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2019-02-12 16:30:00  2008217
HIV儿童的明天
新教育



高危儿童大多来自问题家庭,家暴、贫穷、父母亲是吸毒者,加上自己病情种种负面影响,令孩子们容易自我放弃,因此第二机会计划希望通过全方面的帮助,能改变这些儿童的命运,给予他们第二次的重生机会。



对生活在我们四周围的爱滋病患者或HIV带原者,大家或许仍以有色眼光看待他们,但我们忽略了他们当中还有很多无辜的小孩子与女性,尤其是儿童,一出生就要背负HIV儿童的包袱,吃药是出生后每天都要必做之事。


距离首宗爱滋病(1981年)被发现的37年后今天,我们对爱滋病的了解有多少?经过数十年的教育宣导,你还会以为爱滋病会通过正常接触而感染?HIV带原者是无法久活?对与HIV带原者一起生活还是有忌讳吗?


对生活在我们四周围的爱滋病患者或HIV带原者,大家或许仍以有色眼光看待他们,但我们忽略了他们当中还有很多无辜的小孩子与女性,尤其是儿童,一出生就要背负HIV儿童的包袱,吃药是出生后每天都要必做之事。更不堪的是,这些孩子大都来自问题家庭与低收入家庭,家暴、贫困、父母滥用毒品、歧视、死亡威胁等,令这些在复杂环境下长大的孩子,造成很大心理创伤或阴影而自我放弃,学业成绩不佳不在话下,到了青少年时期甚至会放弃治疗。


除了无辜的孩子之外,一些女性HIV患者,也是在无知与无奈下感染了HIV病毒,这些被社会忽略的群体,甚至被家人遗弃或不敢让家人知道病情,在恶性循环下,下一代也可能重复他们的命运。



辅导员每周日都会到中心帮孩子们补习课业。




HIV带原者惧怕外人眼光


根据2016年统计,马来西亚的人类免疫缺乏病毒(HumanImmunodeficiency Virus简称HIV)带原者有11万9916人,幸存者有9万3089人,而爱滋病患(AIDS)则有2万3717人,死亡人数是1万8827人。


医学的解释,爱滋病与HIV感染本意上的不同,感染HIV后,若得到控制、或在发病前的潜伏期,则为HIV带原者;而AIDS则是病发后之相关症状,称为爱滋病。不过,若HIV带原者不吃药控制,则可能会转变为爱滋病。


记录显示,在我国九万多名HIV带原者当中,只有3万6000人是有服用药物控制,换言之有三分二的人是没有服药控制病情。


这些HIV带原者,惧怕外人的眼光,当中包括不少儿童,有的知道自己的病情,有的只知道父母每天都要他们吃药,却不知道自己患的是甚么病。当他们长大之后知道自己是HIV带原者,而不断的埋怨父母、埋怨命运、自卑、为自己是HIV带原者感到耻辱,逐渐沦为边缘少年。


为了帮助这些无助的儿童,一群有心人士成立了一个PT基金会,致力创建一个没有HIV与爱滋病的马来西亚,与社区组织合作,宣导爱滋病防范及醒觉意识,并为受影响社群,包括性工作者、跨性别社群、男同性恋者、吸毒者、HIV带原者及受影响儿童提供全方面的援助。


PT基金会会址是设在吉隆坡秋杰路,一个被称为龙蛇混杂的地区,也是最容易接触到这群弱势社群的地方,从社区近邻开始,让他们从初步接触、信任到愿意接受帮助,给自己及孩子们一个与社会重新接轨的地方。



苏碧:在医疗科技先进的今天,HIV带原者持续接受治疗,不但能够活命,且能过着正常生活。




爱滋病传染管道:
●血液(输血)
●性交
●哺乳(现在已经很少因哺乳而感染个案)


在过去四年多的接触中,PT基金会发现,大部份来自HIV带原者家庭的儿童,都有经济及心理障碍,因此该基金会推动一个叫做“第二机会计划”,为这些孩童及照顾家庭提供社会心理辅导、儿童补习课及经济援助。


第二机会计划经理苏碧考尔表示,这些儿童大都来自压力环境,包括贫困、家庭暴力,面对随时因爱滋病相关疾病的死亡恐惧、父母滥用药物、被歧视、精神出状况等,严重影响孩子的成长过程。


