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副刊专题焦点
7:00am 19/05/2022
【安宁疗护护士/01】把他们当帮佣你就错了!他们是陪你走到最后的人……
报道:本刊 张露华 摄影:本报 陈世伟

对安宁疗护护士而言,这份工作与职责很沉重,他们服务的对象都是没有希望的人,快则几天,慢则几个月就会离世;他们每天都可能面对死别,他们做着超越护士的工作,甚至是家人的义务。

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然而,他们从未后悔选择这份工作,因为他们知道患者家庭非常需要他们的支援,哪怕对方只是来电问琐事,所求的不过是安心。

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报道:本刊 张露华
摄影:本报 陈世伟

没有接受或雇用过安宁疗护护工的人,可能对安宁疗护没有概念,它的价值在哪里?为何需要安宁疗护?

最近一个朋友照顾来到临终阶段的母亲。从雇用安宁疗护护工到照顾的费用上,他粗略估计,两个星期的费用约1万5000令吉(不包括进入安宁疗护之前必要的评估与其他费用)。

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他列出主要的费用清单,包括护工每小时25令吉,病床租借费按天数与床的类型来计算,价格每月300至800令吉不等。还有租用氧气机,一天150至300令吉。总结这些开销,两个星期就需要以上数字。

从这结算知道,私人安宁疗护的确收费不菲,没有经济能力的家庭确实无法负担。也正因如此,更能体现出慈悲安宁疗护基金会(Kasih Hospice Foundation)所提供的免费安宁疗护服务是多么的难能可贵,他们的宗旨只有一个,就是让病人舒坦地走完最后一程。

但必须说的是,该基金会的安宁疗护护士,并不是全天候或代替家属照顾病人,而是给予指导与支援,教导家属正确的照顾方法,调解病人与家属之间的矛盾,让彼此可以在最后的日子好好道别。

跟病人告别,没办法说“再见”

对护士而言,这份工作与职责沉重,因为他们服务的对象都是没有希望的人,快则几天,慢则几个月就会离世;他们每天都可能面对死别,他们做着超越护士的工作,甚至是家人的义务。

努扎拉,8年前加入安宁疗护这个“小家庭”。她原是在医院当护士,但想尝试不同的工作,也想有更多时间陪伴家人,她说“是神指示我来到这里(基金会)!”

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与医院工作相比,她说,医院要求技巧,但安宁疗护除了技巧,更需要沟通、同理心与慈悲,因为照顾病人之余,也要关照家属。

原本离开医院的初衷是希望留更多时间给家人,但之后却发现现在的工作责任更大,24小时待命,做超出护士的工作。但她没有后悔,因为她知道这些患者家庭非常需要她的支援,哪怕只是打通电话来问一些小事,因为家属要的只是一个安心。

薇玛拉(左起)、努扎拉几苏妮妲是慈悲安宁疗护基金会的安宁疗护护士,陪伴过很多临终病人走完他们的最后一程。她们都是从医院离职,加入安宁疗护行列。

苏妮妲,当了8年安宁疗护护士。她形容,他们与病人及病人家属关系是一条高速大道,是直接沟通的关系,家属可以在任何时间联络他们,哪怕是三更半夜。

“病人的意愿是我们最关注的,而直接沟通也是最重要的,只有当我们知道病人的想法后,才能为他作出最好的决定,家人更有信心可以照顾好他。”

疫情下的安宁照护──穿着防护衣上门探访

薇玛拉,当了安宁疗护护士3年。这3年里她常看到的一幕,就是当病人出现状况时,家属慌张不知道该不该送院,尤其是疫情期间,医院一床难求,那段期间家属都极度无助,她也奔波于居家照顾。

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“医院的护士有各种防疫配备,但我们只有一件防护衣。疫情开始时,我们甚至不允许居家探访,只能通过电话或视讯来帮助病人及指导家属。但临终的病人有各种状况,没有面对面很难判断,所以当政府允许我们居家探访后,我们就穿着防护衣上门。”

“开始时我们掌握不到技巧,穿着防护衣很难照顾病人。到后来我们知道方法后,就不再需要防护衣。”

在疫情面前,每个人都会害怕,薇玛拉也一样,除了高风险,还要面对家人不理解,担心会被感染,所以她曾经想过搬出去住,以免连累家人。

苏妮妲也说,疫情对居家照顾是一大挑战,因为一些病人不会上网或视讯,必须等家人回家,时间配合才能联络得上。

“在允许上门探访后,我们也面对另一个问题,就是不知道病人与家属有没有暴露在感染风险中。试过有一次病人出院当天我就去探访,结果第二天家属告诉我说病人确诊了!”

“类似的事故已经好几次了,所以我们都轮流自我隔离了好几趟!”

