对生活在我们四周围的爱滋病患者或HIV带原者，大家或许仍以有色眼光看待他们，但我们忽略了他们当中还有很多无辜的小孩子与女性，尤其是儿童，一出生就要背负HIV儿童的包袱，吃药是出生后每天都要必做之事。

距离首宗爱滋病（1981年）被发现的37年后今天，我们对爱滋病的了解有多少？经过数十年的教育宣导，你还会以为爱滋病会通过正常接触而感染？HIV带原者是无法久活？对与HIV带原者一起生活还是有忌讳吗？

对生活在我们四周围的爱滋病患者或HIV带原者，大家或许仍以有色眼光看待他们，但我们忽略了他们当中还有很多无辜的小孩子与女性，尤其是儿童，一出生就要背负HIV儿童的包袱，吃药是出生后每天都要必做之事。更不堪的是，这些孩子大都来自问题家庭与低收入家庭，家暴、贫困、父母滥用毒品、歧视、死亡威胁等，令这些在复杂环境下长大的孩子，造成很大心理创伤或阴影而自我放弃，学业成绩不佳不在话下，到了青少年时期甚至会放弃治疗。

除了无辜的孩子之外，一些女性HIV患者，也是在无知与无奈下感染了HIV病毒，这些被社会忽略的群体，甚至被家人遗弃或不敢让家人知道病情，在恶性循环下，下一代也可能重复他们的命运。

HIV带原者惧怕外人眼光

根据2016年统计，马来西亚的人类免疫缺乏病毒（HumanImmunodeficiency Virus简称HIV）带原者有11万9916人，幸存者有9万3089人，而爱滋病患（AIDS）则有2万3717人，死亡人数是1万8827人。

医学的解释，爱滋病与HIV感染本意上的不同，感染HIV后，若得到控制、或在发病前的潜伏期，则为HIV带原者；而AIDS则是病发后之相关症状，称为爱滋病。不过，若HIV带原者不吃药控制，则可能会转变为爱滋病。

记录显示，在我国九万多名HIV带原者当中，只有3万6000人是有服用药物控制，换言之有三分二的人是没有服药控制病情。

这些HIV带原者，惧怕外人的眼光，当中包括不少儿童，有的知道自己的病情，有的只知道父母每天都要他们吃药，却不知道自己患的是甚么病。当他们长大之后知道自己是HIV带原者，而不断的埋怨父母、埋怨命运、自卑、为自己是HIV带原者感到耻辱，逐渐沦为边缘少年。

为了帮助这些无助的儿童，一群有心人士成立了一个PT基金会，致力创建一个没有HIV与爱滋病的马来西亚，与社区组织合作，宣导爱滋病防范及醒觉意识，并为受影响社群，包括性工作者、跨性别社群、男同性恋者、吸毒者、HIV带原者及受影响儿童提供全方面的援助。

PT基金会会址是设在吉隆坡秋杰路，一个被称为龙蛇混杂的地区，也是最容易接触到这群弱势社群的地方，从社区近邻开始，让他们从初步接触、信任到愿意接受帮助，给自己及孩子们一个与社会重新接轨的地方。

爱滋病传染管道：
●血液（输血）
●性交
●哺乳（现在已经很少因哺乳而感染个案）

在过去四年多的接触中，PT基金会发现，大部份来自HIV带原者家庭的儿童，都有经济及心理障碍，因此该基金会推动一个叫做“第二机会计划”，为这些孩童及照顾家庭提供社会心理辅导、儿童补习课及经济援助。

第二机会计划经理苏碧考尔表示，这些儿童大都来自压力环境，包括贫困、家庭暴力，面对随时因爱滋病相关疾病的死亡恐惧、父母滥用药物、被歧视、精神出状况等，严重影响孩子的成长过程。

“不难发现，当中很多都是来自单亲家庭，父亲已经不知去向或去世，由母亲独力抚养，在不然就是双亲都是吸毒者。作为母亲每天要面对种种压力而无法定时服药，孩子则经常逃课或表现不佳，这都是我们这些年来追踪及观察而来。”

为了解决这些问题，该基金会招募专业人士及大学生加入第二机会计划志工计划，培训他们成为补习老师、辅导老师，以一对一的方式辅导及补习，增加孩子们的信心，应对压力与提高学习能力。

这些志工主要来自就读国内的大学生，以修实习分的形式提供课业指导、上门拜访。

实习期结束后，也有的学生选择继续留下，基金会若觉得他们有潜质与动力，会再进一步培训他们成为心理辅导员，包括分享如何与高危家庭合作的专业知识。惟只有修读心理学及辅导学的学生才能受训成为辅导员。

第二机会计划
帮助高危儿童建立信心

苏碧说，第二机会计划很重要，可以帮助高危儿童建立信心与能力，因为这些孩子通常来自低社会经济背景和压力环境，外在环境可能会影响他们的发展，第二机会计划就是给他们重生的第二次机会。

