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副刊星云
12:00am 02/04/2022
【ICU重症医疗现场】清醒的植物人 肉毒杆菌中毒事件/陈志金(台湾)
文:陈志金(大马人,台湾加护病房医师)

“陈医师,大家都叫我们不要让妈妈气切,开、叫也没反应,要维持下去太辛苦了!”

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“她会好起来的,她可以起来走路、说话、跟正常人一样生活,只需要先做一个气切,让她撑过这几个月。”

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当你听到这样的对话,是不是觉得我只是在安慰家属、给他们希望,同时不切实际等待奇迹的出现?不是的,我是在经过非常仔细的探究,抽丝剥茧之后,才找出了这一个“诊断”,才敢这么跟家属说。这是一个我自己从来都不曾诊断过的疾病。这个故事发生在2007年,我刚到台南还没满两年。

腹痛挂急诊却收到病危通知

那天是母亲节过后的中午,医院急诊室来了一位腹痛、觉得自己眼皮很重、全身无力的中年妇女。这样的情况再寻常不过了,抽个血、照个X光、吊个点滴,接着就是被安置在一旁,等检验报告出炉。

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遇到这样心跳正常、血压正常,初步的检验、检查数据也都正常,却说自己呼吸困难、全身无力、眼皮睁不开的中年妇女,难免都会被认为是过度焦虑所造成。通常会让病人留在急诊室,待点滴打完、自觉症状有改善之后,再回家。

然而,到了傍晚,这位妇人的情况并没有如预期好转。于是,急诊医师又为她做了一系列的检查:

怀疑脑中风,做了脑部断层扫描怀疑心肌梗塞,做了心电图、抽血和心脏超音波结果还是一样,全部都没有发现异常唯一的异常就是动脉血液气体分析,她血中的二氧化碳浓度比较高,PaCO2为57.5mmHg(标准值为35至45mmHg),由此可以看出她的换气能力变差。急诊医师就在推测,这会不会是气喘、慢性阻塞性肺病所造成,还是会厌发炎或脑干中风?

因为诊断不明确,又担心会恶化,只好先向家属“告病危”,并收住加护病房,以期后续做更妥当的照护与观察。

当天晚上9点,我收到加护病房的通知时,人已经到家了。听着电话另一端的病情报告,说病人插管了、血压偏低,我实在是无法安心,一直在猜测到底是什么疾病。后来,干脆直接冲到医院去了解。我就住在医院对面,走过去大概只需要3分钟,但我花了5分钟才出现在加护病房,因为我要先梳头发(我可以穿短裤出门,但是不能不梳头)。

面对至亲这样突如其来的变化,家属心中肯定是有许多的疑问与不安。因此能够在第一时间出现在加护病房说明,我是一定会出现的。若是再让家属等到隔天,哪怕只是几个小时,许多的猜疑与不满就会开始酝酿与发酵。

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我在向家属做说明的时候,眼角余光注意到一位年轻女性正在录音,后来才知道她也是医疗人员,当下虽然心中有些担心,但并没有制止她,因为我知道家属有太多的疑问,我讲完了,他们可能也无法全盘了解或记下。虽然录音也不是什么坏事,但我必须分心提醒自己“小心说话”,对于刚当主治医师的我来说,自然是“压力山大”的事。

当所有检查都跟病人意识一样:没有回应

我们再度厘清整个发病过程,一切是病人自觉无力开始,而我们手上唯一线索是血中的二氧化碳上升。她到底是无力到换气量不足,还是气道阻塞或阻力过大到影响呼吸呢?我们首先排除掉气道的问题,因为病人在插管,二氧化碳被呼吸器“洗”出来以后,她仍然呈现“昏迷”状态、全身都无法动弹。

于是,我们朝向是中枢神经的问题去思考:是脑干中风、脑炎、癫痫,或急性神经发炎疾病,像是格林巴利症候群(Guillain-Barresyndrome)等。在新冠肺炎疫情期间,格林巴利症候群突然有了“知名度”,因为媒体一直在报导,说可能与注射疫苗有关。其实,这个病发生的几率很低,不过,在没有新冠疫情之前,加护病房偶尔还是会遇到。

偏偏病人的脑部核磁共振检查(MRI)、脑脊髓液检查、脑波都正常,这些本来期待能给我们答案的检查,仿佛在跟我们开玩笑,和病人的意识一样,不给我们回应。

由于没有一个确定的诊断,家属面对已经插管,而且昏迷的亲人,自然是非常害怕也非常担心,他们很害怕会就此失去母亲,也很担心万一母亲没能醒过来、变成植物人,他们该怎么办才好。

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当一切陷入胶着之际,有位护理师发现“病人可能不是真的昏迷”,她或许只是“完全不能动”,就像一个人的灵魂被锁在躯壳里,像《潜水钟与蝴蝶》男主角那样的闭锁症候群(Lock-in Syndrome)。可是,病人脑部核磁共振检查是正常的,所以并不是脑干中风导致的闭锁症候群。那到底是什么情况

不过,护理师这个发现很重要。我试着用手指把病人的眼皮撑开,才发现她的眼球是会跟着我的手指在转动的,所以她看得到,只是某些因素让她无法自行睁眼。天啊,她是清醒的,只是全身都不能动而已!

