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21/12/2018
人生终点需要的是尊重‧坦然陪伴临终患者
作者: yflen2

我们懂得人生短暂也懂得人生无常,可能自己已做好准备,但是如果有一天得知至亲好友的生命即将走到尽头,我们该如何陪伴他们走完最后的旅程?如何给予照顾他们的至亲些许安慰和帮助?

我们都知道“崩口人忌崩口碗”的道理,可是我们却不知道小心翼翼又不现实的安慰,其实对病者毫无帮助,反而增添他们的压力。

因此一切“说话的艺术”还不如“坦然”二字来得更重要。

由中国演员徐峥主演的《我不是药神》里,有一个身患白血病的老奶奶向前来扫荡仿制药的警官说:“4万块1瓶,我病了3年,吃了3年,为了买药,房子没了,家人也拖垮了,谁家还没个病人?”这段戳人泪点的台词,道尽了家有重病者的心酸,病者本身的苦痛。

病者经历著病痛的折磨,家属经历著经济重担和日夜照顾病者的心力交瘁,偏偏你我可能会成为其中之一,又或者身边的亲友正身陷此类痛苦的漩涡中,我们要如何去面对?

尤其是得知亲友身患重病,不久于人世,我们该装作若无其事?还是要把自己真实伤心的情绪表现出来?对此,台湾生死学专家兼“死亡咖啡馆”发起人郭慧娟认为都不是好方法。

“其实装作不知情对临终病人来说是一种折磨。而后者(即表现真实情绪)是因为临终病人可能已经接受这个情况,就他来说他为甚么还要承受我们的悲伤?应该要让他调适自己做好准备,很平静地走。”

他们可以承受和包容的眼泪,只有来自至亲至爱的人,但并不包括亲朋戚友。

“如果对方是他一直想要见的人如至亲的女儿,女儿一见他就会哭哭啼啼,对他来说他可以包容的,重要亲人的情绪流露没有关系。因为家人之间还有爱恨情仇的纠结情感,亲朋戚友是另一个层次。但无论如何,至亲一定要陪在身边。”

黄钜安指出,“节哀顺变”4个字对于遭遇丧子之痛的父母亲来说并不合适,也千万不要说“幸好还有其他孩子”诸如此类的话。

“关怀”不一定要靠探望表现

在我们的一贯思维中,只要有亲友生病入院就会想着用“探望”来表达关切之意,可我们往往忽视病者自己的意愿,是否真的需要别人的探望。

“一个人无论有多叱吒风云,再怎么有社会地位,他最后只需要重要的亲人陪伴在侧。至于(见不见)其他人,就要看患者本人的意愿。比如他是否有特别想见的人?他需要甚么人?”

“我们要建立一种尊重的态度,要先询问他的家人:他愿不愿意见?经由他的家人询问他的意愿,由他来做决定会不会更好?”

郭慧娟提到,探视病人是为了表达关怀,但“关怀”不一定是要去探视、在他身边说话,也可以是打电话给他家人转达慰问和祝福。

这是一种既表达关怀又尊重他的方式。

只要同理,不要同情

“哪壶不开提哪壶”、“崩口人忌崩口碗”是我们在与人交流时会顾及的礼仪,对于病人更是小心谨慎,担忧一不小心失言,就会在他的伤口上撒盐。

然后,很多人便会陷入“安慰”的误区,即便知道患者已病入膏肓,生命的时钟随时会被上天按停,仍会习惯性地安慰“会好起来的”、“科技那么发达总能治好的”,但听在他们的耳里只会徒添忧伤。

“这对病人来说是很残酷的,因为让病人意识到家人不能接受他的死亡,变成他也不敢把心里的感受说出来,其实他比谁都清楚自己的身体状况。于是他开始掩藏自己真实情绪,造成双方失去一个很好的沟通机会。”

慈悲关怀服务会财政兼慈心基金会董事黄钜安说,如果双方能够坦然接受事实,他们才能把握时间去完成和实现患者的人生“清单”,去做他想做的事。

郭慧娟也指出,如果患者在最后一刻愿意接受探访,探访者需持“坦然”的态度相对。

“如果他愿意见,那我们一定保持坦诚以待的态度。

他已经知道他的生命到了最后,既然愿意见就表示你是他生命中很重要的人,那你可以直接问他:有甚么是可以为他做的?还有甚么想做的?直接、坦然。”

“强忍情绪不好,过于直接表达情绪也不好,就要坦然。”

她举例,她有一个很熟悉的朋友病重,她知道他的心愿是想出书,于是就会问他:“你的书写得怎么样了?需要我帮忙吗?需不需要我帮忙找出版社?这种关怀会比较具体和实在。”

