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暖势力

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发布: 3:45pm 11/12/2022

残疾

绘本

先天性肌肉萎缩症

谢秀贞

都是有用的

残疾

绘本

先天性肌肉萎缩症

谢秀贞

都是有用的

接纳残疾 找回生命勇气  谢秀贞出绘本给女儿正能量

报道:林僡譞
谢秀贞绘本《都是有用的》
漫画家吕寿聪与谢秀贞合影(谢秀贞提供)

(八打灵再也11日讯)“人人生而不同”是大家都耳熟能详的一句话,而不良于行的障友对这句话更有着切身的体会。为教育孩子接纳自己的与众不同,曾在美门残障关怀基金会服务26年,担任过4年的八打灵市议员的萌生创作“小牛的故事”的念头。

谢秀贞自小患上家族遗传性肌肉萎缩症,其7个兄弟姐妹中就有5人患有此病。她曾在采访中表示,生活中的不便与街坊领居的闲言闲语曾让年幼的她感到生命毫无意义,甚至闪过自杀念头。

肌肉萎缩症是一种由基因变异所造成的疾病,其遗传方式为染色体隐性遗传,意味着父母中其中一人带有病变的染色体,所生子女将有四分之一的几率发病。因此,谢秀贞一家可谓受到肌肉萎缩症的“诅咒”,其子孙世世代代都有患上肌肉萎缩症的风险。

因受疾病的影响,谢秀贞手脚的肌肉在发病之初便逐渐萎缩,且无法被根治。患病初期的她尚能通过拐杖行走。然而,到了30岁,她再也无法站立,只能乘坐轮椅移动,对她的生活造成打击。

暖势力:谢秀贞绘本《都是有用的》

任市议员为障友发声

除了疾病所带来的身体不适外,障友还面对着因无障碍设施的不足所导致的出行困难。当初,谢秀贞也抗拒使用轮椅,认为使用轮椅后将导致她认为自己是一个需要被帮助的人。多年后,谢秀贞终于不再抗拒使用轮椅,反而将轮椅当成一个工具,坚信自己依然保有生命的自主权。自此,谢秀贞活跃于为障友创造更好的无障碍空间,在其担任市议员期间一直为障友发声,让政府社会关注障友的需求。

然而,生活的挑战远不止于此。她的女儿在4岁时确诊患上肌肉萎缩症,被迫踏上她的“老路”。至今,谢秀贞依然记得,当初女儿上幼儿园时,不知听见了什么,回来时对着她喊“I don’t want to be like you!”。这句话给了谢秀贞致命的一击,让她的心瞬间坠入冰窟。对谢秀贞而言,如果可以选择,她也不想让女儿跟她一样,一生都在面对众人的嘲笑与社会的不公。在女儿确诊的那一刹那,她已预知女儿这一生中将要面对的嘲笑、不公、阻碍,但她又有什么办法?

谢秀贞绘本《都是有用的》
绘本一览“有一天小牛哭着回来说······”(谢秀贞提供)
女儿遗传肌肉萎缩症

肌肉萎缩症是一个人类无法改变的事实。这一基因从祖辈遗传至今,日益高超的科技也对此无能为力。因此,谢秀贞所能做的,只有教导女儿如何以正面的心态面对这一切。就这样,谢秀贞萌生创作“小牛的故事”,借此教导女儿勇敢面对身体上的,不被外人的闲言闲语所影响。

如今,在漫画家吕寿聪的帮助下,谢秀贞决定将这个故事出版成,让更多有需要的孩子也能从中找到面对生活的勇气。绘本书名为《》,预计在今年12月初出版。除了鼓励有需要的人外,谢秀贞也希望得以借此筹幕2个孩子的教育经费。有兴趣者可通过https://forms.gle/53acm7dsrkUCUM2G7预购。

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