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2016-08-06 17:28:35  1554449
临终关怀在大马·当生命走到尽头
护生



临终关怀服务指的是对患有不治之症的末期病人,采取全人化照顾,以维护病人和家属最佳生命品质。

临终关怀不加速死亡,也不延缓死亡,而是尽可能让病人,在舒适及优良生活品质下过活,直到生命自然结束为止。

我国临终关怀服务起步于90年代,几乎是民间组织,为身患重疾的末期病患,缓解伴随着病痛而来的身心灵痛楚。

该隐瞒病情,还是如实相告?

当从医生口中接获患上末期癌症的噩耗,是该如实相告,抑或是隐瞒病情?若这情况发生在你或家人身上,你将如何反应?

亚罗士打中央医院安宁疗护医生法兹丽娜阿末在大马临终关怀研讨会中透露,家属与医护人员联合起来隐瞒病情是全球现象,连西方社会亦是如此,只不过最近几年,这种现象已在西方社会逐步消退。

“东方社会习惯以家庭为中心的模式处理病症,让家人做决定是很普遍的事,或当病患做出决定时,医护人员会询问他是否跟家人商讨过,所以一旦发生噩耗,家属将是医生第一顺位透露病情的对象。”

她指出,通常被隐瞒病情的对象是患上末期癌症、日常体能状态不良、年龄高于70岁或不通晓英文的病患。

“家人选择隐瞒病情,是因为他们若告知噩耗,等于导致病患沮丧及失去希望的想法,他们担心病人因此失去生存意志,这被视为不孝顺行为。”

法兹丽娜表示,有高达70%被转介至安宁疗护的病患,并不清楚自己的病情,但当中的67%病患愿意获知病情;54%病患要知道疾病会否造成生命威胁;而46%要了解剩余的生命期限。

“这显示虽然大多数病患愿意接受真相,但并不是每一位都想知道,所以找出病患是否愿意获知真相,或他们能承担多少真相非常重要。”

“由此也证明获知真相或许残酷,但不及谎言及疾病所带来的伤害,在不知身体发生什么事情的状况下离世,是伤心的结局,因为病患也许还有未完成的心愿。”

隐瞒病情的坏处:

1.制造假象;2.阻挡病人与照护者讨论现实问题,如身体状况转变、财产分配等;3.阻止病人与家属一起策划,并完成可达成的目标及心愿;4.因秘密导致关系破裂;5.可能造成病人产生焦虑或沮丧情绪;6.不信任亲属及医护人员;7.无法在离世前,完成未完成心愿。

隐瞒病情,除了影响病患,对家属也造成一定影响,其中包括:

1.为了隐瞒实情,家属得背负欺瞒压力;2.产生罪恶感;3.形成沟通障碍;4.导致照护者陷入沮丧及恐慌情绪;5.做出治疗决定时,无法获得指引,特别是在病患临终前;6.因缺乏开放沟通,导致家属感到后悔。

隐瞒后果:病人不再信任,拒绝就医

法兹丽娜表示,对医生而言,隐瞒病情的后果是得不到病人信任,“病人可能会觉得,为什么医生做了那么多治疗,但身体状况不但没有好起来,反而越来越糟。

是,病人不再就医、不再接受症状处理或止痛,独自承受身体痛楚。

将有机会和医生讨论适当的治疗方式,而且对于医疗护理,他们会感到更满意。”

她举例,像台湾病患在获知噩耗后,反而变得更有希望,以及疼痛感减低;而日本病患不再感到那么沮丧及焦虑。

“至于家属则拥有了与病患开放沟通的机会,在最爱离世后,情绪比较容易恢复,也减少了他们的压力、害怕及沮丧感。”

她提醒医护人员,面对是否要告知实情的问题,最好的应对方式是有效沟通,“任何动作都须与家属合作,若发现病患不愿获知真相,不要强迫他们,这只会造成负面影响。”

该不该用吗啡止痛?

