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01/07/2019
长照的困顿(二):访余莹樱别为了病人,忘记自己
作者: 张露华

中风,是最需要长期照顾者的疾病之一,它或许有终点,但也可能是长途车,病人与照顾者要经历多长的旅程无法预知,要如何并肩走下去,默默忍受与苦撑并不是最好的方法,照顾者必须找个空间释放自己情绪才能走得更远。

余莹樱(老师),20年前开始就一直照顾中风丈夫,至今长照者角色还是进行曲,从开始不能动、失明到现在能基本自理,个中的转折起伏不但令病人焦虑愤怒,全家人也一起饱受煎熬。然而,现在丈夫、自己及孩子们都找到舒适的照顾方法,尊重与相信患者是他们熬过来的信念。

谈到当年照顾丈夫的种种煎熬,余莹樱还是忍不住流下眼泪。

3位辅导员以长照者过来人的身分,分享各自在照顾亲人的经历。


丈夫在46岁时因糖尿病及血压高而中风,家庭经济及精神支柱突然倒下,令余莹樱觉得自己的天空也塌下来了,以后一个人肩负起照顾丈夫与孩子的责任,从什么都不必管的妈妈,到一切都要自己处理的一家之主,过程是非常挫折与劳累。

“丈夫中风后,昏迷住院了几个月,醒来后失忆,不认得我们,脾气也变得暴躁,在医院大吵大闹,护士唯有把他绑起来,当他情况好转后我们就接他回家。开始有雇一名工人照顾他,但他不喜欢,经常吵闹,最后唯有辞掉工人,自己照顾。后来我才知道原来他担心会增加我的负担,而不要工人。

“他心急想快点好却好不起来,加上各种中风并发症,包括失语症,后来更患上忧郁症想自杀,骂人、丢东西是常有的事,否则就生自己的气打墙壁、桌子,整家人为照顾他都心力交瘁。”

丈夫患失语症时最煎熬

她坦言,最煎熬的日子就是丈夫患失语症的时候,无法用言语沟通,他变得暴躁,孩子们都很怕他,不会主动陪他,自己又要上班,只有晚上陪他说话鼓励他。

因为病情没有好转,她丈夫益发暴躁,甚至患上忧郁症。为了抑制他的情绪,医生给他吃很强的药,吃了一直睡就不会发脾气,家里才有安宁。

“幸好现在忧郁症已经好多了,药量也减轻很多!”

长照者的“合约”是没有期限,余莹樱当时也没有想过这种日子会过多久,但她选择相信丈夫,相信有朝一日他一定可以重新站起来。尽管当时身边很多人都劝他辞职,专心照顾丈夫,不要让两个孩子去台湾升学,不要留丈夫独自一个人在家,但她都心里有数,坚定的做好长照者与母亲这个角色。

“幸好我丈夫也是求好心很强的人,纵然康复过程不顺利,但从没有放弃。印象最深刻的一次,在学校突然有所感应,就马上跟校长请假回家。回到去看到丈夫跌倒在地上,用手扒着打翻的饭菜吃,我心痛得马上流眼泪,但他还反过来安慰我,他一定会再站起来。”

虽然余莹樱丈夫没有完全康复,而且眼睛更因为并发症而失明,但至少能够走动及自理日常。

站在病人角度看事情

走过这段痛苦历程的她认为,照顾者要有耐心与站在病人角度看事情,不强迫他做不想做的事情,尊重病人的决定,允许他发脾气,放手让他做想做的事情,哪怕是他要尝试自己站起来,或许会跌倒受伤,这是病人想要好起来的决心。

“但最重要的,照顾者要先照顾好自己的心。坦白说,在那段时间我也几乎要崩溃了。幸好之前因为跟妈妈关系不好,我接触了辅导课程,让我有一个宣泄的出口,所以当我觉得快支持不下去时,我就来生命线辅导中心,把这里当作充电站,把内心的郁闷发泄出来,才能够继续走下去。”

“后来我甚至在这里当辅导员,很多人都反对我当义工,觉得我有时间不如拿去照顾丈夫,但我需要一个空间把自己的情绪处理好才能面对问题。我也想要人鼓励,我要一个倾诉的对象,而不是建议。”

同时,在给别人做辅导的个案中,余莹樱发现原来很多人都有很多问题,让她更容易面对自己的问题,所以照顾者必须要有一个自我疗愈的管道,才能够坚持下去。

“我也跟我丈夫说过,我不会让他的中风及照顾他的经历白白浪费,我会用自己的经验去帮助其他人。现在我们都可以和平共处了,我甚至可以出门旅游,由孩子照顾他,这是一个大家互相学习的过程,不要为了病人而忘记自己,只有照顾好自己才有能力去照顾别人。”

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