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副刊星云
10:15am 30/09/2022
【狼的日与夜】母亲是战士 / 方肯
方肯

自责、哭泣的确毫无帮助,只会耽误了治疗疾病的黄金时间,不如抓紧时间振作起来,阻止病情的恶化,想办法击退病魔。

细数一算,我患上已15年。

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当时的我,虽然略知红斑狼疮,但不知道其严重性,甚至可怖性。我仅把它当作慢性疾病,也没有预料到它有一天不只会吃掉我的血管,让我不良于行一年半载;攻击我的肾,让我身体崩溃。更确切的是,它夺走我原本的理想和我原本的人生。

患病初期,身体产生了巨大的变化,像玻璃那么脆弱,一碰就碎,病房大门总是为我打开,心里也因为种种挫折和彷徨而备受煎熬,陷入低谷。然而,能够抵抗的方法除了听从医生的指示,就是自己多了解红斑狼疮,这种病到底是什么?

15年前的网络服务虽然已经普及,但是关于红斑狼疮的资料非常有限。很多资料都是来自中国、台湾和一些西方国家,大致上都是案例分析、医学数据报告等,有的资料年代已经久远,很多生难的医学专用名词,都让我有一种回到生物课的错觉,变得一知半解。

身为红斑狼疮患者的自己,特别想知道的其实是病友的亲身经历,或是医生的详细说明,那是比较实际而容易明白的了解方式。

在马来西亚,以红斑狼疮患者的比例而言,马来族占大多数,因此多数的疾病资料都是以马来文和英文为主,鲜少华文媒介的资料。不过,近年来,红斑狼疮已渐渐获得关注,除了社交媒体上出现红斑狼疮群组或个人的专页,马来西亚红斑狼疮协会也常主办华语讲座。

无私
方肯
红斑狼疮
“黄金时间”
狼的日与夜,振作

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