通常患上末期癌症的病患,都要承受一段痛苦难耐的身体疼痛过程,所以很多时候,医生会建议病患使用吗啡来减轻症状。

然而,多数人相当排斥吗啡,因为它对大部份人而言是一种毒药,除了会上瘾外,还带有副作用。

马大医药中心(UMMC)安宁疗护医学顾问骆毅真医生指出,虽然吗啡隐藏着上瘾风险,但跟其他止痛药相比起来,它是最无害的。无可否认,它的确有镇痛效果,可帮助病患减轻痛苦。

“毒品上瘾是在无法自我控制的情况下发生,上瘾者为了寻求快感而摄入毒品,但癌症病患使用止痛药不是为了寻求快感,甚至于他们根本不想使用药物。其实当病情改善后,是可以立即停止使用止痛药或减少分量,不会造成上瘾问题。只有当病情严重时,我们才会增加剂量。”

易上瘾止痛药:

1.鸦片(Opium)

2.海洛因(Heroin/Diamorphine)

3.杜冷丁(Pethidine)

不易上瘾止痛药:

1.曲马多(Tramadol)

2.吗啡(Morphine)

3.芬太尼(Fentanyl)


骆毅真说,虽然吗啡隐藏着上瘾风险,但跟其它止痛药相比起来,它是最无害的。(图:星洲日报)

担心上瘾,不愿使用

骆毅真表示,我国或亚太地区都禁止使用海洛因,所以在我国,给病患使用的是较不易造成上瘾问题的硫酸吗啡(MorphineSulphate)。

“硫酸吗啡除了用于癌症病患身上,还用于减轻心脏病发时的疼痛感,也用作减缓呼吸困难症状。”

她说,吗啡的副作用包括昏睡长达3至4天、口干及便秘,但不会造成胃病及肾损伤,“假如医生告诉你药物完全没有副作用,你反而要担心,因为世上没有完美的事物,吗啡也一样。

骆毅真发现很多病患基于担心上瘾而不愿使用吗啡,“其实病患很担心这问题,但他们都不敢问医生。有一次,我假扮成义工探访朋友病人,病人才敢向我发出疑问,所以义工扮演着很重要的教育角色,协助病患解决心中疑虑,告诉他们用吗啡控制疼痛,并不会上瘾!

“止痛药的剂量及摄入方式是根据个别病患而定,如果听闻吗啡无法止痛、导致反胃等,这些都是不实情形,但假如真的发生类似状况,只有一个事实,那就是医生不够好。”

她也提醒病患,当因为疼痛进入急症室时,要谨记拒绝让医生施打杜冷丁(Pethidine)针剂。

“杜冷丁常见于急诊室,但只要施打3针,其余人生都会需要返回医院,这是许多医生没有意识到的问题,病患有权利拒绝施打这种药剂。”

使用吗啡原则:

1.缓缓开始2.循序渐进

3.先服用短效的糖浆式吗啡

4.再慢慢给予片剂,以维持止痛效果5.若病患突然感到疼痛,以糖浆式吗啡作为补充6.勿压碎片剂,以免减低药物时效


莱奥妮是澳洲皇家阿德莱德医院安宁疗护部门的医生顾问,她亲自向记者示范如何为病患做手部按摩。(图:星洲日报)

当生命走到尽头辅助治疗,舒缓病患痛苦

末期癌症给患者带来身心灵痛苦,身体症状或许能通过药物缓解,但由疾病引发的心理作用或副作用,又能透过什么方法舒缓呢?辅助治疗也许能派上用场!

对于辅助治疗,我国民众或许感到陌生,但这种治疗方式在澳洲却相当普遍,如其中一种辅助治疗————艺术治疗,在国外还须考获相关文凭,才能成为该领域治疗师。

阿西西安宁疗护中心医疗主任拉丽塔医生表示,她所鼓励的辅助治疗是支持西医的一种疗法,并不像替代治疗般,完全停止西医治疗。

“辅助治疗的范围很广,如草药疗法也是其中一种,我们采用的是无侵入性治疗,如手部按摩、芳香治疗、音乐及律动等。我们不会帮病患打针或给他们服用药物,以让病患过上更好品质的生活,而另一方面,还是希望他们能听取肿瘤医生建议,接受其他治疗如化疗、放射线治疗等。”

她指出,辅助治疗由家属来执行会有点困难,因为需要接受训练,家属或许可尝试手脚按摩、播放音乐来帮助病人,但最重要的是陪伴在病人身旁。辅助治疗的其中几种疗法:

01.触摸疗法

拉丽塔说,触摸是家属可以为病患做的最简单事情,“当患上癌症后,很多病患从此就不被触碰,这和我们的文化有关,误以为癌症会通过接触传染。而一些人不触碰病人并不是担心被传染,而是因为病人看起来很瘦弱,害怕伤害到他,造成病人因缺乏接触而感到寂寞。”

