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地方大北马北马新闻
9:00am 27/11/2021
且听我说 | 17岁发病视力剩10% 视障讲师all-in面对生活
口述/照片:张鸿洋
代笔:刘必强

名字:JIMMY张鸿洋

年龄:26岁

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职业:会计系讲师

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张鸿洋形容目前仅剩的10%视力,犹如将一个半透明塑料袋套在头上,透过塑料袋所能见的就是他目前的视力情况。

17岁那年的一天,老天突然用一个塑料袋套住我的头,而我的往后余生就从那一瞬间起了变化。从那时起,我的视力仅剩10%,这让我在做任何决定上几乎都别无选择,在任何事上,我只能将身上仅有的筹码孤注一掷。

这套在头上罩住眼睛的塑料袋,让我开始模模糊糊地一步步走向每个未知的明天,在没有任何多余筹码的人生路,我只能选择样样拼尽全力地“all-in”了。

是的,我现在视力仅剩10%,不懂有没有再减少?曾有人问我,10%的视力到底是怎样的?我会简单地回答说,拿个半透明的塑料袋从头上套下来,透过塑料袋所能见的,就是我现在仅存的视力所能见。

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我也知道很多人会好奇,我一个视力有问题的人,是如何完成我的高等教育,甚至从伦敦留学回来,现在在学院里教会计?我也相信有人会问我的学生会怎么办,对吗?来,且听我说……

张鸿洋说,通过手机还能与世界沟通,只是需要特定的系统辅助。
无法接受患病 自我封闭

你们今天所看到我的一切,其实并不是我想要,或说我眼睛健全时所铺垫的将来。无奈的是命运从我头上套下的塑料袋,模糊了我当时的将来,一关又一关地迫使我走向今天大家所看见,并认为是对我来说很好的局面。

看来,故事还得从我17岁那年说起。17岁,对于许多人而言,那是多么美好的年华。而对于我,却是坎坷的起点。

原本,家里只有我哥有同样的视力问题。没有想到的是在我17岁的某一天,视力骤降,随后四处寻医,以为看了医生就能把我的眼睛的问题治好。万万没想到我患上的是遗传性疾病,跟哥哥一样,患Leber遗传性视神经病变(LHON)。

当时听到这疾病的名称,我的脑海懵得跟我现在的视力一样,最明显的,应该就剩下晴天里的闪电了。虽然这样的现象我没见过,但是当时闪现在我脑海的,却很是清晰。

从小,老师在课堂里都说眼睛是人类的灵魂之窗,一下子几乎变盲的情况下,我根本无法接受患病的事实,似乎把从小积攒到那天的所有都输光了一样,把自己封闭起来。

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这样一封闭,我依稀记得是三四年的时间。那段睁眼闭眼只剩下亮和暗的日子,除了数日子,也似乎没有其他事情可做了。突然的某天睁眼时,似乎有一道光从缝隙里透进脑海一样,轻轻地叫我顿悟重新站起来。

张鸿洋示范使用视障人士使用的系统来操作手机。
个性要强 在家自修考SPM

决定走出来后,我领了一张障友卡,随后便到圣尼克拉盲人院学习。一年余后,原本想要回到学校报考大马教育文凭考试,但是因为我超龄,最终只能在家自修了。

没办法,我的个性要就是要强,硬着头皮也要考一张文凭回来。所以,在自修期间各种方式地学习。最终,我相信老天对我的残忍应该有一个度,让我考获4A2B的成绩。是的,我只报考了6张最基本的科目。

拿着大马教育文凭的成绩单,我就开始绸缪高等教育,走遍槟岛的学院,想着说不管什么科系,愿意接受我报读就去,却是落了个空。心想,当时再找不到北马一带的学院的话,就打算到首都去了。这时候,IPK学院收了我。

张鸿洋在课堂上给学生上课。
紧捉深造机会 选修会计

当时只要有任何深造的机会,我都会捉得紧紧。我告诉自己,我要跟常人无异,所以当IPK学院接受我的升学申请,我就在科系选项里挑,最终选修会计课程,这成了我的一个转捩点。

老实说,当我还在念中学时,在学校的成绩并不是拔尖的。但是,几近盲了后再从封闭的生活里走出来,我似乎是开了窍一样,什么事都狠狠地拼了命去做。就像我在SPM考获的成绩,还有会计文凭课程考获3.96平均积分一样,这应该叫做成果。

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在修读会计课程期间,我在视力模糊的情况下在课堂里听课。由于我仍能看得见电脑屏幕上放大后的文字,所以我就依靠这样的方式在家复习。

张鸿洋到英国伦敦留学时留影。
热心人资助留学 回马贡献

我要谢谢一群热心人士资助我到英国伦敦留学,所以我要守住对他们的承诺,学成后返国及鼓励更多年轻人、特殊人群勇敢追梦。

老实说,像我这种有缺陷的人来说,很多时候计划是赶不上变化的。虽然如此,计划还是要有,但是也不敢想得太长,所以只能见步行步,然后拼尽全力地赌上去。

在国内完成会计课程后,我又有了到英国升学的梦想,所以我大胆地告诉了IPK学院院长朱泉运。但是,到英国升学一年需要10万令吉,是我父母亲无法负担的一笔大开销,朱泉运找来了一群赞助人,让我圆了留学梦。(备注:朱院长不幸于本月23日去世)

我申请到英国安格利亚鲁斯金大学(Anglia Ruskin University)金融会计学位课程,父母亲陪同我到伦敦将我安顿好后,我就在伦敦度过了9个月的大学生涯,算是一步一脚印地考获荣誉学士学位。

对于我出国前向赞助人的承诺,我不可以反悔,毕竟他们开出的条件也不难守住:毕业后回马贡献,还有就是将所学回馈社会。所以,完成我的大学课程后,在冠病疫情期间,我回来了。

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张鸿洋透过在电脑上备好的教材给学生上课,这也是凭他将自己仅有的筹码孤注一掷且一步一脚印地走到今天。
用经历激励年轻人追梦

我这双眼睛的疾病,应该是不会痊愈的了。会不会恶化还是未知之数,只是到目前为止还没发作。所以,我现在当会计课程讲师的同时,也尽量以自己走来的这一路,去激励更多年轻人勇敢追梦。

不知道是不是老天拿走我的视力后换给我超能力,让我凡事都狠狠去追。自从领了障友卡后,我曾是槟州的障友运动州手,而今完成学士学位后更成了会计课程的讲师。这些听起来都觉得是神奇的事,却在我身上一一成真。

趁还没有全盲,我还能担任讲师给学生讲课。毕竟,现在是数字年代,还可以透过电脑屏幕教学,批改考卷也是如此,必须将学生作答的纸张一一扫描后透过电脑屏幕放大来批改。工序是繁杂了点,但是至少还能完成。

如果我的眼疾恶化,我应该也没有能力去阻止。所以,我必须在这眼疾恶化前另做B计划,以应对日后的日子该如何走下去。因此,我不敢说挥霍,只能继续在日子里将手上的筹码“晒冷”,好让自己无悔之余,也期盼换来更好的每一步。

看来,我也只能期盼这眼疾不会恶化,或是,这恶化的一天不这么快到来。

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且听我说
视障讲师
张鸿洋
LHON
Leber遗传性视神经病变

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