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地方大柔佛
5:52pm 14/01/2022
配合世界罕病日 挑战走出户外 男子“拉”瘫女 骑行上山
配合全世界罕见病日攀爬大马“迷谷山”
威拉骑着自行车,“拉”着坐在轮椅上的女儿迪涵挑战骑上迷谷山。(马来西亚溶酶体疾病协会提供)

(林茂14日讯)纵然抚养患有罕见病的孩子需面对无数挑战,家长仍期望可给孩子们一个与正常人无异的成长过程,凭着这股信念,威拉带着患上先天脑瘫的女儿迪涵走出户外,希望可激励其他家长也带行动不良的孩子们外出,让孩子们过着与正常人一样的健康生活。

女儿笑声连连 感值得

威拉是骑着脚踏车,“拉”着坐在轮椅上的女儿迪涵挑战骑上迷谷山,尽管坡度陡峭,但威拉还是成功地与女儿完成了任务。迪涵在骑行过程中爆发出一串串的笑声,验证了每一个攀登“杀手坡”的努力都是值得的。

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威拉是早前与马来西亚溶酶体疾病协会主席李意盛及一群森美兰淡边的骑士,在林茂县的迷谷山录制了一段宣传视频,激励全马骑士共襄该协会主办的慈善活动。

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他意识到一些罕见病患者的病情比他的女儿更严重,非常同理他们的处境,因而响应录制宣传视频的活动,希望他的善举能在马来西亚产生蝴蝶效应。

配合全世界罕见病日攀爬大马“迷谷山”
威拉早前与李意盛及一群淡边的骑士,在林茂县的迷谷山录制了一段宣传视频,激励全马骑士们共襄该协会主办的慈善活动。(马来西亚溶酶体疾病协会提供)
“希望共骑脚踏车”挑战
筹集盈利助罕见病患医费 

马来西亚溶酶体疾病协会发文告指出,配合今年2月28日的世界罕见病日,马来西亚溶酶体病协会(MLDA)与马来西亚罕见病协会(MRDS)、小胖威利综合征(PWS)及森美兰州自行车竞赛协会将在森美兰州林茂的迷谷山(Bukit Migu)联合举办前所未有的与“希望共骑脚踏车”(Ride with Hope)挑战。

该活动是为了提升马来西亚人对罕见病的醒觉,所筹集的盈利将用于支付马来西亚罕见病患的医疗费用,以改善病患们的生活素质。

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林茂的迷谷山以马来西亚最陡峭的山丘之一而闻名,它被选为活动地点,不仅将考验新老骑士的耐力水平,更将挑战参与者的决心和韧性。

李意盛:体悟病患及家属艰辛奋斗

马来西亚溶酶体疾病协会主席李意盛指出,通过此活动,希望骑士们在每踩一步当儿,能体悟到罕见病患及其家人为了争取平等医疗权利,并为了争取有尊严和幸福地活着而艰辛奋斗着。

文告指出,罕见疾病是种在400名患者中影响少过一人的疾病,许多罕见疾病是致命的,会影响各个年龄层的人,一般在出生时或儿童早期就被诊断出来,若不进行治疗,某些情况可能会危及生命。

文告说,大多数罕见疾病是终生的,无法治愈或治疗,有些病患会随着时间的推移而变得虚弱。此外,某些罕见疾病的特效药,非常昂贵,还需要终身治疗;这给罕见病患者及其家人带来了沉重的经济负担。

文告也提到,罕见病患有广泛的护理需求,从定期医疗咨询到家庭护理支持,虽然如今的财务计划可满足一些患者的需求,但仍有许多极其需要援助,以支付他们昂贵的医疗费用。

凯里将背吉祥物参与 

此外,卫生部长凯里将背着名为“希望”的吉祥物来参与此活动,而“希望”是代表患有肌肉无力病患的树懒布娃娃,这将使活动更有意义。

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有兴趣参加此慈善活动的朋友,可通过checkpoint体育网站的以下链接https://cps4.me/miku-challenge报名,其中1至3组别是提供给可在3月13日参与实体挑战人,而第4组则是备有丰富奖品的虚拟30公里骑行。

该协会欢迎任何形式的赞助及捐款,所有捐款可获得豁免税的收据,任何疑问可致电给主办单位019-689 9620。

配合全世界罕见病日攀爬大马“迷谷山”
配合2022年的世界罕见病日,马来西亚溶酶体病协会、马来西亚罕见病协会、小胖威利综合征及森美兰州自行车竞赛协会将在林茂的迷谷山联合举办“希望共骑自行车”挑战。(马来西亚溶酶体疾病协会提供)

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