



(八打灵再也28日讯)一个陪伴患癌父亲在政府医院经历近2年治疗的儿子,在父亲病逝后强烈批评政府医院的公共医疗服务“没人性”,希望卫生部长扎丽哈能够关注并采取行动。
来自双溪大年的马哈末穆巴拉表示,他的父亲在两个星期前去世,而他在《星报》投稿说明父亲的亲身经历,是希望能道出我国医疗保健政策的失败,包括迫使病患必须长途跋涉求医,而能够救他父亲一命的药物,政府却不承担费用。
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他说,父亲在2021年4月被诊断出患上侵略性且存活率很低的急性骨髓性白血病(AML)。
马哈末的父亲原本在双溪大年苏丹阿都哈林医院度过了几个星期,诊断后出急性骨髓性白血病,他们不得不将父亲转到亚罗士打的苏丹后峇希雅医院,因为北部地区(吉打和玻璃市)的其他综合医院没有血液科。
“从2021年5月开始,他接受了低剂量的阿糖胞苷(AraC/Cytarabine/Cytosine Arabinoside)治疗,这是一种化疗药物,他在亚罗士打的医院住院治疗了一个多月,他在那里接受了第一次化疗和无数次的红血球和血小板输注,他随后的化疗是在门诊部进行的,连续两周每天一剂,休息两到三周后再进行下一周期。”
马哈末和他的兄弟姐妹们,轮流从双溪大年载送父亲到亚罗士打接受化疗。
“有时,我们会开摩托车到电动火车(KTM)站乘搭电动火车到亚罗士打,然后从那里搭电召车或德士到亚罗士打医院。”
他们经常要在医院的日间护理部等候区,也就是医院的走道等上几个小时,这种日常一直持续到2022年12月,父亲的病情也有所缓解,令他们感到高兴。
“那段时间,很多人看不出来他患上了急性骨髓性白血病,因为他看起来就和患癌前一样健康及有活力。”
由于他的姐姐是公务员,他们不必支付父亲的医药费,否则他们需要支付数万令吉让父亲进行治疗。马哈末说,在政府医院的治疗费可能会很昂贵,尤其是住院的情况下。
然而,好景不常,他的父亲在今年1月经历了一次小中风,一周后,癌症复发。
血液学专科医生中止了父亲当时的化疗计划,因为不再有效;他父亲的唯一选择是一个结合了新的化疗药物去甲基化药物(Azacitidine)和标靶药物(Venetoclax)的治疗计划。
然而,上述的药物不受政府津贴。
“我们被告知,这两种药物的费用政府不会承担,我们必须通过与亚罗士打医院的血液科医生接洽的药物代理自己采购。
“我们被告知可能可以从政府那里获得经济援助,但这个过程需要几个月的时间。”
鉴于急性骨髓性白血病的侵袭性,尽管经济拮据,马哈末和兄弟姐妹毫不犹豫地同意了治疗计划,并花了2万8180令吉购买这两种药物的三个月供应量。
“光是药物,父亲每年就要花费超过10万令吉。”
他表示,尽管他和家人感谢亚罗士打医院及血液科的团队一直支持他的父亲直到他离开人世,但他仍对我国公共医疗系统的不完善感到愤怒。
马哈末形容,父亲面临的几个问题,就是医疗政策失败直接造成的。
首先,若有策略性的物流规划,病患就不需要也可以避免舟车劳顿到专科医院。
“大多数的癌症患者可以到当地诊所和县内医院,但吉打和玻璃市的患者需要前往 亚罗士打医院。”
“如果血液的运输可以通过现有的车队管理来完成,为什么简单的注射、输血和验血需要吉打和玻璃市的血癌患者不必要地前往亚罗士打医院?”
他说,政府医院的药剂部应该采购处方药和医药产品,而不是将买药的责任转移给病人或他们的家人,因为这将使人们对采购过程的透明度和诚信产生怀疑,尤其是药方的真实性。
“为中低收入患者提供医疗保健服务的财务援助应该是立即的,而不是陷入没必要和耗时的官僚主义,我主张为所有人提供免费医疗,但如果国家的财政只能为目标群体承担选择性津贴,也必须随时提供给应得的病患。”
“乞求本应享有的基本权利,这令人恼火和不人道。”
马哈末批评说,至于他父亲的案例,将唯一可以挽救他生命的选择标上高价是邪恶的。
“令人费解的是,在政府医院里由经验丰富的血液学专科医生开出的药物,为什么政府没有承担费用?
他说,医疗服务给他的父亲和家人带来了巨大的压力,以至于父亲觉得自己不配得到最好的医疗服务而放弃了。
经过一个星期的集体努力,他们终于支付了药物的费用。遗憾的是,他们向代理商购买了这两种不能退款药物的一个星期后,父亲去世了。
“癌症复发先找上了他,所以他没有机会开始新的治疗计划。”
马哈末说,普通民众可能已经习惯了现有的糟糕服务,并接受这是理所当然的。
“但作为纳税人和公民,在关系到生命和死亡的问题上,不能对获得人性化的公共医疗服务作出妥协。”
他表示,自己写这篇文章是为了纪念他的父亲。
“他一直对公共医疗有信心,并为自己的生命奋斗到最后。”
马哈末今日在推特分享这篇文章,并标签了卫生部长扎丽哈、卫生部及公正党双溪大年区国会议员莫哈末道菲。
“如果不能为我们建立一个人性化的公共医疗服务,那么整个系统最初的意义何在?”
他强调,所有人都应该免费获得救命的药物,发生在他父亲身上的事情不应该发生在政府医院其他病患的身上。
My father died of blood cancer two weeks ago. I wrote this to make a point that the public healthcare services in Malaysia are dehumanising, and they are in need of serious interventions. pic.twitter.com/Ehk3JlyzGy
— Mahamood Mubarak (@MahamoodMubarak) February 27, 2023
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