要看到儿子念大学
渐冻妈妈坚持了8年

一名渐冻人妈妈的心愿是要看到儿子中学毕业念大学，她从病发到过世坚持活了8年，比一般病患平均寿命多了数年。

她育有7名子女，当时全部子女还在求学，但是子女不愿意假手于人，24小时轮流照顾妈妈。

他们每个月制定一张很大的时间表，贴在墙上，编排替妈妈喂奶、冲凉等的工作。

这名妈妈在生命最后两年只能病卧在床，她一直说：“我还不能死”，因为她要看到儿子毕业。

这名儿子也没有辜负她的期望，虽然母亲已经于一年前去世，但是儿子目前是马大医学系二年级学生，立志以后要钻研渐冻症。

这是马大医院缓解治疗医生骆毅真例举的其中一个令人感动个案。

她说，渐冻人病发后的确活不久，当病患知道本身的寿命不长，反而是人生活得最积极的时刻，同时在一个个故事中，看到的是人性光辉一面。

“因为生命很可贵，没有人想死的，很多渐冻人告诉我：‘只要还活着的一刻，我要活得很好！’。”

她说，有些人认为这是一个充满悲伤的绝症，其实就好像从远处看海，看起来没有风浪，身在海中的人才能感受到海浪有多大。

活着没意思
错误看法

她指出，很多人不了解渐冻症，了解后就会认为，一旦患上渐冻症，活着已没意思，但是这是100%错误的看法。病患的脑中只有一个字：活！

“外人的眼光，和当事人的感受完全不同，没有病患问我怎样死，他们都问我，如何活得更好！”

“患上渐冻症的病患，谁比较快走（去世）、比较慢走（去世），没有人知道，但是不要冤枉死。”

她说，“冤枉死”的意思是，病患如果已经面对吞咽困难，一直咳嗽，必须学习克服这个问题。如果不肯插胃管、不要克服这个问题，食物流入肺部感染肺炎致死，岂不就是冤枉死。

病患需要的不是同情

她说，病患需要的不是同情，而是希望社会大众能够明白他们的需要。

“也有其他人说，你这份工作，每天都看到病患去世，我说我没时间谈‘死’，我的时间是（用在）给他们活。”

她常常告诉病患及其家人，当他们绝望的时候、无法照顾病患的时候，可以来医院求助，医院就好像24营业的便利店7-11，任何事情都可以商量。

她说，另外一名担任清洁工的妈妈被诊断患症后还继续工作，但是由于是劳动工作，所以更加辛苦。

这名妈妈的口齿不清，初期开始很努力练习，如果旁人不留意，是不会发觉她口齿不清的问题，她每隔3个月复诊一次，已经持续了两年左右。

“这名妈妈也面对吞咽困难的问题，于是她需要学习一套饮食方法，也就是吃最少的东西，但是维他命、热量最高的食物，以便她保持活动能力，能够继续工作。”

妻：追攫匪扑倒疼痛以为小事
夫脾气变躁行动能力减

一名渐冻症病患的太太对受访时说，其丈夫在两年前被攫夺项链，他在追攫夺匪时扑倒在地，当时浑身疼痛，但是以为是小事，不予理会。

这名不愿意具名的太太指出，不久后，丈夫的右脚脚趾逐渐弯曲，无力行走；右手手指也逐渐丧失能力，脾气变得暴躁，整天乱骂人。

“他行动能力减弱，可是一直希望自己能够走动，有一次尝试走动，结果跌倒受伤。后来颈部肌肉也开始无力，导致头部下垂。”

骆毅真指出，这名病患现年60岁，他的肌肉僵硬、吞咽困难，因此上个月住院进行检查，包括服药让肌肉比较软化、进行物理治疗，以及让太太学习照顾他，包括学习给病患适合的饮食，如果食物进入肺部，则会导致肺炎。

肌肉僵硬
无法移动

“病患丧失行动能力后，心里常常希望能够站立、走动，可是却频频跌倒，于是心里非常苦恼、愤怒，经常心情不好、大声喊叫。”