她以母亲患癌为例,“当妈妈患上癌症后,家人不允许孩子接触她,担心孩子因此染上癌症,这是最糟糕的事情!对母亲和孩子而言,最好的事情是互相陪伴。”

“因此,我们会教育家属并提高他们的意识,告诉他们不会因和病人同住一个屋檐下,或透过接触而患上癌症。我们也会以实际行动证明,与病人拥抱来让家属明白,其实病人很需要被触碰,这是一种关爱的表现。”


珍艾伦向医护人员现场示范如何帮病患做手部按摩。(图:星洲日报)

槟城净莲慈悲院义工协调人珍艾伦也说,通常家属到病房探病时,都只站在床边,很少看见他们触摸病人。

“每当我与病患碰面,我都会紧握他们的手,让他们有彼此的心是连接起来的感觉,变得更有力量。”

另外,触摸疗法还包括手脚按摩。拉丽塔表示,按摩会让人感觉放松及缓解紧张情绪,“按摩时,能互相沟通,营造和睦氛围,让病患感觉良好。

“有时候,我们还因此和病患建立起友谊,我曾帮病患做脚部按摩,他初时感到震惊,当我按摩第一只脚时,他无法放松,直到我按摩第二只脚,他开始享受。”病患会因为这些举动而感动,知道有人在乎他,自然就敞开心房,透露他的困难,我们也更容易协助他解决问题。”

手部或脚部按摩注意事项

1.按摩前,先在手部或脚部搽上身体乳液;

2.按摩时,可点燃芳香精油,让病患更放松;

3.轻缓地施力,告诉病患若感到疼痛,必须告知;

4.按摩时,最好让病患躺着,并用抱枕垫起手部,令他感觉舒适;

5.按摩时间为20至30分钟(只是手部或脚部按摩);

6.当病患因疼痛或不喜欢被触摸而拒绝时,不要强迫他接受。

02.艺术治疗

艺术治疗是通过画画、雕刻或其他类型艺术作品,鼓励病人表达感受或情绪的疗法。

拉丽塔从和病人的相处中发现,一些沉默寡言的人在投入画画时,当别人与之交谈,他们会开始给予回应,而且还可以透过画作找话题,更深入了解他们的想法,甚至往事。

“画画是与病人建立桥梁的管道,再次碰面时,他们基于信任你而敞开心扉,等到离去时,因为你陪伴身边,他们不再感到恐惧。一开始,我们以艺术品作为开端,但最终目的是要建立起陪伴关系,令病患感觉不再孤单。”


拉丽塔建议家属在播放音乐时,要选择病患喜欢的音乐,而不是认为对病患好的音乐。(图:星洲日报)

03.音乐治疗

音乐有一种牵动人们情绪的魔力,所以多数人都爱听音乐。

拉丽塔曾有一位脑癌病人,在昏迷期间,只对音乐产生反应,让家属觉得很神奇!

“这位病人已无法给予任何反应,导致家属不懂要怎样和他沟通,我从家属口中得知病患爱听音乐,于是吩咐他们每天早上和傍晚,给病人戴上耳机,聆听音乐半小时。病患只在聆听音乐期间睁开眼睛环顾四周,之后再陷入昏迷,家属都觉得很不可思议。”

她建议家属要播放病人喜爱的音乐,而不是认为对他好的音乐,而且不要开了音乐就消失不见,要时刻陪伴身旁才是最重要。

珍艾伦也常在病房播放音乐,并带上一些轻盈乐器如手摇铃,给病患握在手中与其他人一起随着音乐摇摆。她说,这会让病患觉得他们重新投入团体。

拉丽塔说,每当病房播放音乐,大伙儿同乐时,会看见每位病患脸上都挂满笑容,至少长达半天,“他们因此感到快乐,不再想到疼痛、死亡,这就是音乐的魔力!”


