报道：林殷敏

摄影：谭湘璇（部分照片由受访者提供）

还记得去年背着一只娃娃用72小时骑了1000公里脚车只为唤醒大众对罕见疾病的认知的父亲—李意盛吗？今年8月他将冲出马来西亚，前往法国巴黎挑战四年一度的Audax PBP终极赛事，这次的赛事有着更严峻的考验，必须在90个小时内完成1200公里的“铁屁股之役”。

然而，这次他不再孤单，多了两位脚踏车队友陈菱菲和钟俊强的陪伴，他们将一起背着“希望”（Hope）英勇地征服巴黎！他们也盼望能借此为马来西亚溶酶体病症协会（MLDA）筹募100万令吉帮助更多的病患。他们将这项募款计划起名为《与希望共骑》（Ride with Hope）。

今年是马来西亚第一次有代表到法国参与这项拥有128年历史的赛事。马来西亚Audax俱乐部成立于2016年，俱乐部创办人钟道煜说，总部位于法国的Audax是一项脚车极限运动，在国外早已行之有年。参赛者必须在时间限制内完成长距离的骑行。

协会运作与骑车均需意志力

谈及为何会想以参加脚车极限运动的形式募款，身为马来西亚溶酶体病症协会创办人的李意盛坦言，协会8年来的运作非常辛苦，需要不断地坚持才能走到今天。这与骑脚车翻山越岭，用意志力完成赛事的概念如出一辙。

即便陈菱菲和钟俊强都不是马来西亚溶酶体疾病协会的成员，但被李意盛感动而加入骑车募款的行列。钟俊强认为，“骑车的过程和拯救孩子的过程都是同样地艰辛，选用长途的骑车方式筹款显得更有共鸣。”

李意盛说，他有两个患有罕见疾病—庞贝氏症（Pompei Disease）的女儿，因此他于2011年成立了协会，希望能提供患者医疗费的援助，帮助他们及早接受治疗。

马来西亚溶酶体病症协会从一开始的8个病友目前已增加至94个。

“有许多罕见疾病至今仍没有药物可以治疗，但过去10年间医学界成功研发溶酶体疾病（Lysosome Storage Disease）的药物，无奈该药物费用非常庞大，对病患家庭而言是沉重的医疗负担。”

至于为什么要边骑车边背着树獭娃娃？李意盛说，树獭是庞贝氏症的吉祥物，名为“希望”。有看过电影《Zootopia》的人一定对树獭不陌生，它是一种动作非常缓慢的动物。庞贝氏症患者肌肉乏力导致行动缓慢，与树獭相似，所以成为此疾病的吉祥物。

陈菱菲：坚持下去看到希望

不曾想过参加巴黎终极赛的陈菱菲，在知道李意盛骑车背后的意义后，她决定不只精神上，也要在行动上给予支持。

“我们不是因为看到希望而坚持，而是我们坚持下去看到希望。”

陈菱菲说，即使Audax是非一般的骑车运动，过程中常有想要放弃的念头，但她相信靠着意志力还是可以完成比赛。就如同病患在治疗的过程中也需坚持才能看到希望。

“小时候觉得不是医生就不能帮助有需要的人，但今天当有人问我骑脚车可以得到什么，我说借助骑脚车可以唤醒一些观念，不是为我自己，而是为别人。”

钟俊强：一加一可以大于二

钟俊强则说，虽然这项挑战有一定的风险，休息和睡眠时间不足的情况下，不只精神状态不佳，有时还得面对恶劣的天气。  

但他说，骑脚车唤醒大众关注罕见疾病的活动很有意义。一个人的力量或许有限，但一加一可以大于二。

对于要完成一项身心疲惫的极限运动，他们三人也自称是“睡街英雄”，因为骑车的过程为了要得到短暂的休息，他们都试过在路边或油站补眠。

被问到骑车的趣事时，他们不约而同地指出，李意盛一开始以一个菜鸟的身分，第一次就挑战600公里，都被大家看为是“不可能的任务”。虽然最后没有完成，但半年后他重新挑战竟然突飞猛进，成为队友之间最快抵达终点的人。

陈菱菲笑称，那时大家都想抓李意盛去验血，了解他为什么半年内就可以训练有素。但也见证了李意盛的毅力与决心。

向世界宣传罕见疾病

今年的Audax终极赛事共有来自世界各地6600位参赛者。对李意盛而言，是向世界推广及宣传罕见疾病的国际平台。

“每一个生命我们都不放弃。”

秉持着这样的意念，马来西亚溶酶体病症协会一路走来都努力筹款，给予病患家庭一丝希望。但单靠无政府组织能够提供的协助仍非常有限。

盼制定政策关注罕见疾病孩子

提到马来西亚对罕见疾病的关注程度，李意盛说，我国目前还未有相关的政策，保障患病孩子的就医、就学和就业的基本权益。他希望未来的一两年，政策的制定上能有所进展。

相较癌症、自闭症，很多大马人对于罕见疾病仍不太了解，但今年3月马来西亚溶酶体病症协会与双威集团合作，首次举办路跑活动，得到很好的反响，短短一个月成功召集了3000人参加，除了帮助大众认识罕见疾病，也成功赞助超过200个罕见疾病儿童的医药费。

由彭于晏主演的电影《破风》，讲述一群脚车骑士在前进的路上，有“破风手“负责档风阻、卡车位，为冲线手在冲刺前保存体力，创造最有力的冲线优势。马来西亚溶酶体病症协会希望自己在罕见疾病推广上扮演“破风手”的角色，鼓励病患及病患家属，也带给社会正能量。