她说，病患的肌肉僵硬、无法移动，感觉非常辛苦，只好大喊大叫，所以需要旁人帮忙翻动身子、转换姿势。

“这名病患目前由妻子和佣人照顾，妻子、家人和佣人都必须学习如何照顾病患，例如协助他移动，这是非常费力的事，也是需要学习的技巧。”

诺蒂娜：设跨学科部门很重要
医生未必能即刻确诊

马大医院的“神经复健缓解联合诊疗所”由马大医院神经科医生诺蒂娜倡导。

以往她在英国工作时，一般医院内都设有“运动神经元疾病诊疗所”，包括神经科、复健科和缓解治疗科的医生，以跨学科合作的模式，为渐冻症病患提供治疗。

当她回到大马，她认为设立一个跨学科的部门非常重要，因为渐冻症病患经过神经科医生诊断后，还需要继续过生活，病患要保持生活品质，其家人也需要学习如何照顾病患。

病患可以在一间会议室内，一次见3名不同学科的医生，犹如一站式中心。

她说，由于这种疾病比较罕见，别说一般民众，就连医生也未必一经诊断就能确定病人患上渐冻症，因而导致延误就医的情况。

“有一名病患四处求医两年，直到确诊为渐冻症时已经延误了两年。”

设立神经复健缓解联合诊所
马大医院三合一服务

马大医院两年前在复健中心正式设立“神经复健缓解联合诊疗所”，结合神经科医生、复健医生和缓解治疗医生，为渐冻症病患提供“三合一”的服务。

骆毅真接受星洲日报专访时说，她负责缓解治疗的部份，主要是症状治疗，以及与病患家人讨论和讲解患病后需要处理的各项事务。

她说，缓解治疗的意思是处理病患出现的一些症状，例如病患感觉疼痛、气喘、容易跌倒、无法入眠、便秘、流口水及吞咽困难。

“经过诊断后，一些症状需要用药物控制，例如疼痛则服用止痛药等；一些症状则需要通过一些技巧控制，以缓和症状；例如无法吞咽的病患会流口水，可以通过药物减少口水，或者口腔保护的技巧。”

病患与家人提早计划

她指出，对于渐冻人而言，预先医疗照顾计划（Advance Care Planning）很重要，意即让病患与家人提早计划接下来可能面对的情况，以及了解应对的方式，以及选择治疗方式和决定，医生提供正确的医学知识，由病患与医生、家人一起做决定。

她说，如果病患吞咽困难，医学上很简单，就是以鼻胃管或胃造口协助进食，虽然方便家人喂食，但是有些病患拒绝辅助仪器。

“ACP就是尊重病患的自主权选择，而不是由家人替他们决定。”

她说，有些病患需要依靠呼吸器，但是用呼吸器后不能说话，即使能够延长几个月的生命，有些人则觉得几个月不说话更加难受，拒绝使用呼吸器。

她指出，一些病患需要呼吸器（BiPAP），在开始的时候或许一天数个小时，然而一旦恶化后则是24小时都需要。

希望增添5呼吸器

“我们只有两架呼吸器，而且各个部门共用，希望能够添多3至5架呼吸器。”

她说，有一名病患的儿子甚至不惜借非法高利贷购买4万多令吉的呼吸器给妈妈。

“还有一些来自吉打、登嘉楼和彭亨的病患，希望借出呼吸器让他们在家中使用。”

询及病患面对经济情况，她说，一般做法是向福利局申请残障人士卡，可以免费住院和享有一些设备，还有通过大马社险机构（SOCSO）、保险公司等方面获得资金方面的援助。

另一方面，她说，通常病患与家人在获悉患病后会感到伤心，医院也会派出心理医生辅导他们。

她指出，马大医院以“三合一”的模式治疗和照顾病患，同时也为其他州属的医药人员提供培训，让他们回到各自州属的医院后也采用这样的模式。

【受不了的渐冻（一）．渐冻冲不出的牢笼】
【受不了的渐冻（二）．渐冻人要活得更好】
【受不了的渐冻（三）．重新学习最重要】
【受不了的渐冻（完结篇）：马美合作找基因】