艺术治疗是通过画画、雕刻等其他类型艺术品,来让病患表达出内心情绪或感受。(图:星洲日报)

其他辅助治疗…………

辅助治疗的范围很广,除了上述3种治疗方式,还有催眠疗法、意象引导等,但催眠疗法及意象引导都在我国面临瓶颈。

拉丽塔透露,催眠疗法在澳洲很普遍,但当她在我国使用这种治疗方式时,病患或家属会误以为她在施魔法,而感到恐惧。

自此她再也不使用这种治疗方式,改为意象引导。意象引导是由治疗师诉说一个情景,用声音指引病患想像该情景,达致放松效果。

“由于我只通晓英文,所以面对不懂英文的病患时,会形成语言障碍。”

她说,虽然目前还未有足够证据证明辅助治疗带来良好效果,但有越来越多相关研究刊登出来,而且也有越来越多病患需要它。


骆毅真(左)与廖雪英相识10年,是推动临终关怀服务的战友。(图:星洲日报)

平凡人做不平凡事
临终关怀义工/廖雪英

尽管不具备医护人员的专业知识,但义工在临终关怀服务中,却扮演着重大角色,因为他是病人的情绪或难题出口。

廖雪英,一位脸上总是挂着灿烂笑容、大咧咧的女士,却拥有一颗关怀病患的心。她为病患付出时间、精力,从不埋怨,因为每一个案例,都让她收获了从书本也学不到的知识。

“我在10年前认识廖雪英,当时她说她什么都不会,但今天,她什么都会,也认识了每一个人。”这是骆毅真医生对廖雪英的评语。

由于家境贫困,廖雪英年纪很小就辍学到外头工作,帮忙照顾家庭,因此她不太识字。

基于她不认字,也不通晓英文,第一次参加临终关怀工作坊时,她带上女儿作为翻译员,让骆毅真留下深刻的印象。

“起初,我根本不懂什么是临终关怀,第一次接触工作坊后,我告诉女儿,没办法当义工,因为工作坊的医护人员都很专业。后来,有两位医生鼓励我一个月腾出半小时来尝试,于是我带着尝试心态,成为了临终关怀服务义工。”

学会闭起嘴巴,用心聆听

在投入服务后,廖雪英才清楚临终关怀服务义工的工作,是要到医院探望病人、跟病人交谈。“这时我才认为这是份简单工作,因为说话是我的长处,我有很多话题可以讲。”

在与病人交流时,她赫然发现一件事,其实病患需要的是聆听,所以义工不必多说,只要用心聆听就好。

“我们要知道病人的内心想法,让他们诉说,这过程中我学会把自己的嘴巴闭起来,听完他们的想法后,再陪伴以及帮助他们一起走过那段艰辛的路。”

当然在这过程中,她也曾遇见不太愿意敞开心房的病人,跟这样的病人交流时,她会先主动讲话,但也试过病人不理睬她。

“遇到这种状况,我会很有耐心、厚脸皮地等病人搭理我,我跟病人说没关系,待会儿再回来找你,等跟其他病人交谈完毕后,我再次回到该病人面前,主动跟他说话。”

“只要用心与病人交谈,他们都会感受得到,而他们也会愿意作出回应。”

“我爱你”,不让人生有遗憾

她说,人临终前都会有一些未完成的心愿或想说的话,希望能在有生之年完成,而一些病人的要求其实很简单。

“因此,义工要多花点时间,以及用爱心协助病人完成心愿,不要让他们有遗憾,因为生命无法重来。”

华人社会不习惯把“我爱你”这3个字挂在嘴边,但她曾经鼓励一位丈夫向妻子说“我爱你”,结果这位丈夫除了说出这3个字外,还向妻子承诺下辈子也要爱她,妻子听后感动得泪流满面。

曾经也试过病患在凌晨时分,即将离世,需要有人陪伴身边,她也义不容辞地赶到医院,陪伴病患走完人生最后的路程。

另外,她也为了病患特地去学剪发,“以前我会叫理发师上门来剪,结果他们都说没空,要等明天,但病人可能等不到明天,于是我学习帮病人剪发,让病人能够美美地离开人世。”

生老病死,必然定律

尽管经常面对生离死别,但廖雪英觉得“死”并不可怕,她唯一的要求是要在没有疼痛的状况下离世。

“生老病死是每个人都要经历的阶段,老天爷会给我们足够时间,去完成应该做的事情,时间到了,我们就必须离开。只是有时看见年轻病患,还会觉得可惜;遇见同龄的,我不会告诉他我和他同龄,以免比较彼此的身体状况;年长的,我会安慰他都已经见过世面了,所以生老病死是必然的,让他们心里好过些。”

廖雪英笑说:“虽然现在年纪渐长,走路也比较慢,但还是会继续投入义工工作,因为可以学习到书本上得不到的知识,而义工只需要付出时间、爱心与车油费,但这是义工需要缴付的学费。”

作者 : kychia
文章来源 : 星洲日报/副刊‧报道:郭慧筠·摄影:黄安健、陈世伟‧2016.08.04 2016-08-06


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