早衰症少女成网红　15岁骤逝：不会再痛了

美国得州15岁少女阿达莉娅3个月大时，被诊断罹患上名为早衰症的罕见疾病，此后一生中，她比别人都衰老得更快，而且头发也掉光。不过，她无惧他人的异样眼光，勇于朝向YouTuber发展，跨足美妆、舞蹈、喜剧小品等领域。她的脸书帐号近日发文称，阿达莉娅经于12日晚上因病逝世，“她不会再痛了。”

阿达莉娅罹患的是“早年衰老症候群”（Hutchinson-Gilford Progeria syndrome，简称早衰症），这种罕见先天遗传性疾病至今仍无法医治，会导致人体快速衰老，且伴随著掉发与生长迟缓等问题。美国早衰症研究基金会（PRF）指出，目前全球约仅400名儿童患病。

虽然如此，阿达莉娅仍拒绝向命运届服，她热爱在网路上和他人互动，从2012年开始经营YouTube频道，影片内容不仅与粉丝分享身体病况，还涉足美妆教学、舞蹈和家人参与的喜剧短片。直到她逝世时，频道订阅人数已突破290万，脸书与IG帐号也分别拥有1255万和37万名粉丝追踪。

阿达莉娅身体力行，以个人的微薄力量向全世界展现了这种慢性且渐进的罕病患者，如何正面迎向现实世界。

让人遗憾的是，她的社群帐号最近发布消息称，这名永不向命运低头的得州少在12日离世，“她从这个世界释放了，她的生活不同于生命悄然降临与结束，她感动了数百万人，在认识她的人心中留下最深的印记，如今她已不再痛苦，正随著她喜欢的音乐翩翩起舞。”（互联网照片）