（台湾．台北13日讯）罹患罕病的孩子可能因学习节奏较慢、教师怕麻烦等，要学习才艺容易遇到挫折。罕病基金会开办“罕见音乐才艺班”，歌手毕书尽献声支持，盼大众响应养成计划。

根据中央社报道，11岁的李家思出生即被诊断长链脂肪酸代谢异常，饮食必须严密控制，不能摄取油脂，食物以水煮居多，也完全不能外食。因为缺乏油脂，全身多处皮肤干燥，嘴唇常破皮流血。

尽管生活有很多限制，但李家思非常喜欢音乐，也热爱表演。她从小学钢琴、古筝，还有中阮，一开始因疾病影响，肌肉张力较差，弹琴可怡情又可复健。后来学古筝，因钢弦很硬，小手指必须紧按才能发出准确的音，李家思不只要费力练习，还常因皮肤干燥、紧绷而练到流血。

李家思的妈妈江秋燕受访时表示，一确诊罹病后就很担心孩子会发病，至今也还不清楚如果真的发病，孩子会变得怎么样。她所能做的，就是陪着孩子一起成长，陪孩子做她喜欢的事情，音乐就是一个很好的方式，也让孩子找到舞台，得到很多肯定和自信。

曾彦铭变得更自信

另一个罕病孩子曾彦铭，罹患假性副甲状腺低能症，因体内缺钙，每天须补充钙质、维他命D3，否则体内器官就会质变，也会影响到脑部发育，导致生长迟缓。

曾彦铭的妈妈吴孟璇表示，曾彦铭活泼、好动，也一直很喜欢唱唱跳跳，但过去因发展较慢、能力不足，不得其门而入，现在加入罕病基金会的儿童音乐才艺班，每次都非常开心，人也变得更有自信，下课还会心情不好，感觉依依不舍。

“罕见音乐才艺班”的孩子平均年龄都在10岁以下，稚气脸庞对每周六的音乐课充满新奇与浓厚的兴趣。

指导老师王佩伶在记者会表示，这群孩子就像天使一样，虽然每次上课都有很多挑战，有人上到一半就说要厕所，有人会分心等，但大家透过音乐才艺抒发情绪，发泄体力，也更加无忧无虑，让音乐走进心灵，还能发觉潜能，很多人都是未来的明日之星。

毕书尽促响应捐款

毕书尽担任2019罕见疾病公益大使，他除了将新专辑的一首歌献给基金会当主题曲外，近日与多名罕病友拍摄公益广告。

他表示，拍广告时发现罕病的孩子们“没什么不一样”，甚至比他还要乐观、开朗，让他非常感动，盼民众一起捐款响应，让孩子有机会学音乐才艺，丰富生活。