“不难发现,当中很多都是来自单亲家庭,父亲已经不知去向或去世,由母亲独力抚养,在不然就是双亲都是吸毒者。作为母亲每天要面对种种压力而无法定时服药,孩子则经常逃课或表现不佳,这都是我们这些年来追踪及观察而来。”


为了解决这些问题,该基金会招募专业人士及大学生加入第二机会计划志工计划,培训他们成为补习老师、辅导老师,以一对一的方式辅导及补习,增加孩子们的信心,应对压力与提高学习能力。


这些志工主要来自就读国内的大学生,以修实习分的形式提供课业指导、上门拜访。


实习期结束后,也有的学生选择继续留下,基金会若觉得他们有潜质与动力,会再进一步培训他们成为心理辅导员,包括分享如何与高危家庭合作的专业知识。惟只有修读心理学及辅导学的学生才能受训成为辅导员。



HIV带原者除了要担忧自己的病情之外,更担心孩子的将来,希望孩子有一个美好的人生。




第二机会计划
帮助高危儿童建立信心


苏碧说,第二机会计划很重要,可以帮助高危儿童建立信心与能力,因为这些孩子通常来自低社会经济背景和压力环境,外在环境可能会影响他们的发展,第二机会计划就是给他们重生的第二次机会。


自开始了第二机会计划后,已经有120名照顾者及儿童接受该中心的课业及心理辅导,他们都是来自巴生河流域,周日就会与母亲到秋杰路的中心补习,母亲则接受团体辅导。


不过,苏碧也说,能够接触到120名高危儿童与照顾者,儿童占了约50位,但也只是冰山的一角,估计全国受HIV感染或影响的儿童有5000人(多是从母体感染)。在医疗科技先进的今天,HIV带原者持续接受治疗,不但能够活命,且能过著正常生活。


但不幸的是,最近有一份研究指出,与成人比较,儿童和青少年对爱滋病治疗的依从性较低,也就是说他们无法服从医嘱,无形中也影响了他们的健康情况。


“除了帮助他们学业之外,我们还有两个目标,就是教育及预防女童在能够独立之前怀孕,其次就是避免孩童染上毒瘾,因为毒瘾(共用针管)也是其中一个传染给孩子的媒介,所以必须教育孩子们避免步父母的后尘。


“来自问题家庭的他们,有的父母都不在身边,由祖父祖母照顾,缺乏家庭温暖,尤其是面对家暴的孩子,加上生病,因而会向外寻求关爱,未婚怀孕或未成年怀孕是常见的问题,所以我们希望通过教育,延迟她们做妈妈的年龄,至少到有经济能力时候才做妈妈!”


家暴,也是这些高危儿童常见问题,给他们心理留下阴影。苏碧曾经辅导过一名6岁的儿童,父亲坐牢,期满释放回家后就打母亲,令孩子以为靠拳头就是唯一生存之道,所以与其他小孩相处时也会有暴力倾向。


“长期面对家庭问题及社会有色眼光,对高危儿童造成很大心理负担,当他们长大至叛逆的青少年时期,就会拒绝服药,使到病情转为复杂,所以一对一的辅导老师是非常需要的,还有学校的支援,给予这些孩子更多关注。”


主动伸出援手
才能接触到他们


苏碧表示,辅导员有分为课业辅导及心理辅导,课业辅导任何人都可以参加,通常是短期2至4个月,以大学生居多。而心理辅导,目前有15位合格辅导员登记,但只有5位是活跃的。凡是登记为义务辅导员者,该中心都会要求他们持续至少15个月。


在未展开第二机会计划前,苏碧为了帮助HIV儿童,曾主动到医院接触更多HIV儿童,因为他们都不是“活在阳光下”,因此唯有主动去伸出援手才能接触到他们。


“我第一次辅导的个案,是一位17岁的未婚妈妈,与家人关系不好,缺乏自信心。HIV儿童到了青少年时期都会放弃治疗,觉得人生没有希望,最终走回父母的旧路。他们不理解自己为何会有这样的病,会认为自己是被惩罚,也认为吃药是一种惩罚,愤怒而自我放弃。”


