每当人们知道我患有红斑狼疮，不禁从头到脚打量我，寻找符合他们想像的蛛丝马迹。由于我的病情已经稳定了一段时间，因此我的外表与常人已无异。我的稳定何其幸运，并非理所当然。

红斑狼疮，简称SLE或Lupus （Systemic Lupus Erythematosus），是一种自身免疫系统疾病，简单而言，就是免疫系统失调。我们可以如此解释失调的状态：免疫系统是捍卫身体的军队，抵御入侵者。一天，军队疯了，自相残杀，毁坏自己的城堡，杀死自己的百姓──这就是红斑狼疮。一般的说法就是“自己打自己”的病症。

红斑狼疮不如癌症、伤风感冒等病症普遍，也不容易被理解。人们常有的疑问是：会传染吗？（不会）是一种狂犬病吗？（完全没有关系）是皮肤病吗？（不是）一般的养生观念是补充营养，提升免疫能力，而红斑狼疮病患完全反其道而行，越是提升免疫能力的，越不能碰，比如灵芝﹑人参﹑蜂胶﹑葡萄柚﹑苜蓿芽（alfalfa）等。别再增强体内那群发疯的军队。

为什么称为红斑狼疮呢？多数病患的皮肤，尤其是脸部会产生红斑，严重的时候像被狼咬伤似的，于是得此名。

由于红斑狼疮相当复杂，从头皮到脚趾都可能受攻击，与其他病症相似，因此容易被误诊，走了很多冤枉路。医学上没有确定的病因，早期的治疗困难重重，经过多年累积的病例与研究，许多症状已经能够得到妥善的治疗，甚至预防。但无可否认的是，红斑狼疮仍是一种随时致命的病症。和我并肩抗病的战友，几位在这些年已经相继离队，有的本来看似稳定，忽然莫名感染就结束了。一个病友洗澡的时候忽然晕倒，获救后才发现是大脑中枢神经受攻击，失去了记忆和自理能力，用了两年的时间才慢慢从学说话、复健等重拾生活。

我也曾数度徘徊死亡边缘，那时候最棘手的问题是患上溶血症，自体免疫系统攻击血液，导致贫血。血红素（Haemoglobin）最低时是2.9（女性标准值是12）。由于长期贫血，对于疲倦、乏力、脸色蜡黄已习以为常，则不以为意。直到躺在床上四肢无力动弹，送入医院时才知道事态严重。最后输了4包血，宛如干枯的僵尸满血复活，一切才恢复平常。然而这只是应急，治标不治本，血红素每天依旧一点一滴减少，根本的问题是免疫系统，而不是血液。没有对症下药，是多数人都会面对的问题，延误了治疗的黄金时间，百转千折才知道自己患的是红斑狼疮。

病患可能面对多种病症

红斑狼疮不好对付，不只是症状难以治愈，例如红斑伤口溃烂、关节炎难愈等，都是免疫系统在作祟。另外，病患面对的可能不是一种病症，而是超过一个。我的高峰期是同时与溶血症、甲状腺亢进、血管炎和肾炎共存，每种病症各带来的症状让我天天有种苟且偷生的无力感，走一步是一步，而那时日日背负着沉重的身躯，每刻抵抗着颓靡的精神。某次紧急送院（已忘了第几次），我照了相，相片里的我，一身泛黄浮肿，鼻下是氧气连接管，手背吊着点滴，一副不省人事的样子。每次回看，对于相片中的人还能活至今日，仍觉得不可思议。

红斑狼疮是一种孤独的病，不仅复杂而难以被理解，病患的饮食、作息都必须完全改变，最大的阻碍就是阳光。我与白天的户外活动绝缘多年，沙滩海洋再美，也与我无关，即使在室内（包括车内）也必须拉上窗帘，尽量少在日光灯下活动。紫外线会诱发皮疹，轻则几天会消失，偶尔会发痒；重则溃烂。无论那是清晨或傍晚的阳光，各种防晒措施如戴帽子、衣物完全遮蔽、撑伞或使用防晒油只能减少紫外线的伤害，却无法完全避免。除了诱发皮疹，也会引起关节炎、疲累、头痛、皮肤灼热感等，因人而异。不知情者见我常撑伞，会说这么“宝贝”，也只能对他人的无知一笑置之。

红斑狼疮是一条孤独的路，身体逼着患者修身养性，不得不从此与世无争，莫问江湖。