自开始了第二机会计划后，已经有120名照顾者及儿童接受该中心的课业及心理辅导，他们都是来自巴生河流域，周日就会与母亲到秋杰路的中心补习，母亲则接受团体辅导。

不过，苏碧也说，能够接触到120名高危儿童与照顾者，儿童占了约50位，但也只是冰山的一角，估计全国受HIV感染或影响的儿童有5000人（多是从母体感染）。在医疗科技先进的今天，HIV带原者持续接受治疗，不但能够活命，且能过著正常生活。

但不幸的是，最近有一份研究指出，与成人比较，儿童和青少年对爱滋病治疗的依从性较低，也就是说他们无法服从医嘱，无形中也影响了他们的健康情况。

“除了帮助他们学业之外，我们还有两个目标，就是教育及预防女童在能够独立之前怀孕，其次就是避免孩童染上毒瘾，因为毒瘾（共用针管）也是其中一个传染给孩子的媒介，所以必须教育孩子们避免步父母的后尘。

“来自问题家庭的他们，有的父母都不在身边，由祖父祖母照顾，缺乏家庭温暖，尤其是面对家暴的孩子，加上生病，因而会向外寻求关爱，未婚怀孕或未成年怀孕是常见的问题，所以我们希望通过教育，延迟她们做妈妈的年龄，至少到有经济能力时候才做妈妈！”

家暴，也是这些高危儿童常见问题，给他们心理留下阴影。苏碧曾经辅导过一名6岁的儿童，父亲坐牢，期满释放回家后就打母亲，令孩子以为靠拳头就是唯一生存之道，所以与其他小孩相处时也会有暴力倾向。

“长期面对家庭问题及社会有色眼光，对高危儿童造成很大心理负担，当他们长大至叛逆的青少年时期，就会拒绝服药，使到病情转为复杂，所以一对一的辅导老师是非常需要的，还有学校的支援，给予这些孩子更多关注。”

主动伸出援手
才能接触到他们

苏碧表示，辅导员有分为课业辅导及心理辅导，课业辅导任何人都可以参加，通常是短期2至4个月，以大学生居多。而心理辅导，目前有15位合格辅导员登记，但只有5位是活跃的。凡是登记为义务辅导员者，该中心都会要求他们持续至少15个月。

在未展开第二机会计划前，苏碧为了帮助HIV儿童，曾主动到医院接触更多HIV儿童，因为他们都不是“活在阳光下”，因此唯有主动去伸出援手才能接触到他们。

“我第一次辅导的个案，是一位17岁的未婚妈妈，与家人关系不好，缺乏自信心。HIV儿童到了青少年时期都会放弃治疗，觉得人生没有希望，最终走回父母的旧路。他们不理解自己为何会有这样的病，会认为自己是被惩罚，也认为吃药是一种惩罚，愤怒而自我放弃。”

“所以在辅导这些孩子时，需要比辅导一般孩子付出更多的耐心与时间，再者他们来自不同家庭，有些家庭甚至拒绝让我们介入，这都是我们的考验。”

苏碧也说，这些孩子与其他孩子一样，平时都是很健康爱玩的，只是因为他们是HIV带原者，身体缺乏免疫力，任何小病都足以威胁他们的性命，反之只要持续服药，是不会因为爱滋病而死亡。

不要从同情角度去看待HIV带原者

泰莱大学文科与科学系副教授阿娜苏雅博士是PT基金会辅导计划兼辅导员培训课程的导师。

她表示，社会上很多人需要辅导员辅导，但因为没有能力付费，所以也无从得到帮助，只有少数辅导员提供免费服务。

她认为，HIV带原者是特别个案，并非所有辅导员都适合处理，所以在筛选辅导员人选时，必须非常谨慎。

“在第二机会计划下，义工都会做家访及提供辅导服务，但我们不允许他们独自行动，也不鼓励他们到学生家做指导，因为家是最危险的地方，我们要帮助儿童之余，也必须保护义工，因此我们都会要求义工把辅导对象约在公共场所见面，而且也有中心的人陪同，不会单独一个人前往。”

她表示，PT基金会是一个非政府组织，也为就读心理系、辅导系或其他科系的大学生提供实习机会，当作是学生的学分之一。不过她会要求所有申请做辅导员的学生，至少必须服务1年，而不是3个月实习期届满后就离开，因为当辅导员与儿童建立起关系，也看到儿童的进步，但届满3个月后就撒手不管，儿童可能会感到失落及被遗弃的感觉。

“一些学生在开始时，会给孩子零用钱，以为这是帮助他们的方式，但这是错的，我们禁止辅导员给钱孩子，辅导员必须专业，因为他们将是儿童学习的榜样，所以不能用钱来笼络儿童。”

她强调，辅导员不是扮演同情者或圣诞老人的角色，而是一个教育者的角色，让孩子觉得他们是可信任的成人，让儿童愿意敞开心房，说出心中的问题，所以辅导员要学的第一门课就是不要从同情的角度去看待这些孩童。

“我理解大学生都想到大机构去实习，对将来前途有帮助。但在非政府组织实习，学习到成长，感受到自己是真正被孩子们需要，这份满足感是无法用金钱来衡量。目前，接受我们辅导的孩童约有50位，年龄介于5至17岁。”

