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国内全国综合
4:01pm 16/05/2022
身体不受控抖动 发怪声 女子24年后才知原来患此病!
在那个对妥瑞症所知不多的年代,迪亚是个无助的患者,结果她从儿时病发至今,每一天都活在歧视与不解的眼光下,孤独承受惨酷考验,还因此失婚。 (照片来源:TikTok截图)

(吉隆坡16日讯)因为不受控制的抖动,她被同学排挤,当面笑她癫痫发作,让她的青春成长岁月满是心酸坎坷;因为莫名的发出奇怪声音,她被前夫与家婆嫌弃,每天变尽花样让她不得安生,最终还被丈夫无情休妻,2个孩子也被怀疑带有遗传而推给她抚养。

她不是特地要在课室里、在家里、在任何社交场合上引人注意,才会抖动肢体、发出奇怪的声音。她不愿意成为目光焦点,她只是一个无助的妥瑞症患者,但因为公众对妥瑞症所知不多,让她从儿时病发至今,每一天都活在歧视与不解的眼光下,孤独承受惨酷考验,还因此失婚。

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年仅25岁的努莎金娜(小名迪亚),是一名妥瑞症患者。

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在那个对妥瑞症相对陌生与无知的年代,迪亚就因不受控制的抖动身体及发出奇怪声响而饱受霸凌,从父母、教师到同学,从前夫、家婆到夫家,都为了让她停止不受控制的怪异举止而以暴力制止,却从未主动了解妥瑞症的病因与病征,也不曾对她多加关怀。

身为5名弟妹的长姐,迪亚在接受网媒《mStar》访问时,回首自己过去的成长岁月,竟是那么怵目惊心又叫人心疼不已。

她记得在8岁时开始会不由自主的发出怪声,尔后还会出现不受控制的怪异行为,但父母长辈却以为她要引人瞩目,才会有这些奇怪的动作。

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“活到24岁,都没有人告诉我这是妥瑞症,也没有人知道什么是妥瑞症。从孩提到青少年,我都是在普通学校里成长,不是在特殊学校上课,因此在那样的环境下,我的求学生涯都在霸凌中渡过。”

迪亚说,父母经常在她不断发出怪声时出言责骂,其实她何尝不想要当个文静的女孩,但妥瑞症让她不由自主的发出怪声与抖动身体。

“父母没有带我去看过医生,或者尝试从病理上寻找答案,他们以为我只是顽皮。”

霸凌从家里延伸到校园,同学们都以模仿她的动作与声音为乐,各种校园霸凌无一日消停,她是在每一天的嘲笑、每一周的辱骂、每一个月的戏谑里,含着委屈泪水毕业的。

“同学都说我是癫痫发作,模仿我的动作与声音,然后一整群人哈哈大笑,从来没有人会关心我或制止同学不要这样做,没有人知道我患了妥瑞症。”

迪亚:活到24岁,才知道我患了妥瑞症,过去没有人告诉我,也没有人知道什么是妥瑞症,我的求学生涯都是校园霸凌。” (照片来源:TikTok截图)

更让人心疼的是,她知道父母弟妹是不会同情她的遭遇,因此在学校所蒙受的一切委屈,她都无处可诉,合着一颗颗的眼泪往肚里吞。

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“我没有朋友,休息时就一个人在课室里,没有人愿意坐在我旁边,因为他们不想要被其它同学一起取笑。他们说我是残废的,会发羊癫的人,他们都会呼朋唤友来做弄我,模仿我的动作,然后哈哈大笑,以此为乐。”

“当有小组功课时,没有一个小组愿意接纳我,就算老师安排我加入某个小组,同学也会在我面前向老师直接拒绝我的加入……”她坦言,一些老师同情她的遭遇,不过因为不知道自己患上了妥瑞症,因此在老师询问时,她只能静默的、委屈的流泪。

迪亚说,父母家人的不谅解、同学朋友的不包容,让她在青少年期间就想逃离原生家庭,远离所有嘲讽过她的人,因此她在中学毕业后,就带着响往爱情的心,嫁个一个她选择的,自认为会对她好的男人。

只是,所有的真心与爱意,最终都是错付了。这段婚姻仅维持了5年,就算她生了2个儿子,也没换来前夫的同情与谅解,更是与家婆联手来家暴她。

“我以为把自己嫁了,走进婚姻,组织自己的家庭可以拯救我的人生,但终究是错付了。前夫与家婆不了解,也不愿了解什么是妥瑞症,他们只会厌恶的要我停止那些不受控制的行为。

“我尝试过、付出过,也努力过,却没换得前夫与家婆的真心对待。在结婚5年后,我带着2个孩子离婚了。”后来,在她23年那年,她结识了现任丈夫莫哈末诺阿里夫(28岁),并在513成婚。

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现任丈夫莫哈末诺阿里夫用爱陪伴她接受治疗,让失婚的她再次相信爱情,愿意嫁给他共组家庭。 (照片来源:TikTok截图)

迪亚说,在认识初时,莫哈末诺阿里夫也曾询问她的行为原因,这次她勇敢相告,他温柔地带她去看医生,诊断后证实是妥瑞症。

“我本来不敢相信,后来细细回想成长岁月的各种行为,确实是妥瑞症。我这一生没有朋友,没有闺密,也曾失去婚姻……”这一切磨难确实很苦,她可以选择放弃,但她没有,却从各种苦难里浴火重生。

“爸爸妈妈后来了解什么是妥瑞症,也向我真心道歉求谅。他们为过去因无知而责骂甚至动手打我的行为感到很是羞愧……这一切都过去了。”

定期看神经科服药控制病情

如今的迪亚须到吉隆坡中央医院定期看神经科并服药,以控制病情。

不幸的事总是接二连三,迪亚虽然有了能谅解并接纳她的丈夫,唯她的长子也从5岁起出现妥瑞症状,如今与母亲一同接受治疗。

●知多一点:什么是妥瑞症?

妥瑞症,(英语:Tourette Syndrome、TS),又称抽动症,是一种发生在儿童时期的慢性神经异常抽动综合症(Tics),至今未鉴定病因,典型症状即不受控制的抽动,如眨眼、噘嘴、耸肩、摇头晃脑、挤眉弄眼等。

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大约200个小孩中就有1位妥瑞氏症患者,大部分患者在5至7岁发病,男多于女。全球孩童约15%会出现抽动症,而鉴定是妥瑞症者约占人口0.52%。

妥瑞症不是精神疾病,而是中枢系统异常,不影响智能发展。但是,许多患者因合并了注意力不足过动症和强迫症,或冲动不加思索讲出不得体的话,甚至讲脏话等,被视为“没教养”,这些现象引发的生活与学习困扰,大于病症本身。

诊断患上妥瑞症须符合以下5个条件:

(1)多样动作或多种声语的抽动。

(2)抽动往往一天发生多次,或间歇发生在一年的某段期间,而症状消失的时间不超过3个月。

(3)在18岁以前出现症状。

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(4)确定并非用药或其他疾病造成。

(5)造成社交、学习或工作上的重大干扰。

对于妥瑞儿,最好的治疗方式就是接纳他,不要给太大的压力,也不须制止,因为压力、制止及过度兴奋会让症状更严重。妥瑞氏症的症状常于青春期达到高峰,之后有1/3的妥瑞儿会完全缓解,1/3的妥瑞儿症状会些微缓解,1/3的妥瑞儿症状会持续到成年。随着年纪增长,妥瑞儿愈懂得如何去掩饰或修饰症状。

 

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