比普通人贵,而且也不能贷书。还有,如果学校有提供牙齿检查,Belle也不能去。

“总之所有关于到政府给予的福利,她都没有资格拿到。”

疫期尝试用塑胶彩作画

林于清说,为了减轻家中因为她非公民身分而所需承受的负担,Belle目前以售卖塑胶彩(Acrylic)画作的方式,为自己赚取购买药物的钱。

她表示,Belle自小就喜欢画画,但在此之前只是使用铅笔和颜色笔作画。

她说,随着我国在去年落实行动管制令(MCO),大家也空闲下来,她便让Belle开始尝试用塑胶彩作画,而Belle也渐渐爱上用这个媒介来作画。

“慢慢地这个就变成她的兴趣和爱好了,也刚好可以帮忙她的爸爸,至少能赚一点用来买药,因为家里只有她爸爸一个人做工罢了。

“她是用她的热诚来画这些画的,她自己也希望可以用的钱来帮忙她的爸爸,让爸爸不用这样辛苦。

“有了这个方法来赚钱,也不用再去太担心买药的钱够不够,至少不会像之前那样辛苦。”

父为唯一经济来源

她补充,目前Belle是跟爸爸、公公和婆婆一起住,爸爸是家中唯一的经济来源。

“家里只有爸爸一个人在工作,每个月需要一千多令吉来买药也是很不容易,所以她就靠画画来帮忙补贴一些。”

多年申请身分证不果

林于清说,他们过去几年都努力向国民登记局(JPN)申请Belle的身分证,但至今都还没有结果。

“她5岁的时候我们就开始去申请,JPN用了差不多5年的时间才说申请没有被批准。那是我们第一次申请。

“第二次申请是在2017年,到现在都没有任何回应。

“我们每天去问JPN,官员都只是说在处理中。当这个事情一直在处理中,我们也做不了什么。”

她说,一日无法解决Belle非公民的问题,就得继续面对必须看贵医生买贵药的问题。

“所以最主要我们还是想要解决身分证的问题,如果(Belle)可以拿到身分证,就不用那么多麻烦了。”

她透露,随着Belle逐渐长大,Belle也会时常询问家中长辈为什么她没有身分证。

“她已经10多岁,每天都会问,为什么她的朋友有身分证,她却没有。为什么我们去看医生要给(持)护照(者)的钱,为什么我们需要自己买药?她每天都会有很多这样的疑问。”

感恩遇到许多好心人

在挑战重重的路上,林于清很感恩遇到许多好心的人。

她表示,Belle在医院接受治疗时,医护人员都会尽量给予帮忙,并不会因为Belle非公民的身分而给予差别待遇。

“医生对我们都很好,给我们很公平的治疗,接受跟公民一样的治疗,没有因为是非公民的身分而对我们不好。

“而且如果我们有什么问题,他们都会给我们协助和指导。”

买画人反馈非常正向

而在售卖塑胶彩画时,林于清表示也遇到了很多好心人,许多买家在购买时,即使了解到需等待Belle耗费一段时间完成画作后才能取得画作,但仍愿意等待。

“因为作画是需要时间来做的,一幅需要用差不多2到3个星期的时间,尤其她之前刚开始尝试的时候,因为不熟,需要3个星期的时间来画一幅。”

她表示,从买家一方收到的反馈也都是非常正向的。

“很多在收到画作时都会觉得很开心,认为画作很五彩缤纷,看了心情会很好。”

她说,一些人刚开始只是抱持着想要帮助的心态来购买画作,但在收到作品觉得喜欢后,会再次回购。

“他们都觉得Belle是一个很有天分的孩子,加上用这样的方式来给自己买药可以说是很独立的,都会觉得以她为荣。”

此外,她也感谢一直以来帮助他们的国会议员,协助他们跟进Belle身分证的问题。

Belle母亲是泰国人

林于清指出,Belle的情况让他们一家上了很宝贵的一堂课,即注册结婚是非常重要的,否则将会影响到下一代。

结婚没注册将影响下一代

她披露,Belle的生母是一名泰国人,在生下Belle没有多久后,就不告而别。

“就因为她的父母没有注册结婚,导致她现在的身分属于非公民,既不是马来西亚人,也不是任何国家的公民,没有一个国家承认她。”

“所以如果当两个人要生孩子时,一定要去注册,没有注册的话会影响到小孩。”

她指出,当孩子没有身分证时,有很多事情都会受影响,包括之后无法考取驾照,也无法申请护照。

“Belle本身因为非公民这个问题,加上还有生病,整个人都没有以前那么开心。

“我们只能跟她说要坚强,她也很独立。

“现在去看医生、打针、吃药、抽血都已经变成她的习惯了,我们平时要抽一次血打一次针都会怕,可是她每个月或每两个月都需要经历这些,这真的很不容易。

“我们也是希望可以获得一些组织的帮忙,在药物方面帮助我们,让我们不用这样辛苦。”

她指出,若有任何好心人想要询问有关画作的详情和购买画作,能通过电话号码012-2115564联系她,或到脸书群组(https://www.facebook.com/groups/646165876075718/)去询问。

Belle的塑胶彩画作品十分多样化,无论是以动物或植物作为作画对象,都能完成得十分出色。
Belle一般上需要2至3个星期的时间来完成一幅塑胶彩画。
Belle是在行管令期间开始学习以塑胶彩作画。
Belle以售卖塑胶彩画的方式,为自己赚取购买药物所需的钱。
Belle的画作目前是透过线上的方式来售卖。
Belle在绘画上极有天分,绘画笔下的天鹅栩栩如生。

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