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副刊专题焦点
7:00am 19/05/2022
【安宁疗护护士/02】大马人死得“太难看”!死亡素质在区域排名垫底……
报道:本刊 张露华 摄影:本报 陈世伟


活着的人讲求生活素质,病重的人要求死亡素质,到底死亡素质是用什么来衡量?

新加坡国立大学医院每5年都会做一项名为“专家评估死亡素质的跨国比较”调查,综合收入、区域、人文发展指数、人均寿命、死亡人数及医疗开支各方面指数来评估各国的死亡素质。

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然而令人意想不到的是,在这项调查中,大马人的死亡素质竟然是区域15个国家当中垫底,以100分为满分的标准来说,大马只是低空飞过,只达到58.7分。

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报道:本刊 张露华
摄影:本报 陈世伟

新加坡国立大学医院去年发表“2021年专家评估死亡素质的跨国比较”报告,全球共有81个国家参与研究。经过分析后,大马人的死亡素质排名62,在区域15个国家当中,是排名最后的国家。

更确切的说,死亡素质是指当一个人在人生最后一段旅程时,他们最后得到的身心照顾直接影响了死亡素质。这个时候他/她最需要的不再是治疗,他们最需要的是一种叫做安宁疗护(Hospice)的照顾,让病人与家人、照顾者都可以得到喘息与好好道别的时间与机会。

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慈悲安宁疗护基金会(Kasih Hospice Foundation)主席吴碧彬医生认为,大马人的死亡素质低,很大程度上是因为人们都不知道有安宁疗护,甚至医生也不清楚或没有推荐给病人与家属。

她表示,以前称之为“临终关怀”,但在大家都避忌说“临终”这个字眼之下,“临终关怀”后来就改称为“安宁疗护”。

安宁疗护社区服务在乡区异常匮乏

吴碧彬谈到新加坡国立大学医院的死亡素质研究报告时表示,这是每5年进行一次的研究项目,最新的报告(2021年)指出,大马的死亡素质在亚洲15个国家当中排名最后,全球81个国家中位居62名。

“这份报告反映出大马人死亡前所得到的照顾很差,因为很多人都不知道或不明白安宁疗护服务是什么。安宁疗护是每个病人临终前都应该得到的服务,可惜却因为避忌临终这个字眼,而不寻求安宁疗护服务。”

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“其次就是我们医疗系统的安宁疗护服务未普遍,目前只有13间大医院拥有安宁疗护服务,但我们在全国有两百多间医院!”

她解释,每个州都有一个安宁疗护社区服务(community hospice),但以目前来说,只有城市医院才有这项服务,乡区相对的缺乏。

护士是撑起安宁疗护服务这片天的人

在医疗服务中,医生是主导,护士是辅助,但在安宁疗护服务里,护士是撑起这片天的主力。

吴碧彬表示,民众所认识的护士,都是在医院或诊所服务的护士,扮演辅助医生的角色,有的人误解护士因为工作量高而怠慢病人,甚至会迁怒于护士。

她表示,安宁疗护护士的职责与其他护士不同,他们是居家护士,守护临终病人是他们的责任,他们都是“送行者”,让病人在最后一程能走得轻松一些,让家人可以不留遗憾。

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她表示,尽管居家护理(home care)已经越来越普遍,类似的服务也越来越多,但很多时候人们都不清楚居家护理可以做些什么。

“安宁疗护就是居家护理的一种,这里面护士扮演着医生、营养师、心灵师、物理治疗师、家族调解人等角色。生理上从最基本的洗伤口,聆听病人心声、承接照顾者,是一种‘四全’服务,全家、全人(身体)、全程到全队。”

“护士是站在居家照顾的最前线,当病人转介到安宁疗护时,护士是第一个去拜访的人。从接下案子开始就一直照顾到往生,参与患者的人生最后旅程。”

