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8:35pm 14/01/2022
早衰症少女成网红 15岁骤逝:不会再痛了

早衰症少女成网红 15岁骤逝:不会再痛了

美国得州15岁少女阿达莉娅3个月大时,被诊断罹患上名为早衰症的罕见疾病,此后一生中,她比别人都衰老得更快,而且头发也掉光。不过,她无惧他人的异样眼光,勇于朝向YouTuber发展,跨足美妆、舞蹈、喜剧小品等领域。她的脸书帐号近日发文称,阿达莉娅经于12日晚上因病逝世,“她不会再痛了。”

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阿达莉娅罹患的是“早年衰老症候群”(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome,简称早衰症),这种罕见先天遗传性疾病至今仍无法医治,会导致人体快速衰老,且伴随著掉发与生长迟缓等问题。美国早衰症研究基金会(PRF)指出,目前全球约仅400名儿童患病。

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虽然如此,阿达莉娅仍拒绝向命运届服,她热爱在网路上和他人互动,从2012年开始经营YouTube频道,影片内容不仅与粉丝分享身体病况,还涉足美妆教学、舞蹈和家人参与的喜剧短片。直到她逝世时,频道订阅人数已突破290万,脸书与IG帐号也分别拥有1255万和37万名粉丝追踪。

阿达莉娅身体力行,以个人的微薄力量向全世界展现了这种慢性且渐进的罕病患者,如何正面迎向现实世界。

让人遗憾的是,她的社群帐号最近发布消息称,这名永不向命运低头的得州少在12日离世,“她从这个世界释放了,她的生活不同于生命悄然降临与结束,她感动了数百万人,在认识她的人心中留下最深的印记,如今她已不再痛苦,正随著她喜欢的音乐翩翩起舞。”(互联网照片)

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早衰症

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