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发布: 6:54pm 17/03/2022

先天性肌肉萎缩症

红毛丹少年

先天性肌肉萎缩症

红毛丹少年

肌肉萎缩症兄弟先后离世 顾儿多年父亲伤心不舍

黄丹芳
报道

(怡保17日讯)患有郑苇康于2年前逝世后,如今同样患有先天性肌肉萎缩症的哥哥郑伟城(24岁)也于昨晚离世,留下了照顾他们多年的父亲郑运万(56岁)独自一人过着没有兄弟俩的生活。

郑运万今日接受本报访问时说,纵使他知道肌肉萎缩症的孩子只能活至廿余岁,且有了心理准备,但当真面对孩子离开的那一天,他还是感到很痛,很不舍,自己今后就要一个人孤独的生活了。

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他说,他是自49岁太太去世的那一年开始就没有工作,肩负起24小时照顾兄弟俩的任务,而兄弟俩是很乖巧听话的孩子。

他表示,儿子是于昨天早上入院,并于晚上9时30分逝世,其实在入院前的一个晚上,似乎也出现了一些预兆,当晚儿子告诉他,一闭上眼睛就来到了一个很黑暗的地方,这让儿子感到很害怕。因此,当晚儿子比平日更晚入睡,大约凌晨2时才入睡。到了第二天早上,他起床后准备叫醒儿子时,发现儿子已经陷入昏迷。

他说,儿子当年在大马教育文凭考试中考获不俗的成绩,虽然对继续升学感兴趣,但因为健康问题而无法圆梦,只能待在家里。当时,儿子有意念室内设计,但考虑到儿子连从书包里取书出来都要依靠同学的帮忙,所以要是念室内设计,打开手提电脑也有困难,所以挺不方便的。

早年,郑伟城和郑苇康兄弟俩虽顽疾在身,但都在正常学校上课,两人中学在红毛丹国中就读。郑伟城当年在大马教育文凭考试考获6A佳绩,曾受到霹州教育局的褒扬。郑伟城和郑苇康也曾受惠于星洲日报基金会儿童助养基金。

兄弟俩是患上裘馨氏肌肉萎缩症,脊髓骨严重弯曲,郑运万因担忧他们的病况,辞去工作,全心全意陪伴儿子,单是抱兄弟俩上厕所,一天大约需十多二十次,半夜睡觉时,他得醒来移动或替儿子按摩。

兄弟俩的求学过程也比其他孩子辛苦,除了不能行走,也无法举手或移动双脚,日常生活许多动作都要他人代劳。然而,儿子对学习的坚持已超越身体的疼痛和不适,让郑运万对儿子感到佩服。

郑伟城将于明日举殡,在获得有心人捐助下,与弟弟郑苇康一起长眠于富宝山庄。

肌肉萎缩症兄弟先后离世 顾儿多年父亲伤心不舍
随着兄弟俩先后离世,如今郑运万(中)一人独自生活。(档案照)
肌肉萎缩症兄弟先后离世 顾儿多年父亲伤心不舍
郑伟城当年在大马教育文凭考试考获6A佳绩时,郑运万给儿子送上一吻。(档案照)

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