若能直接与病者对话,在去探视他之前,还可以问他有甚么想吃?为他送上他想吃的食物。

“越坦然才会让他越自在,我相信一个临终的病人不要别人怜悯他、同情他,除非(态度)能够坦然,否则反而会对他造成压力。”

无论是患者还是家属,他们需要的不过是一句“你辛苦了”足矣。

郭慧娟建议,在探访病重的友人前应先征询对方的意愿。

边试探,边考虑怎么说

每个病人都有知道病情的权利,尤其是他正处于青壮年时期且已组织家庭,就更需要时间做更多的准备,只是要怎么开口就需要技巧。

“先跟他清晰地说明他的病情,然后医生现在要采取甚么治疗方式,对病情有甚么帮助,渐渐病人本身就会知道自己的身体状况。”

随即,黄钜安摇了摇头道,现代人具备一些医学相关的常识和知识,即便刻意要隐瞒,他们也总会知道真相。

“我们也可以问他们:你觉得怎么样?吃了药之后有没有觉得好转?”

他理解“理论”很好懂,但实施很困难,所以他坦承即使他具备二十多年安宁疗护的经验,若他的亲人是患者,因掺杂感情因素,他亦无法把丰富的经验运用在亲人身上。

“可是再难开口还是要说的。”

不过,每个人对坏消息的承受力不同,有些人一旦得知自己身患不治之症就会身心崩溃,完全失去斗志,因此他建议说出真相之前,不妨先从对话中试探对方的态度。

家属也需要关怀

除了临终患者,其家属情绪也需要关怀,因为他们长期照料患者,几乎耗尽精力和时间,有时候可能还要受到他人的指责不够尽心、不够体贴。

郭慧娟叹道,“其实每个人对照顾病人或对家人也没有100分,除非是真的很不尽责。要告诉他说:我们知道你很辛苦,这句话会给他带来很多的力量。”

尤其是高龄化的社会,现在有许多患者身边可能只有一个人照顾,那名照顾者往往是吃力不讨好的,因此更需要支持。

“其他兄弟姐妹不照顾只会出一张嘴,照顾者就更要被体谅。当他需要喘息空间时,就让他休息,换别人来照顾。

有时候他会承受不了这种压力。”

倘若家属照料患者的时间很长,日常生活几乎围绕着患者,一旦患者去世,家属顿失生活重心,可能会患上忧郁症。因此黄钜安鼓励周遭的亲友多与家属交流,询问他们的近况。

“很多当事人自己不敢提出来,或许你诚恳地跟他们主动聊,他们可以顺势就说出心里话。实际上他们很希望能跟人聊聊。”

因此,慈悲关怀服务会也为一些有需要的家属安排悲伤辅导。

“我们的医疗团队会根据他们跟家属长久以来的互动,了解到家属的悲伤程度。若不需要帮助的,我们不会介入,不过医疗团队还会跟进。”

“如果当时她真的明白任何治疗都是无效的,只会增加或延长病人的痛苦,她才不会有这样的痛苦。”

当我们以为提起逝者即提起他们的伤心事时,也许会选择刻意避开跟逝者有关的话题,避免踩到“地雷区”,再勾起家属的伤心事,其实不然。

“千万不要刻意绕过逝者相关的话题,因为他们会察觉到你不要聊,他们就更加不愿意跟你聊。伤心是要慢慢走过的,如果刻意避免提起,只会延长他们的哀伤期,所以要把心事聊开。”

他说,别太担心在伤心者的伤口上撒盐,因为很多时候伤心者想找一个愿意聆听的人聊聊和发泄心里的痛苦,要鼓励他们说出来,痛痛快快的哭一场。

“但千万别太早递上纸巾,不然的话,她会以为大家都不喜欢看到她难过和痛哭。”

世间最痛莫过于白发人送黑发人,当至亲好友面对丧子之痛时,黄钜安建议先给予陪伴,无声的陪伴比千言万语的安慰更实在。

然后在适当的时候,鼓励或陪伴参与活动,平日要留意他们是否过度伤心以致陷入忧郁,是否需要专业辅导或寻医求诊,最重要的是允许他们以他们的方式去怀念逝去的孩子。

“当年我的三姐21岁车祸身亡之后,我妈妈自编长长的歌词,然后用很哀怨的‘南音’唱。我爸爸还特意买了一部录音机回来,让她边唱边录。我们相信这大大的帮助我妈妈发泄她心里的极度哀痛。”

相信很多人在脸书等社交媒体看到友人发帖哀悼亲人时,第一反应便是回复“节哀顺变”,但这4个字被黄钜安列为最不适合对失去孩子的父母亲说。

“还有‘你们幸好还有其他的孩子’这些话是绝对不能说,因为没有其他的孩子可以替代已逝去的那个。”

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