“所以在辅导这些孩子时,需要比辅导一般孩子付出更多的耐心与时间,再者他们来自不同家庭,有些家庭甚至拒绝让我们介入,这都是我们的考验。”


苏碧也说,这些孩子与其他孩子一样,平时都是很健康爱玩的,只是因为他们是HIV带原者,身体缺乏免疫力,任何小病都足以威胁他们的性命,反之只要持续服药,是不会因为爱滋病而死亡。


阿娜苏雅(左起)、辅导员西蒂及苏碧考尔分享在辅导高危儿童的经验与心得。



不要从同情角度去看待HIV带原者


泰莱大学文科与科学系副教授阿娜苏雅博士是PT基金会辅导计划兼辅导员培训课程的导师。


她表示,社会上很多人需要辅导员辅导,但因为没有能力付费,所以也无从得到帮助,只有少数辅导员提供免费服务。


她认为,HIV带原者是特别个案,并非所有辅导员都适合处理,所以在筛选辅导员人选时,必须非常谨慎。


“在第二机会计划下,义工都会做家访及提供辅导服务,但我们不允许他们独自行动,也不鼓励他们到学生家做指导,因为家是最危险的地方,我们要帮助儿童之余,也必须保护义工,因此我们都会要求义工把辅导对象约在公共场所见面,而且也有中心的人陪同,不会单独一个人前往。”


她表示,PT基金会是一个非政府组织,也为就读心理系、辅导系或其他科系的大学生提供实习机会,当作是学生的学分之一。不过她会要求所有申请做辅导员的学生,至少必须服务1年,而不是3个月实习期届满后就离开,因为当辅导员与儿童建立起关系,也看到儿童的进步,但届满3个月后就撒手不管,儿童可能会感到失落及被遗弃的感觉。


“一些学生在开始时,会给孩子零用钱,以为这是帮助他们的方式,但这是错的,我们禁止辅导员给钱孩子,辅导员必须专业,因为他们将是儿童学习的榜样,所以不能用钱来笼络儿童。”


她强调,辅导员不是扮演同情者或圣诞老人的角色,而是一个教育者的角色,让孩子觉得他们是可信任的成人,让儿童愿意敞开心房,说出心中的问题,所以辅导员要学的第一门课就是不要从同情的角度去看待这些孩童。


“我理解大学生都想到大机构去实习,对将来前途有帮助。但在非政府组织实习,学习到成长,感受到自己是真正被孩子们需要,这份满足感是无法用金钱来衡量。目前,接受我们辅导的孩童约有50位,年龄介于5至17岁。”


两年前开始到基金会为HIV儿童提供辅导服务的阿娜苏雅发现,该基金会是目前唯一把目标锁定在HIV儿童的组织,关心这些孩童的问题,更把中心设在秋杰路,更容易接触到这些问题家庭。


李俊强2017年以实习生身分加入PT基金会当辅导员,在去年5月已经完成1年的实习期后,他决定继续留下当辅导员,继续带着这群孩子前进。



社会的不了解 才会对他们有负面看法


选修心理学的李俊强,2017年以实习生身份加入PT基金会当辅导员,在去年5月完成1年的实习期后,他决定继续留下当辅导员,继续带著这群孩子前进。


所有实习生都规定必须完成240个小时的辅导时间,李俊强用了接近一年来完成。在一对一辅导模式下,他接触了6至7名儿童。


在开始时候,这些儿童虽然会比较抗拒或过度活跃,上课不专注,但经过一段时间相处,取得他们信任后,发现这些孩子与其他孩子一样都是聪明、可爱,只是缺乏一个良好的学校环境,加上家庭背景的关系,令他们被边缘化。


“他们的确会比较顽皮及不听话,刚开始时会较困难。后来经摸索后找到方法,不要把自己当成老师,以朋友的身份为他们做辅导是最好的切入途径,投其所好从他们最有兴趣的科目开始。一些专注力比较差的孩子,很快就会不耐烦,我就会暂时停下,让他们做专注力训练的益智游戏,之后再回到课业,让他们在放松之余也学到其他知识。”


