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副刊优活
23/07/2021
【爱长在】脑麻儿妈妈许愿珊:最想孩子记得,妈妈在面对逆境时那股积极不放弃……
作者: ​蒙慧贤(记者) 辛柄耀(摄影)
对许多特殊儿的家长和照顾者而言,除了长期照顾之下的疲累身心,最大的忧虑莫过于,“如果我走了,孩子怎么办?”脑麻儿妈妈许愿珊也不例外,死亡,曾经是她很害怕面对的事。

许愿珊在多年前接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,对当下多一份觉察。对她来说,今生已没有白活。
许愿珊在多年前接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,对当下多一份觉察。对她来说,今生已没有白活。

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转眼间,许愿珊的大儿子张力升今年已19岁了。这些年来,每当接受媒体访问,许愿珊就像在拆开纱布重看伤口,娓娓叙述大儿子出生、确诊为脑麻患儿、抚养至今的点滴,虽然内心伤痛又被触碰,但她却感到,越是一遍遍自我梳理和表达,内心越能够平伏。今天与她谈起来时路,双眼依然泛着泪光,而涌出的更多是释怀和放下的泪水。

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许愿珊来自怡保,出生于小康之家,完成学业后,顺利找到收入可观的工作,与初恋情人在爱情长跑7年后共结连理,人生的前半段几乎是一路顺遂。不料在生下大儿子后,生命的挑战才刚刚开始——大儿子确诊为脑麻儿,无法站立、说话和自理生活,自此许愿珊的生活犹如跌入谷底。

她曾抱怨上天:为什么让我有这样的遭遇?也曾苛责自己:是我和孩子做错什么事了,老天爷要这样惩罚我们?内疚、焦虑、悲伤、愤怒,种种负面情绪围绕着她,却不能任意向身边至亲去抒发。

生命有得有失,机遇让身在谷底的她迎来了转捩点。当年在友人的鼓励下,她参加了一场特殊儿童的生活营,自此走进义工的世界。她报读学习障碍管理和儿童心理学文凭课程,打开生命教育的大门,慢慢地走出一条厘清生命和释放自己的道路。

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2016年,她偶然接触日本和谐粉彩绘画,找到自己的兴趣和快乐源泉,让她决定透过粉彩来帮助更多照顾者找到平静和慰藉,走出长照的困顿,成为和谐粉彩绘画的认证指导师。

大儿子带来“隐形的祝福” 让她知道自己最该原谅自己

访谈这天,配合“身后规划”的访谈话题,她带来了她的“遗物”——一本结集她和13位脑麻儿照顾者心声的书籍《声音》、著有个人粉彩绘画作品的绘本《小王子》、杂志、报纸等,印证着她这几年办慈善画展、指导粉彩指绘画班、开网课导读绘本等事迹,也述说着她十多年的低迷、转变和奉献。

许愿珊希望能透过这本结集她和13位脑麻儿照顾者心声的书籍《声音》,以及著有个人粉彩绘画作品的绘本《小王子》,让这股做善事的精神能够继续流传。
许愿珊希望能透过这本结集她和13位脑麻儿照顾者心声的书籍《声音》,以及著有个人粉彩绘画作品的绘本《小王子》,让这股做善事的精神能够继续流传。

报刊上密密麻麻的文字,述说着许愿珊这几年来办慈善画展、指导粉彩指绘画、导读绘本等事迹,也印证着她由低迷无助到奉献社会的巨大转变。
报刊上密密麻麻的文字,述说着许愿珊这几年来办慈善画展、指导粉彩指绘画、导读绘本等事迹,也印证着她由低迷无助到奉献社会的巨大转变。

从脑麻儿妈妈,到后来成为义工,出任爱关怀脑麻之家理事会主席,从事粉彩疗愈助人工作,许愿珊几乎大半辈子因为大儿子而在思维和价值观里探索,在悲欢与共的人生中,找寻内心的平静。

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“回头再看,老天爷的这份礼物是个恩典,因为这孩子,我才变成今天的我,否则我就像个普通的天真烂漫的少女,成为一般的家庭主妇和普通的上班族,根本不会有这一连串的故事,也不会站出来对社会做些事。”

“我觉得生命中的苦难是一份‘隐形’的祝福。”

她形容,过去的她总是怀着惭愧和亏欠的心请求孩子的原谅,原谅她让他无法像一般人自由活动;后来她发现,她不是要得到孩子的原谅,而是要自己去原谅自己。

原来,当情绪和思维被转化以后,事情可以变成另一个画面,她开始思考:为什么这孩子愿意带着这样的躯壳来到人间?他希望我这个妈妈学到什么、提升什么?想透过我去做什么或帮助谁?如果我没做到这些,那他和我岂不是白来吗?