两年前开始到基金会为HIV儿童提供辅导服务的阿娜苏雅发现，该基金会是目前唯一把目标锁定在HIV儿童的组织，关心这些孩童的问题，更把中心设在秋杰路，更容易接触到这些问题家庭。

社会的不了解 才会对他们有负面看法

选修心理学的李俊强，2017年以实习生身份加入PT基金会当辅导员，在去年5月完成1年的实习期后，他决定继续留下当辅导员，继续带著这群孩子前进。

所有实习生都规定必须完成240个小时的辅导时间，李俊强用了接近一年来完成。在一对一辅导模式下，他接触了6至7名儿童。

在开始时候，这些儿童虽然会比较抗拒或过度活跃，上课不专注，但经过一段时间相处，取得他们信任后，发现这些孩子与其他孩子一样都是聪明、可爱，只是缺乏一个良好的学校环境，加上家庭背景的关系，令他们被边缘化。

“他们的确会比较顽皮及不听话，刚开始时会较困难。后来经摸索后找到方法，不要把自己当成老师，以朋友的身份为他们做辅导是最好的切入途径，投其所好从他们最有兴趣的科目开始。一些专注力比较差的孩子，很快就会不耐烦，我就会暂时停下，让他们做专注力训练的益智游戏，之后再回到课业，让他们在放松之余也学到其他知识。”

他不讳言一些孩子是不知道自己有病或患了甚么病，只知道父母每天都会叫他们吃药。

一年来看到学生的进步，令他有很大的成就感，除了看到孩子课业方面的进步，更得到孩子们的信任。有些孩子无论是家庭或学校遇到的问题，都不会跟父母或心理辅导员说，反而会跟他说，令他感到自己的付出是值得的，也令他决定继续做下去。

“在我决定来这里实习时，身边的朋友知道后都嘱咐要小心，因为接触的都是HIV儿童，甚至我的父母开始时也会担心。坦白说开始时我也有点抗拒，但接触后，发现是自己及社会对他们的不了解，才会有这样的负面看法，令他们被忽略。明白之后，我就想帮助他们，让他们也能与其他孩子一样拥有正常的生活，不为社会所歧视。”

“我每个周日都会来给他们课业辅导，每次4个小时，这并不是甚么难事，只是花4个小时或许就可以改变一个孩子的一生，是值得我去花这点时间。”

一家人坚强面对未来的挑战

莎丽法（38岁），是6个孩子的母亲。她有两段婚姻，第一段婚姻与丈夫生了3个孩子，之后离婚，认识了现任巴基斯坦籍丈夫，也生了3个小孩，自己是一名清洁工人。

这天她也带著孩子们到中心来做课业辅导，自己也参与母亲辅导课，坦然的接受访问，但拒绝拍照，因为“大家对HIV带原者还是带有色眼光看待。”

当询及她如何变成H I V带原者时，没有从她脸上看到愤怒或埋怨的表情，或许是这8年里她已经接受了这个事实，也决定与丈夫一起走下去。

她是在2010年诊断出染上HIV，传染给她的正是她的第二任丈夫。

“结婚时我不知道他是HIV带原者，之后生下第一个女儿，也有哺乳，但庆幸她没有遗传到。”

在孩子3岁大左右，她觉得身体很不舒服，以为是怀孕就买验孕棒检验，但原来不是就不了了之。之后刚好遇上免费验血服务就做了检验，岂料两周后接到验血中心来信，指示她再做一次HIV病毒检验，结果是阳性反应。

“当时我整个人都傻了，不明白为甚么自己会感染这病毒，感觉好像世界末日。我问我的丈夫是不是你把病传给我，他承认自己年轻时吸毒，也有共用针管，可能因为这样而感染。当下我真的很气他，不断的骂他，每天都在哭，也担心遗传给孩子！”

除了愤怒以外，她也感到羞耻，自我隔离，不让亲友知道自己有这个病，甚至想过要寻死。

冷静过后，她开始到医院接受治疗，也安排丈夫及女儿一起接受检验，证实丈夫是带原者，庆幸的女儿没有被传染。

在一切真相大白之后，莎丽法在医院开始接受治疗，并在医护人员推荐下接触了PT基金会，开始接受辅导员的开导，才慢慢接受这个事实。

在谈到与现任丈夫的3个孩子时，她淡淡的说：“其实，原本还有两个孩子，是一对双胞胎。那是在我开始服药后两个月后发现，当时我随丈夫回去巴基斯坦，尝试看看有没有其他治疗方案，结果在做检查时发现已经怀孕。”

但医生却告知，因为她已经接受治疗两个多月，药物影响胎儿发育，生下后可能是智障儿，因此她唯有忍心的做了人工流产手术，与丈夫一起返马。

随后他们接连生下第二及第三名孩子，虽然心里是担心会遗传给孩子，但庆幸的是孩子们都没有得到这个病毒，健康的长大。

“虽然这病不会通过正常接触而感染，但社会还是带有色眼光看待我们，所以到现在我的家人都不知道我染上爱滋病，朋友更是不敢让他们知道，孩子们还小，不知道是怎么一回事，我每个星期都会带他们来中心补习，而我则接受辅导治疗。事情已经发生了，再埋怨也没有用，唯有向前看。”