他不讳言一些孩子是不知道自己有病或患了甚么病,只知道父母每天都会叫他们吃药。


一年来看到学生的进步,令他有很大的成就感,除了看到孩子课业方面的进步,更得到孩子们的信任。有些孩子无论是家庭或学校遇到的问题,都不会跟父母或心理辅导员说,反而会跟他说,令他感到自己的付出是值得的,也令他决定继续做下去。


“在我决定来这里实习时,身边的朋友知道后都嘱咐要小心,因为接触的都是HIV儿童,甚至我的父母开始时也会担心。坦白说开始时我也有点抗拒,但接触后,发现是自己及社会对他们的不了解,才会有这样的负面看法,令他们被忽略。明白之后,我就想帮助他们,让他们也能与其他孩子一样拥有正常的生活,不为社会所歧视。”


“我每个周日都会来给他们课业辅导,每次4个小时,这并不是甚么难事,只是花4个小时或许就可以改变一个孩子的一生,是值得我去花这点时间。”


面对自己的不幸,莎丽法感到沮丧与无奈,但庆幸没有把病毒遗传给3个孩子,一家人一起坚强的面对未来挑战。



一家人坚强面对未来的挑战


莎丽法(38岁),是6个孩子的母亲。她有两段婚姻,第一段婚姻与丈夫生了3个孩子,之后离婚,认识了现任巴基斯坦籍丈夫,也生了3个小孩,自己是一名清洁工人。


这天她也带著孩子们到中心来做课业辅导,自己也参与母亲辅导课,坦然的接受访问,但拒绝拍照,因为“大家对HIV带原者还是带有色眼光看待。”


当询及她如何变成H I V带原者时,没有从她脸上看到愤怒或埋怨的表情,或许是这8年里她已经接受了这个事实,也决定与丈夫一起走下去。


她是在2010年诊断出染上HIV,传染给她的正是她的第二任丈夫。


“结婚时我不知道他是HIV带原者,之后生下第一个女儿,也有哺乳,但庆幸她没有遗传到。”

莎丽法说,社会人士还是带有色眼光看待HIV 带原者,她甚至不敢让家人与朋友知道自己的病情。


在孩子3岁大左右,她觉得身体很不舒服,以为是怀孕就买验孕棒检验,但原来不是就不了了之。之后刚好遇上免费验血服务就做了检验,岂料两周后接到验血中心来信,指示她再做一次HIV病毒检验,结果是阳性反应。


“当时我整个人都傻了,不明白为甚么自己会感染这病毒,感觉好像世界末日。我问我的丈夫是不是你把病传给我,他承认自己年轻时吸毒,也有共用针管,可能因为这样而感染。当下我真的很气他,不断的骂他,每天都在哭,也担心遗传给孩子!”


除了愤怒以外,她也感到羞耻,自我隔离,不让亲友知道自己有这个病,甚至想过要寻死。


冷静过后,她开始到医院接受治疗,也安排丈夫及女儿一起接受检验,证实丈夫是带原者,庆幸的女儿没有被传染。


在一切真相大白之后,莎丽法在医院开始接受治疗,并在医护人员推荐下接触了PT基金会,开始接受辅导员的开导,才慢慢接受这个事实。


在谈到与现任丈夫的3个孩子时,她淡淡的说:“其实,原本还有两个孩子,是一对双胞胎。那是在我开始服药后两个月后发现,当时我随丈夫回去巴基斯坦,尝试看看有没有其他治疗方案,结果在做检查时发现已经怀孕。”


但医生却告知,因为她已经接受治疗两个多月,药物影响胎儿发育,生下后可能是智障儿,因此她唯有忍心的做了人工流产手术,与丈夫一起返马。


随后他们接连生下第二及第三名孩子,虽然心里是担心会遗传给孩子,但庆幸的是孩子们都没有得到这个病毒,健康的长大。


“虽然这病不会通过正常接触而感染,但社会还是带有色眼光看待我们,所以到现在我的家人都不知道我染上爱滋病,朋友更是不敢让他们知道,孩子们还小,不知道是怎么一回事,我每个星期都会带他们来中心补习,而我则接受辅导治疗。事情已经发生了,再埋怨也没有用,唯有向前看。”


作者 : 报道:张露华/摄影:本报 苏思旗
文章来源 : 星洲日报 2019-02-12


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