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国际即时国际
3:28pm 02/04/2022
24岁女患渐冻症 父母把家变ICU
24岁女患渐冻症 父母把家变ICU
母亲郭璐恩平日会用起落架将女儿从床上移到轮椅上。

(新加坡2日讯)爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症,一年间全身瘫痪,父母不舍女儿在医院“躺”一辈子,把房间打造成“加护病房”(ICU),全天24小时贴身照顾,为女儿续写多八年的人生。

《新明日报》报道,曾慧仪(32岁)自高中时期就到加拿大留学,大学毕业后又进修了一年,取得专业文凭,并留在当地成为了一名社工。

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2014年,当时24岁的她感觉身体不适,随后演变成吞咽困难、声音虚弱,肌肉无力,一年内暴瘦15公斤,过后被诊断患上肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,俗称“渐冻人”),该病症是一种不治之症。

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母亲郭璐恩(62岁,家庭主妇)告诉记者,全家人得知女儿患病后都感到十分震惊和难过,她当时特地飞去加拿大陪了女儿三个月,回新后也咨询了医生,但仍无法改变现实。

“不过女儿乐观坚强,从没和我们抱怨过,之后积极配合治疗,我们也竭尽所能地照顾她。”

回国后,由于父母不想让女儿在医院“躺”一辈子,因此选择把她接回家,贴身照顾。

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“女儿起初还能独立生活,但不久后就无法自主呼吸和吃饭,也丧失了表达能力,只能靠呼吸机和插管进食,瘫痪在床。”

续写多八年人生
24岁女患渐冻症 父母把家变ICU
曾慧仪患病后一直很乐观,离世时家人都陪伴在身旁。(受访者提供)

为了照顾好女儿,家人购买了呼吸机、氧气机、咳痰机和病床等辅助仪器,把房间打造成如同加护病房,让女儿睡在身边,24小时贴身照顾她的饮食起居。

由于还得照顾另外两个女儿,郭璐恩和丈夫在女佣的帮忙下,轮流照顾女儿,白天几乎每15分钟就得留意女儿的情况,凌晨才能入睡,半夜若血氧仪发出提示声,他们也会起来查看。

“虽然女儿失去了活动能力,但思想智力如常,我们经常在她情况好的时候带她去看电影、用餐和散步,但出门时必须带上好几个辅助仪器,下床时也得借助升降机(hoist)和三人协助才能完成。”

父母的不离不弃,让曾慧仪得到了最好的照顾,不过随着时间的推移,她的健康每况愈下,上月16日在家中去世。

吁病患不要失去希望

郭璐恩表示,希望通过分享女儿的经历,提高渐冻症意识,也呼吁病患不要因患病而失去希望,只要通过合理的辅助,调整心态,还是可以延长病患的寿命。

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“这种疾病对患者的认知和感知能力没影响,所以他们也会因疼痛和瘙痒而持续感到不适,甚至对看护者和经济上带来的负罪感而感到痛苦和沮丧。”

她也提醒,患者起初患病后会感到迷茫和担忧,他们可去运动神经元疾病协会的网站进行了解和咨询。

“这场病真的很糟糕,但女儿患病后一直很乐观,离世时家人也都在身旁,也算走得安详,我相信她去了另一个美好的地方。”

眼部肌肉退化
只能动眼球“示意”

郭璐恩忆述,尽管女儿不能说话,也不能抬手,但仍能通过电子仪器进行文字表达,每晚也会用该方式对父母说晚安和“我爱你”。

但随着眼部肌肉的退化,曾慧仪有时连眼睛都睁不开,只能移动眼球“示意”。

“我们只能发问,若她上下移动眼球就代表是,我们有时也得靠猜,就这样生活了好几年。”

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母:我们很痛心
但须坚强 绝不放弃

母亲:“看女儿受罪真的很痛心,但我们必须坚强,也绝不放弃”。

郭璐恩坦言,抗病的八年期间对女儿和家人是很艰难的日子,不过虽然是不治之症,家人至始至终都没放弃。

“女儿不能说话,也无法表达痛苦,有时流泪我们才知道她很不舒服,我们看了真的很难过。但我们不能悲观,不然女儿也会难过,所以我们必须坚强,也尽全力照顾好她。”

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ICU
渐冻症

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