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副刊

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发布: 10:00am 06/02/2023

抗癌

人物

王妤娴

愿望清单

资深辅导员

减缓痛苦

抗癌经历

自我纾解

乐观抗癌

资深辅导员王妤娴谈抗癌/不要幻想把痛苦拿走

报道:本刊 白慧琪、摄影:本报 黄志汉

/可以,但不要幻想把痛苦拿走

资深辅导员王妤娴谈抗癌/可以减缓痛苦,但不要幻想把痛苦拿走
王妤娴是马来西亚生命线协会资深督导兼讲师。

再次约访资深辅导员王妤娴,这回不谈性侵、家暴防治,谈的是她的抗癌经历。2022年3月份她获颁国际生命线年度国际卓越义工奖,5月份却传出确诊鼻咽癌的消息,身边朋友都替她不甘,“怎么可以是你?你经历过那么多,又做了那么多事,为什么那些坏人没生病,生病的是你?”王妤娴坦言,这样的念头只闪过一次,在疗程很苦很苦的时候。

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访谈像闲聊,就听她侃侃谈起疗程中的不适让她如何逼仄,时而洪亮大笑,笑望自己怎么就走完这段疗程了,然后急忙咕噜一口水润湿电疗未愈的喉咙。现在每3个月要追踪检测,医生说报告标青,相信5年内无忧。王妤娴不贪,不管有无复发,期许生命若只剩下10年,她要完成那些未竟之志。

资深辅导员王妤娴谈抗癌/可以减缓痛苦,但不要幻想把痛苦拿走
未来10年,王妤娴计划成立家暴与性侵受害者支援系统。

若生命只剩下10年,王妤娴许了什么?请她分享其中几个,排在第一位的是成立家暴与性侵受害者支援系统。现有救援系统包括警方和医院,但性侵和家暴个案还需要更多事后生活辅导和司法等援助。想成立那样的支援辅助单位需要许多人手,得从现阶段慢慢铺陈。所以,她开始复办性侵、家暴辅导工作坊,训练更多不同语言的辅导员,才能借由他们在未来扩充训练另一批辅导员,慢慢壮大。

第二个,她希望马来西亚生命线协会的热线辅导服务可以增加夜班,从晚上11时至凌晨2时或早上7时。一来,夜里是更好说悄悄话的时段,更重要的是,紧急状况通常发生在半夜三更,她希望能更有效地帮助到更多人。两个愿望都非常“王妤娴”呢。

王妤娴身在辅导界逾20年,是马来西亚生命线协会资深督导兼讲师,也曾任妇女援助中心(WAO)社工,走在救援前线。每次专访,她都穿着生命线制服,时间多安排在下班后,显是把工作排在最前。入夜谈性侵课题又多了份幽暗,当我低头笔记,稍稍消化,慢点抬头,她立即关心“你还好吗?”性侵本是庞大且沉重的议题,我只是聆听二手资讯都觉得心沉了,她亲自陪伴案主到警局接受调查和到法庭面对司法流程,岂不更沉更重。而她好像总有额外的力气保护幸存者,连媒体报道一起监督,一有猎奇、腥膻色的角度或违反操守伦理的,便会在脸书严厉批评斥责。她始终相信,处理性侵、家暴类的议题是整个社会的责任,没有一方该轻蔑对待。

这样的人,生了一场大病,能叫旁人甘心吗?

送急诊吊点滴,耐不住辅导魂上线

约访当天,王妤娴拎了一支约一公升的水壶傍身。鼻咽癌电疗灼伤喉咙,说话差不多10分钟就得喝水润喉。“就是这样啰!”癌后生活还有一个令她受不了的重大改变——不能吃辣椒。辣不是味觉而是刺激痛觉,喉咙怎能耐得,“但是我最近终于吃到(腌)青辣椒!”别小看这一小“成就”,能把露啤、西瓜、荔枝品尝到癌前的滋味,都足以让她开心一周。

资深辅导员王妤娴谈抗癌/可以减缓痛苦,但不要幻想把痛苦拿走
电疗后喉咙灼伤未愈,王妤娴说话时得不时喝水润喉。

说起患癌经历,起初她以为例常的鼻子敏感变严重了,影响呼吸,打喷嚏出血。经医生检查,发现肿瘤占了鼻子两侧,隔天就得开刀。她只是回家告知弟弟有可能是恶性肿瘤,隔天自行就医。医生可能不想吓她,告知不是太大的手术,切除约需10分钟,加上麻醉整个手术约耗一小时。她把“不是大手术”听进,预约了单人病房,打算术后醒来线上面试新人。当然,协会是不会让这等谬事发生。

王妤娴能独立又坦然的面对“肿瘤”“癌症”这些负面名词,是因为父母都曾患癌。她自知是高风险群体,每年健康检查都做癌症指数检查。开完刀,她只感觉像是从很小很小的小路突然上了高速公路,可见肿瘤范围之大。当肿瘤化验报告显示恶性时,她也没把时间花给悲伤,当下询问该怎么治疗。

