患罕病“有2张脸”被判定活不过10岁　他今年庆祝18岁生日了

美国密苏里州一位男婴特雷斯出生就有两张脸，鼻道的位置往上延伸有个大裂缝，露出位于头骨之间的鼻窦。这是“音猬因子”（SHH）基因突变疾病，全球仅36人患有此疾病。

医生曾表示，孩子将活不过10岁。惟父母仍不愿放弃四处为他求医，让他奇迹般存活下来，近日刚庆祝18岁生日。

据《每日星报》报道，特雷斯现年40岁的母亲布兰蒂于2017年对媒体表示，特雷斯一只眼睛凸起，另一只眼睛则是往内凹，两眼距离比常人较远，导致他视力无法正确聚焦在想看清的物体。疾病还导致他患有认知障碍，每天癫痫发作次数逾400次。

7年前，父母经过多方面研究，决定使用大麻二酚药物为儿子治疗。在第一周，特雷斯每天癫痫发作次数降至40次以下，经过2年的药物治疗后，特雷斯整体癫痫发作次数减少了90%以上。

如今特雷斯脸部的裂口已经闭合，曾经体重不到40磅（约18公斤）如今即将达到34公斤，认知能力也不断提高。

曾有医生表示能为特雷斯脸部动手术，让他的外貌“看起来很正常”但被拒绝，布兰蒂称，“我不在乎他（特雷斯）的样子，重要的是他还活着。”