Miku挑战赛“骑”向希望 为罕见疾病患者筹10万

（芙蓉16日讯）“希望共骑脚踏车-Miku挑战赛”（Ride with Hope – Miku Challenge 2022），为罕见疾病患者，“骑”向希望！

600人响应参与

这项配合马来西亚溶酶体疾病协会（MLDA）、马来西亚罕见疾病协会 （MRDS）、马来西亚普瑞德威利症候群协会（PWSM）以及森美兰州脚踏车协会举办的活动，获得近600名参加者和罕见疾病患者（RD）参与，并为马来西亚罕见疾病信托基金会（Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa Malaysia）筹集了10万令吉资金。

“希望共骑脚踏车-Miku挑战赛”是在6月12日，于森州林茂举行，而举办目的是为了提高普罗大众对于罕见疾病的意识，以此教育民众，也让病患及家属知道有哪些平台可以获得协助。

马来西亚溶酶体疾病协会主席李意盛受询时指出，这是罕见疾病相关单位首次举行共骑活动筹募基金，并希望日后能把这项活动变成常年活动，除了筹集更多的医药费用帮助有需要的病患，也希望给这个社会灌输更多罕见疾病相关的意识。

他说，换上罕见疾病的孩子们需要社会的关怀，而且他们需要的医药费用总是很庞大，希望这次的活动也可以起到抛砖引玉的效用，吸引更多的企业和市民捐款援助。

亟需成立罕见疾病信托基金会

“现在马来西亚罕见疾病信托基金会的申请已经由卫生部转交给财政部，只待财政部批准便可成行，我们等了约4年了，不能继续等了。”

李意盛指出，各罕见疾病相关协会都支持政府启动信托基金会，以让国内有需要的罕见疾病病人获得可挽救生命的药物、可维护生命的实时介入与医疗保健的计划。

“卫生部长凯里在2月举办的首个罕见疾病社群虚拟家庭聚会与汇报会上，也曾在发表演说时提过这项计划，是政府让所有马来西亚人更加公平获得医疗保健和福祉的承诺之证明和体现。”

他说，活动上，凯里也感谢Miku挑战赛主办方在这方面所给予的支持，并指出，通过Miku挑战赛所筹集的资金将用来启动国内马来西亚罕见疾病信托基金会。

“这项信托基金是属于与病人支援群体合作的2022-2023年罕见疾病项目战略计划。政府将为这项信托基金配发资金的同时，我们也将从私人领域和慈善筹款活动获得相关资金来迎合相关的治疗成本。所以，也要恭喜所有的捐助者，因为这笔初期的10万令吉是一个重要的提振。”

拉丝阿迪巴：罕见病数据列第十二大马计划

上议员拉丝阿迪巴说，一直以来她都在关注马来西亚罕见疾病的发展，并认为有需要为我国罕见疾病成立官方和新的注册机构。

“当局在建立这个数据库方面已经做了一些基本工作，它已经被列在第十二大马计划当中。这很重要，因为罕见疾病数据库将成为马来西亚各种疾病的资料库，包括与之相关的医疗协议。这数据库将成为宝贵的信息资源，不仅是对医疗部门而已，这也可以让政府部门制定更好的政策、同时让护理和提供服务的利益相关者，以及患者、倡导团体、护理人员和个人等的罕见疾病社区，也可以更好地获取关于控制疾病的最新信息。”

2022年度“希望共骑脚踏车-Miku挑战赛”共开放四个组别 – 74公里、16公里、1公里公益跑步或步行和30公里虚拟骑行。最年轻参赛者年仅4岁，而所有参赛者都被视为支持一项公益事业的优胜者。