Q.什么是闭锁症候群?

造成闭锁症候群(Locked-in Syndrome)的原因以脑干功能受损为多,尤其是中风。由于大脑功能没有损伤,所以病人有情感、有情绪,记忆力、视力、听力也都正常,只是全身肌肉瘫痪,以致除了眨眼睛跟转动眼球外,什么都做不了。由于就像整个人被锁在躯壳中、动弹不得,无法凭借个人意志操控肌肉,所以被称为闭锁症候群。

呼之欲出的是诊断,还是线索的中断?

我们再度停下来,以系统性方式检视我们仅有的线索二氧化碳的移除有问题、病人的空气通道没有问题,那就是通气控制的问题。既然是通气控制的问题,我们决定从中枢神经到呼吸肌肉,逐一检视一遍,列出各种可能的诊断。

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最后,我们把问题定位在“神经肌肉接合处(neuromuscular junction)”,如此一来,可能的疾病缩减至剩下3个:

  • 重症肌无力(Myasthenia gravis)
  • 蓝伯伊顿肌无力症候群(Eaton-Lambert syndrome)
  • 肉毒杆菌毒素(Botulinum toxin)

中毒重症肌无力是可能的,但我们都没看过进展这么快速的,而且病人过去都没有发病过。重症肌无力常见症状是下午的时候,眼皮会开始无力,但在休息以后或睡一觉醒来的隔天就会改善,所以症状不完全像,其肌电图“重复刺激试验(Repetitive stimulation test)”的结果也不支持这个诊断。

蓝伯伊顿肌无力症候群是一种罕见的自体免疫疾病,其症状和重症肌无力很像,也会有四肢无力、自主神经失调等情况,但是多发生在:有癌症的病人身上,尤其常见于肺癌病人。不过,她并没有癌症。

至于“肉毒杆菌毒素中毒”这个病,我只有在医学系三年级时(1993年)的微生物教科书上看过,从来没有亲眼见过这个病,但分析起来是合理的。所以我还是帮病人抽血,送去疾病管制局(现在称疾管:署CDC)检验。此外,还要调查病人吃过的罐头或腌制食品。

于此同时,我们请病人的长女回去翻遍冰箱里的食物、照相记录,拿过来医院一一询问病人。问题又来了要怎么问?病人完全不能动,不能说话、不能写字、也不能摇头或点头,要如何向她本人确认曾吃过的食物?

灵机一动,我们想到她的脚趾头。稍早在替她做全身检查时,发现她的脚趾头还会动。于是,医护与家属分工合作,有人帮她撑起眼皮,有人告诉她如何表达如果“对”就动右边脚趾头,如果“错”就动左边脚趾头,就像开车一样,油门在右边,煞车在左边,还有人负责发问与记录。好不容易找出可疑的食物。

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Q.什么情况下会肉毒杆菌中毒?

肉毒杆菌孢子广泛存在于生活中,在绝对厌氧的环境,都有机会:萌芽增殖。未经完全灭菌处理的食品于制作或包装过程可能遭受孢子:污染,再加上密闭或真空等缺氧保存的状态,就有导致肉毒杆菌中毒:(botulism)之风险。不过,肉毒杆菌毒素不耐热,煮沸加热10分钟即可被破坏,家庭自制腌制食品、真空包装食品、罐头等,食用前皆建议应:先彻底煮熟,以确保饮食安全。此外,注射肉毒杆菌毒素等医美疗程,也是肉毒杆菌中毒的途径之一。

这是一个合理的期待,并不只是等待奇迹把可疑食物送到疾病管制局做检验的同时,我们也向疾管局申请了的肉毒杆菌抗毒素(马的血清)来注射,然而此时妇人已经是全身瘫痪的状态,治疗效果当然是不好的。

极微量的肉毒杆菌毒素就有可能致命。根据文献上的记录,肉毒杆菌毒素是很强的生化武器,只需要1公克,就可以杀死100万人!不是10人,也不是100人,而是100万人!

