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发布: 8:39pm 27/05/2022

DJ

耳面症候群

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耳面症候群

患耳面症候群 天生无下颚 男子自信追寻DJ音乐梦

患耳面症候群 天生无下颚 美黑男自信追寻DJ音乐梦
美国芝加哥男子威廉斯患有罕见病“耳面症候群”,但他勇敢追寻DJ音乐梦,透过音乐与同样热爱音乐的真命天女成婚。(照片取自IG@djslamjo)

(芝加哥27日综合电)美国芝加哥男子威廉斯(Joseph Williams)患有罕见病“”(Otofacial Syndrome),天生没有下颚导致他被亲生父母抛弃,成长过程还要克服呼吸、进食困难等生理障碍,并且遭到霸凌。威廉斯一度心灰意冷,不过他最后重拾自信追寻音乐梦,更与同样热爱音乐的真命天女成婚。

综合外媒报导,威廉斯现年41岁,以焊接工人为业,罹患罕见疾病“耳面症候群”的他天生没有下颚,并因此遭到亲生父母抛弃,丢给寄养家庭照顾。威廉斯曾经接受过下颚重建手术,虽然使用的是他自己的皮肤和骨骼,但长大后仍出现排斥反应,手术因此宣告失败。

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天生的健康问题让威廉斯无法正常呼吸、进食和说话,他只能仰赖文字和手语与他人沟通,进食则须透过特殊造口来摄取流质食物,威廉斯本人表示,几乎可以形容他这一辈子“没有吃过东西”。

除了生理障碍,威廉斯成长过程中也面临许多心理上的挫折与欺凌,几乎前半辈子不断地被人告知“不能做什么事”,甚至有人单纯因为长相而排斥威廉斯,这让他一度非常灰心。

威廉斯认为,作为一个有感情的人类,他也值得被尊重,同时立志不让健康问题限制自己的发展。

威廉斯一直怀抱DJ梦,在39岁时因为音乐认识了同好薇妮亚(Vania)。他和薇妮亚相知相惜,原本以为自己会一辈子单身的威廉斯在2020年与真命天女成婚。两人婚后生活甜蜜,也持续追梦,如今的威廉斯也开始以DJ身分参加演出活动。

患耳面症候群 天生无下颚 美黑男自信追寻DJ音乐梦
威廉斯一路以来以DJ身分参加演出活动。(照片取自IG@djslamjo)

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