吴碧彬强调,安宁疗护是不分种族与宗教,若病人觉得需要宗教力量支持,护士可以安排不同信仰的宗教师来协助,安抚病人的心灵。

在现代提倡的“死亡四道”中,护士扮演重要角色

除了照顾病人,提高他们的死亡素质,安宁疗护护士还是摆渡人,帮助病人家属走过丧亲悲痛。

吴碧彬坦言,照顾临终卧床亲人不是一件容易的事,很多照顾者因为压力与无助而崩溃,有的撒手不管,家人之间充满矛盾,所以当安宁疗护护士介入,得到病人信任,了解病人的意愿之后,会召集家人开一个家庭会议,告知病人的意愿,或聆听家人的伤痛,把家人带入照顾病人的队伍,当病人离世之后,家人的遗憾与内疚感得以减低。

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她强调,安宁疗护是不分种族与宗教,若病人觉得需要宗教力量支持,护士可以安排不同信仰的宗教师来协助,安抚病人的心灵。

四道──道别、道谢、道歉、道爱,是现代提倡的死亡之道,但不是所有人都能够做到,而安宁疗护护士在这四道中扮演重要角色。

●道(死)别,是最难的道别,无论多么不舍也要道别,护士会帮助病人与家人道别。

●道谢,诚心的道谢,无论是病人感谢家人的照顾,还是家人感谢病人过去照顾,护士会引导他们互相道谢。

●道歉,马来友族很容易把对不起说出口,其他种族相对的说不出口,护士会技巧地帮家人协调,让家人可以开口道歉。

●道爱,道爱更是难以启齿,护士会从旁协助家人向病人道爱,如帮丈夫买花或礼物送给病重的太太,让丈夫向太太道爱。

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这些都是安宁护士的付出,超越了护士的工作与职责,所以吴碧彬把他们称为“不一样的白衣天使”,他们有专业的技巧,工作上吸取到照顾并与家属沟通的经验,不是书本上可以学到的,他们的付出大大超出我们所认知的护士工作。

“他们有的当了5年,有的当了10年。在病人去世的若干年后,他们仍收到家属的来信,感谢他们当年照顾亲人,直言很多时候另一半或孩子都不敢清理的污秽物,反而是护士来清理。

“因为他们(护士)给予病人的居家照顾,让病人可以欢喜的在家离世,否则病人是难以在家里安然离世,死亡素质一定不好。”

提升国人的死亡素质,须先普及安宁疗护

听了吴碧彬讲述安宁护士所提供的服务后,或许你会想:“这岂不是私家看护吗?一般人家哪里负担得起?”

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然而慈悲安宁疗护基金会是一个慈善组织,安宁服务都是免费提供,甚至会免费借用各种病人所需要的设备,帮助病人在家安然善终。

吴碧彬透露,各州都有安宁疗护服务,只是因为很多人对安宁疗护没有概念,所以大马人死亡素质比区域内其他国家来得低。

她认为,要提升国人的死亡素质,安宁疗护必须更加普遍,需要更多护士加入这个由护士主导的服务。

她表示,该组织成立至今已经25年,是国内其中一个社区先锋组织,最终目标是希望提升大马人的死亡素质。

“目前我们有3位兼职医生,5位全职护士,但一年的照顾人数却高达1000人,平均每位护士需要负责200名病人。需要安宁疗护介入的病人,他们的日子都不长,最短的只有1天,最长也是3至6个月。而需要我们服务的都是癌症末期病人、末期肾病或肾衰竭病人。”

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“全国目前有40个安宁疗护服务组织,但服务者的人数加起来不超过100人,有的是全职,有的是义工,当中不少都是曾经受惠于我们,之后加入当义工。”

她欣慰的是,25年走过来,人们已经从避忌谈临终,到现在慢慢了解及接受安宁疗护,而作为该组织主席,她有责任让人知道什么是安宁疗护。

“除了安宁疗护照顾,我们也推广预立医学护理计划(advance care planning),一旦发生严重意外,可以根据我们预立的意愿来决定急救法,而不要让家属做一个残酷的决定。”

她表示,如今三高、中风、老人痴呆症、癌症、肾病病例越来越多,与其将来让家人痛苦的做决定,不如自己预立计划,让医生根据自己的意愿来行事。

延伸阅读:

【安宁疗护护士/01】把他们当帮佣你就错了!他们是陪你走到最后的人……

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