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生理痛可吃止痛药,心理痛只能吃“心药”

苏妮妲也是从医院护士转为安宁疗护护士,一转眼就8年过去。这8年里她觉得很满足,因为帮助过很多病人。生理上的疼痛吃止痛药解决,但心理上的难受却需要“心药”。

“很多病人开始时都很沮丧,以前简单的事情如洗衣服,现在都做不来了。以前经常煮饭给孙子吃,现在只能躺在床上,觉得自己只是一个等时间到的人。当我们跟病人建立了关系之后,就可以帮助他们减轻身心的痛苦,让他们最后的日子过得更有意义。”

苏妮妲气愤地说,一些家属把护士当帮佣看待,把照顾病人的活都丢给他们。

接受安宁疗护照顾的病人,都是随时会离开,面对病人的离世,她也会感到难过与情绪低落。但回头一想,只要能够做到提升病人的死亡素质,不就是安宁疗护的最终目标吗?

“回想以前我在医院工作时,没有这种经历,也不会陪病人走到最后,这都是我们一路走来学习到的事情。幸好我们有一个团队,当自己真的消化不来,还有诉说的对象,大家互相打气。”

在安宁疗护路上,最难忘的经历……

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薇玛拉认为,病人的意愿应该摆在第一位。她曾照顾过一名癌症末期患者,家人为他安排各种治疗,但他知道这些治疗都起不了作用,然而为了不让家人伤心他还是照单全收。

“当我与病人建立起信任关系后,他把自己的想法告诉我,于是我就召集他的家人一起开家庭会议,表达了病人的意愿,家人才明白病人的想法,让大家好好珍惜余下的日子。有的时候治疗对病人来说是一种痛苦。”

她表示,安宁疗护所接收的病人,都是医院转介为主。第一次见病人时,都是先自我介绍,表明可以如何帮助他们,之后再慢慢建立关系,才能为病人带来改变。

“什么改变?如病重的人常有便秘问题,刚开始病人认为我们可以帮到他,甚至会给脸色我们看,更遑论跟我们说心里话。直到我们帮他解决一些生理问题后,他就会改观,慢慢说出自己的想法。我们必须先了解病人意愿,也听取家人的意见,安排一个机会让大家说出心里话,让病人可以安详的在家里走完最后一程。”

薇玛拉认为,病人的意愿应该摆在第一位。

之前在医院肿瘤科服务的薇玛拉表示,安宁疗护是很沉重的工作,如果没有热情是难以坚持下去的,而支持她坚持下去的理由,就是改善病人的死亡素质与陪伴家人度过悲伤。

她表示,她曾经负责过一个与自己儿子差不多年纪的小病患,看到他就想起自己的儿子,所以觉得格外的难过。

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“我曾见过一个病人昏迷一周,但家人不闻不问,最后唯有通过各种管道,把病人安置到一间老人院,所以我希望以后有更多的非政府组织,协助这些被家人遗弃的病人,让他们可以好好善终。”

等待那一天到来前,病人与家人还是有很多可以做的事

苏妮妲则说,人们都对临终照顾有误解,听到医生叫他们把病人接回家善终,就以为把病人带回家等待那一天的到来,什么也做不了。

她坦言,无论是家属或病人,一开始都觉得不需要安宁疗护,直至他们介入后才改变想法,有的家属甚至在病人离世后对她说:“如果早点知道安宁疗护就好了!”

“曾经有一个案例,女儿为父亲安排安宁疗护照顾,父亲很抗拒,女儿跟我说‘父亲很生气我找你来’。经过一个星期相处后,父亲变得非常期待我做家访的日子,我们可以开心地谈天,帮他减轻症状,看到病人的改变就是我最高兴的事。”

她更希望曾经接受过安宁疗护帮助的病人家属,可以把资讯传达出去,让更多人知道,安宁疗护不是帮助病人“死得更快”,而是让病人可以有更好的死亡素质。

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对于“等死”这个说法,努扎拉直言,当听到医生说已经无能为力后,病人与家人肯定是非常伤心,不知所措,病人甚至拒绝继续用药。

“即便如此,还是有可以做的事情,如改善病人的症状,让病人可以跟家人拥有更多有素质的相处时间。”

努扎拉从医院转到安宁疗护基金会工作后发现工作责任更大,不但24小时待命,也做超出护士的工作,但她没有后悔。

护士不是帮佣,他们是指导者

除了病人与家人,努扎拉也看到第三个伤心的人,那就是照顾病人的帮佣。照顾多时的病人去世,帮佣比家人更伤心。

不过,她也说,第一次到新病例的家做家访时,他们都会先向病人家属表明,他们不是帮佣,只是教导照顾病人的方法,减轻病人的症状,照顾的责任还是在家属。

苏妮妲接口说:“真的有家属把我们当帮佣看待,我们一去到就把照顾病人的活都丢给我们。虽然很生气,但看到病人的情况又不忍心不管,所以会花额外时间去帮病人清理,让他们舒服点。有的家属甚至不管病人死活,这是最令人生气的!”

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她表示,没有照顾临终病人经验的家庭,甚至分不清病人是已经离世还是睡觉,直到他们去家访时才发现病人已经没有了气息。

“经验告诉我们,病人已经来到什么阶段,所以当病人去到弥留阶段,我们会叫家人做好心理准备,让所有家人或病人想见的人都回来。很多家人在我们第一次家访时,就问我们病人还有多少时间,但我们不是神,也无法给一个期限,只能尽量帮助病人走得舒服一些。”

基金会希望有更多人的可以加入安宁疗护的义工行列,帮助更多有需要的病人与家庭。


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