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3:31pm 30/09/2022
为罕见疾病者筹款献力 义骑点燃患者“希望”
报道/张淑媚
暖势力:“与希望共骑”10月9日约定你
第一届的“与希望共骑“活动,获得民众踊跃参与,反应热烈。(陈舒菲提供)

(巴生30日讯)你愿意领养一只,再背上它体验之乐,为罕见病患者献上一分力吗?

2.0”(Ride With Hope 2.0)活动,将于10月9日(周日)上午7时,在巴生圣淘沙花园的ABUS Security-Center举行,并且邀请雪州行政议员拿督邓章钦为活动主持开幕仪式。该站也是骑行的起点,欢迎骑脚车爱好者踊跃参加这项骑行活动,为罕见疾病患者点燃“希望”。

9日巴生举行

此活动主办单位为马来西亚溶酶体疾病协会(MLDA),协办单位是巴生国际青年商会(JCI);ABUS Security-Center则作为场地赞助单位。这是一项为身患罕见遗传性代谢疾病的病人,所号召的“周末慈善骑行”活动。

马来西亚溶酶体储积症协会(Malaysia Lysosomal Diseases Association)于2011年5月,由一群患有罕见疾病儿童的家长联合创办,是一个非营利组织。

溶酶体储积症又称溶小体储积症(Lysosomal Storage Diseases,LSD),它是罕见遗传性代谢疾病。溶酶体是细胞中的代谢小泡,其病因是由于人体缺乏某种酵素,而导致溶酶体功能出现缺陷,无法正常代谢,使体内多余的物质堆积在细胞中,造成人体细胞组织和器官功能出现障碍。

暖势力:“与希望共骑”10月9日约定你
“与希望共骑2.0”10月9日约定你!左起为陈蓓薇、陈舒菲、李意盛、黄锦程、朱势仁及李远扬。(张淑媚摄)
李意盛:盼推动更多醒觉运动

马来西亚溶酶体储积症协会协会创办人兼主席李意盛接受《星洲日报》记者访问时说,身患罕见疾病的患者,往往被社会所忽略;因此,他希望在国内推动更多类似的醒觉运动,以唤醒更多公众关注罕见疾病,协助患者和家属渡过难关。

询及为何骑脚车时要背上树獭娃娃,他表示,树獭娃娃是由一名来自英国的庞贝氏症患者茱莉嘉菲尔德(Julie Garfield)所发起的“吉祥物”。

“茱莉为吉祥物取名‘希望’(Hope),宗旨是提高公众关注罕见疾病患者,给予患者援助及希望。”

暖势力:“与希望共骑”10月9日约定你
这只树獭娃娃曾经陪伴李意盛远赴法国,参与四年一度的非竞技长途骑脚车活动。(陈舒菲提供)
树獭成吉祥物

有鉴于此,树獭就成了“与希望共骑”的吉祥物,因树獭是慢动作动物,就像罕见疾病患者一样,行动迟缓。

“过去,我并不是一名骑脚车爱好者,惟于2017年9月时,一名热心公益又爱骑脚车的友人,志愿通过义骑来为马来西亚溶酶体储积症协会募款,所以我突发奇想,不如就以骑脚车方式为协会筹款,以期可帮助更多患有罕见疾病的人。”

他的第一次骑脚车经历与经验,是从瓜雪出发,一路北上骑到槟城州威南县的新邦安拔(Simpang Ampat);全程约300公里。

“那时,我因首次挑战长途骑行而疲惫不堪,无法再骑300公里的路程回到瓜雪,结果只完成义骑的一半行程。”

虽然李意盛在首次参加义骑活动时,未能完成骑满全程,不过他却没有气馁,反而越战越勇。

“为了让社会关注身患罕见疾病的患者,我一定要以行动来唤醒政府和社会人士,关注这些病患,因为他们不能没有救命药。”

暖势力:“与希望共骑”10月9日约定你
骑长途脚车不仅要有顽强的意志力,还要具备决心,方能抵达终点。(陈舒菲提供)
锻炼身体也助患者

他说,该协会以骑脚车方式募款,希望能从中向民众释出善意,告诉他们这世上还有许多罕见疾病患者,等着善心人助他们一臂之力,渡过重重难关。

他补充,义骑不仅能让参与者锻炼身体,还能协助该协会筹募更多基金,用作帮助更多的患者,一举两得。

陪同受访者包括巴生国际青年商会会长黄锦程、社区发展副会长李远扬及ABUS Security-Center经理陈蓓薇等。

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李意盛(右起)、陈舒菲及骑脚车爱好者,鼓励民众一同背上树獭娃娃骑行,为罕见疾病患者点燃“希望”。(陈舒菲提供)
可“领养”树獭娃娃

“与希望共骑2.0”活动策划人陈舒菲表示,这项骑行活动免费公开让民众参与,因此希望大家能踊跃加入骑行行列,为慈善出一分力。

她说,活动当天,首站集合点在巴生圣淘沙拿督尤索沙布丁路(Jalan Dato Yusof Shahbuddin)的ABUS Security-Center前;届时也会有市集,欢迎民众来参观。

陈舒菲鼓励骑士带着自己所领养“树獭娃娃”,一起参与骑行。

她补充,民众若有兴趣“领养”树獭娃娃,活动当日也可办理认领手续;领养一只树獭娃娃,仅需缴付60令吉费用,充作慈善用途。

她指出,“与希望共骑2.0”是延续第一届的活动精神,这次他们选择巴生为定位起点,接下来会在北马举行槟城环岛骑行;还有南部的骑行等。

她说,巴生站的骑车路线,是从巴生圣淘沙、公主城(Bandar Puteri)、沙亚南哥打哥文宁,再骑回圣淘沙;全程30公里。

有兴趣报名者,可前往Ride With Hope 2.0脸书专页,填写谷歌报名表格(Google Form)。任何询问,可致电联络陈舒菲(012-238 8380)咨询详情。

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骑士背着树獭娃娃,骑向“希望”。(陈舒菲提供)
 

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