9个月宝宝患肌萎症 父母网上众筹1个月获900万

（吉隆坡10日讯）9个月大的婴儿“Naail“因为患有脊髓性肌肉萎缩症（第一型），必须支付900万令吉以购得药物治疗，其父母在线上平台众筹接近一个月后，最终成功筹获所需的900万令吉。

婴儿Naail的父亲万阿斯兰（Wan Aslam）表示，Naail患有的脊髓性肌肉萎缩症（第一型）是一种罕见的疾病，会导致包括肺部肌肉在内的全身肌肉日渐衰弱，并且必须依靠呼吸器继续生存。

他表示，Naail出世以来的8个多月里，已三次因为肺部感染而入住儿科加护病房（PICU）。

“（Naail）吞咽唾液的能力正在下降，因此需要不断地依靠机器为其吸痰。”

他在线上众筹平台“Misi Rakyat”发文指出，为了阻止Naail的肌肉退化，必须立即服用药物，而目前最有效的药物是Zolgensma，又称基因治疗（gene therapy）。

然而，这款药物的售价却高达900万令吉（210万美元），远远超出了他的能力范围。

对此，他和妻子通过众筹平台“Misi Rakyat”发起筹款活动，而反应也相当不错，但迟迟没有达到所需的筹款数额。

将近一个月过去，一名本地企业家哈菲兹（Hafiz Mahamad）捐赠了10万令吉资助Naail的药物费用，使得夫妻俩最终成功筹获所需的900万令吉。

父亲万阿斯兰表示，起初发起筹款活动时，认为要筹到如此庞大的数目看似不可能，或需要很长久的时间才能达到，但如今非常感动能在一个月内完成。

另外，众筹平台“Misi Rakyat”的创办人诺阿末法依兹（Nur Ahmad Faiz），也在其脸书专页上传视频，显示他也为了Naail成功筹获900万令吉一事感动落泪。