这么微量的毒素实验室是无法直接检验的,只能用很“原始”的方式检测把病人的血打到老鼠身上,观察会不会出现眼皮睁不开、然后肢体无力等症状。

结果,所有的老鼠都死了。

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当疾管局人员来电告诉我这个消息时,我反问他“那代表什么意思?”他说“这代表病人血液中有某种毒素,但是不确定是不是肉毒杆菌毒素。”我心想的是天啊!这个好不容易才得到的线索,难道又要前功尽弃了吗?后来,他说会把血液稀释后重做。

果然,老鼠出现典型的肉毒杆菌中毒反应。这的确是台湾很罕见的病例。几年后,我查了一下疾管署网页资料,在2012至2015年,台湾肉毒杆菌中毒确定病例数分别是0、1、0、2例,均为“散发性”病例,没有集体的中毒事件。相较于单一个案,集体中毒时会更容易联想到这个诊断,台湾最有名的肉毒杆菌集体中毒是1986年彰化“荫花生事件”和:2010年桃园大溪“真空包装豆干事件”。

找到确定的诊断很重要,也是因为这样我们才能跟家属说,这是一个“会好”的病,只是在治疗期间为了让呼吸困难的病人维持呼吸,必须建立一个暂时的通道,也就是需要做气切手术。

“妈妈要先做气切,等3至6个月后、她的力气就会慢慢恢复,那时就能把气切管拿掉了,她也可以站起来走路,回复到原本的样子。妈妈的情况和脑干中风、植物人是不一样的。”我这样说明着。

只是看着躺在眼前的亲人,动也不动,家属是很怀疑我的说法的,加上他们同时也得面对许多来自远亲的压力,尤其当多数人都不觉得病人会好,建议他们不要让病人再受苦时。

若要问我当时有没有十足的把握,其实,是没有的。但根据医学教科书上的说法,这是一个合理的期待,并不只是等待奇迹而已。在病人的治疗期间,我一天说明好几次,毫无保留告诉他们,我所知道的事和:我们面临的困境。

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最后,他们选择相信我,而我也相信他们:以他们家的向心力,是有能力支撑这几个月的疗程,好好照顾和陪伴病人直到康复的。

铁汉柔情与医病互信的辅助治疗
大约4个月后的一个下午,同事说,有一对中年夫妇来找我。 “陈医师,你知道我是谁吗?”看着眼前这一位穿着紫色外套、剪着利落短发、气色看起来不错的中年妇女这么一问,我还真的不知道她是谁。但是重症的训练,让我很快注意到她脖子上那个已经闭合的气切孔,接着我看看她身边的男士和年轻女性。“翁○○!哗,太好了,比我预期中的还快耶!”我也想起旁边的男士和年轻女性分别是她的先生与女儿。从女儿口中得知,她总共离家136天,直到中秋节才回家和大家团圆。一聊起那段住在加护病房的日子、彼此所承受的压力,我们都不自觉地眼眶泛起了泪水。

离开加护病房后,妇人转到呼吸照护中心。期间先生几乎寸步不离、无微不至,抬脚、按摩等复健工作不假他人之手,换洗的衣服、被子、床单也都亲自清洗,甚至学会了灌食:几点灌米糊、几点灌鱼汤、几点灌牛奶,记得比医护人员还清楚。

一位看似铁汉的中年男人,做起这些琐碎的工作,竟然这么的细心。他说,他之所以不离不弃的照顾太太,只因为我告诉他,他的太太会好起来。

面对这样一位全身瘫痪、连眼皮都无法张开,看起来像是“重度昏迷/植物人状态”的病人,很庆幸的,我们团队发现她是“清醒”的,然后抽丝剥茧诊断出她是肉毒杆菌中毒。接着,为了让家人相信病人“会好”、半年左右是会站起来走路的,努力建立医病间的互信,说服家属不要放弃、接受气切。

这样的结果全赖一个“正确诊断”,一个自己从来也没看过的疾病。真的不敢想像,当初如果没有这个诊断、没有人发现妇人是清醒的,结果又会是如何?我依然清楚记得每一个细节,也会时时和年轻医师分享。每一次想起来,还是很感动啊!这家人示范了家庭照顾与支持的重要,而妇人先生则示范了铁汉柔情、男子汉的能屈能伸。

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我从此和这一家人成为好朋友,成为他们一家四代的医疗咨询医师,她的小女儿结婚时,还邀请我上台致词呢!每年到了农历春节和中秋节,他们都会来找我,聊聊当年的事。即使十几年过去了,家人间再聊起这个故事,大家还是会哭成一团。 

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