她觉得幸运,转介到好的肿瘤科医生,感受到医生真诚的关心问候。当时她以9月份飞往加拿大出席一场国际辅导大会为目标,在那之前要做多少次电疗,电疗前要先拔掉4颗智慧牙等等,全力冲刺医病。

只有走过痛苦,她才能哈哈大笑当时怎么把运气用得太快,开始电疗后能多难受就有多难受。医生原告知第15次电疗开始才会渐生副作用,怎知一周才做了4次电疗,她就开始觉得恶心想吐。电疗有一特制面罩,王妤娴得维持饮食不让自己瘦下来,否则面罩的照射角度就不准了。不能瘦,和赶在9月出国的压力,最终把她逼急了。

有一回,已经连续5天无法进食,一吃就吐,只好请朋友送她到急诊吊点滴。躺在病床输液时,隔壁是年纪比她稍小的妇女,女儿在旁。妇女突然呕吐,心脏骤停,救护人员做了30分钟的心肺复苏终宣告不治。

那个孱弱的王妤娴,最终还是“辅导魂”上线了。她看那女儿哭得很惨,其他大人追问“为什么不这样,不那样?”吊完点滴,她放心不下那女孩,找到她告诉她“你尽力了,妈妈会知道”。再给女孩一个拥抱,附上生命线的热线号码,让她有需要时可以求助。明明来急诊之前,她还觉得自己可能活不下去,最后却还有精力做这样的事。

痛苦中找到的方法很重要

“很苦的啊!”王妤娴才没想塑造光鲜亮丽抗癌的形象,当初电疗的确是让她恶心吐得死去活来。她也一度闪过念头“我经历的事情不少了的喔……你要不要这样!哇,你到底还想怎么样?”

副作用越来越强时,也会有好几个自己同时蹦出来埋怨打架一下,“天啊,做么要这样”“可不可以不要去电”,然后理性的自己就会一声令下“diam啦”(静静啦)。反正她还是得做应该要做的事——继续接受治疗。

王妤娴说,不能确定辅导背景对那段心路历程有无帮助,但在痛苦时找到自我纾解的方法真的很重要。患癌过程里,她从没让自己过分陷入悲情中,有也是短暂的。就那么一次,她打电话到辅导热线,一哭就是15分钟。哭完,“谢谢,我好很多了”,盖电话。那时给自己太大压力,不能瘦,可是每次量体重都下降,她自责没有把自己照顾好。明明是段惹人心疼的事,她现已能自嘲当时那没头没尾的电话辅导,其实可能引起辅导单位注意,启动特别介入。

资深辅导员王妤娴谈抗癌/可以减缓痛苦,但不要幻想把痛苦拿走
王妤娴亲身走过一遍,才真正体会到癌友的辛苦,“可以想办法让痛苦减缓,但千万不要幻想能把痛苦拿走。”
,维持高运动量

王妤娴把抗癌故事说得云淡风轻,但她坦白,如果肿瘤长在脑部,可能情况就不如现在了。父母的患癌经历对她也有影响。父亲38岁患鼻咽癌,她才10岁,印象中父亲并没有如今她这般难受。母亲确诊肺癌时已经是晚期,医生研判只剩半年到一年的生命。母亲却很乐观,接受治疗,打气功,照常度日,默默走过了5年。父母的抗癌身影留给王妤娴积极乐观的态度,她也很“要脸”地认为自己没有理由不能完成疗程。

资深辅导员王妤娴谈抗癌/可以减缓痛苦,但不要幻想把痛苦拿走
王妤娴近来有分享活动都会送与会者一把指甲剪,透过指甲生长比喻人生起落,人可以用指甲剪修整,但切记别剪过头了!

她不止一次强调,整个抗癌过程是很痛苦的,甚至撂下狠话,3个月后成绩不佳,她也选择休息,先不展开新的疗程。她会为此全权负责,因为那段什么都不做就犯恶心想吐,食不下咽,吃了就吐的日子,实在太痛苦了。

王妤娴原是运动爱好者,曾经完成半程马拉松,现在体力没法恢复如前。“我以前2个小时散步可以完成13公里多,现在9公里都走不到,有够逼仄!”是朋友提醒,她才想起自己曾经动过手术,切除身上一块肿瘤,完成一系列电疗。朋友反问,身体耗损这么大,两小时走9公里还不甘愿吗?

王妤娴的第三个愿望就是和运动有关。当初完成治疗,没等报告出炉,她就订了机票,来临3月份到台湾花东纵谷骑行。其实,她能做未做的是全程马拉松。2018年,她已经有能力跑完全程,却很“要脸”设定在50岁时达成目标,当作送给自己的礼物。“结果到现在想要都不一定做到……”距离50岁还有两年,应该,能达成吧?

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