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国际国际拼盘
9:40pm 01/10/2022
患罕病“有2张脸”被判定活不过10岁 他今年庆祝18岁生日了
拼盘 /患罕病“有2张脸”被判定活不过10岁 他今年庆祝18岁生日了
(互联网照片)

美国密苏里州一位男婴特雷斯出生就有两张脸,鼻道的位置往上延伸有个大裂缝,露出位于头骨之间的鼻窦。这是“音猬因子”(SHH)基因突变疾病,全球仅36人患有此疾病。

医生曾表示,孩子将活不过10岁。惟父母仍不愿放弃四处为他求医,让他奇迹般存活下来,近日刚庆祝18岁生日。

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据《每日星报》报道,特雷斯现年40岁的母亲布兰蒂于2017年对媒体表示,特雷斯一只眼睛凸起,另一只眼睛则是往内凹,两眼距离比常人较远,导致他视力无法正确聚焦在想看清的物体。疾病还导致他患有认知障碍,每天癫痫发作次数逾400次。

7年前,父母经过多方面研究,决定使用大麻二酚药物为儿子治疗。在第一周,特雷斯每天癫痫发作次数降至40次以下,经过2年的药物治疗后,特雷斯整体癫痫发作次数减少了90%以上。

如今特雷斯脸部的裂口已经闭合,曾经体重不到40磅(约18公斤)如今即将达到34公斤,认知能力也不断提高。

曾有医生表示能为特雷斯脸部动手术,让他的外貌“看起来很正常”但被拒绝,布兰蒂称,“我不在乎他(特雷斯)的样子,重要的是他还活着。”

 

罕见病

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