大儿子给予她的磨练,就像隐形的祝福,之所以“隐形”,是因为心态和观念必须转变,才能看见这是祝福,否则就一味看到事情不好的一面,也不懂得如何丰富自己的生命。

如果这一生可以拍成一部电影,她希望这视频会有一群弱势孩子和照顾者,这群孩子因脑部受损而变得与众不同,但情节并不悲伤消极,反而非常积极鼓舞,他们用这样的形式想给照顾者带来某些讯息和启发,而照顾者除了学会感恩自己完整的躯体,亦为社会做些有意义的事,让真善美在世界流动循环。

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放下对未来的恐惧,每个生命都有自己的出路

跟许多照顾者一样,许愿珊曾经很担心自己走了儿子会怎样,一直活在未来的恐惧,为未来努力工作赚钱,却常常忽略当下的内心感受。后来她接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,反而更能够认真地活在当下。

她表示:“即便明天我走了,我也不像以前那么担心儿子。因为,老天创造的每个生命都有他自己的路。”活在当下,把握眼前,才是最重要的事。

“我常跟两个孩子说,以后妈妈走了而你们哥哥还在的话,你们可以把哥哥送去残障中心,因为我觉得那责任不应该落在他们身上,他们长大了会有自己的工作和家庭。不过,每逢节日一定要去看哥哥,至少让他知道他家人是关心他的。”

如果大儿子先走一步呢?

那是一种福报,她说。待二儿子和三儿子纷纷进大学了,她想做自己喜欢的事,比如到尼泊尔或其他地方当义工。

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大儿子就像是她沉默的老师,让她学着接受生命无常。无常,故有着无限可能,亦如她与绘画的结缘。她满意笑说:“今生已没有白活,就算要走的话,就潇洒地走。”

留下精神和生活态度,远比物质有意义

谈及遗物,她笑说:“其实也没有刻意留些什么给孩子,因为留给孩子的未必是孩子喜欢的和需要的东西。我觉得那份爱是在心里的,就算没有东西,望着月亮也知道妈妈在哪里。但我会想把这些书、报导、网络上的视频留下来。”

她希望让孩子知道,他们的妈妈生前并没浑浑噩噩虚度一生,当遇到困难时,她能找到舒缓情绪的方式,在生活上找到自己的兴趣,让兴趣发挥影响力,帮助社会和有需要帮助的人。她希望孩子提起她时,他们能记得的,是妈妈的精神和生活态度,而不是物质上的东西。

“我希望我能留下的是一股做善事的精神,不是要出很多钱才叫做善事,而是以行动出发,去读书会、教人画画、办义卖会、出书、做义工,这都是小小的善事。”

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许愿珊坦言自己没有刻意留些什么给孩子,希望孩子提起她时,脑海中浮现的是妈妈的精神和生活态度,而不是物质上的东西。
许愿珊坦言自己没有刻意留些什么给孩子,希望孩子提起她时,脑海中浮现的是妈妈的精神和生活态度,而不是物质上的东西。

在逆境中还能苦中作乐,实属最大智慧

“曾有一本谈及生死教育的绘本,里头有句很有意思的话:可以哭,但不要太伤心,因为我还是喜欢看到快乐的你。”许愿珊特别喜欢这句话,如果哪天要离开人世了,希望她身边的人也能记住这句话。“因为,所有离开的人都会希望生存的人能开心。”

若要由自己写下墓志铭,她会写:逆境中,也要记得微笑。

她说道:“所有人的一生都会面对逆境,都会沉浸痛苦的时候,但怎么去苦中作乐,才是最大的智慧。你问我有什么想留给自己和身边的人,我觉得是这句话。”不一定是对着别人的时候才要微笑,面对自己时也要微笑,发自真诚地,给自己力量。

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许愿珊在30岁左右拍下这照片时就已设想,哪天离开人世了,或许就以此照作为遗照。
许愿珊在30岁左右拍下这照片时就已设想,哪天离开人世了,或许就以此照作为遗照。

我为自己拟的墓志铭

如果由你写自己的墓志铭,你会写什么?

许愿珊:逆境中,也要记得微笑。

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