像大多数的大马人一样，我必须承认，我对Rubee Ahmad 和 Sharin Abd Rahman的悲惨故事感到非常难过，他们的故事在日前《星报》题为〈On Angels Wings〉（天使的翅膀）的报道中有所提及。

故事是关于这对父母如何勇敢地面对艰难的困境，并尽最大的努力照顾两个残障的儿子Adam 和 Amran，他们患有亨特氏综合症。

这是一种罕见的疾病，折磨着大马约15万儿童。对于这两个孩子来说，他们需要支付每月4次共6万令吉的医疗费。在更严重的情况下，医疗费将会进一步增加。

这引发了一个问题，即穷人如何能够照顾他们的孩子，尤其是患上这种可怕的疾病如亨特氏综合症和其他类似罕见疾病的孩子？

相关的问题还有：穷人如何照顾患上更残酷疾病、身心衰弱的孩童，以及残障的孩子？

政府确实提供了一些援助。但从各方面来看，政府的援助往往严重不足。

大马溶酶体疾病协会主席李意盛先生明确指出，在2019年的财政预算案中拨出1600万令吉给罕见疾病是“严重不足”的。

政府受限于财政预算案。即使他们铲除了贪污、浪费，并设法提高公共部门的效率，他们仍然会受到限制，不能为残障人士做出更多的事情。

那么，要如何帮助这些残障人士和患有罕见疾病的不幸大马人？

政府必须鼓励民众捐款给国家慈善基金，以帮助穷人和患上罕见疾病人士，以及残障者。

这项崇高的目标可以通过设立公共慈善或捐赠基金、为该基金提供免税资格、为该基金提供初始资金，以及仿效之前为了减少国家债务而成立的的大马希望基金。如果我们可以要求民众捐款来解决国债问题，为什么我们不能为了慈善也这么做呢？这会对B40低收入群体有所帮助。

像我们之前做的那样，鼓励众筹。该资金可以作为基金以永续下去。所筹获的资金可以拿来投资，其收入可以持续增长，以让我们的穷人和残疾人士受惠 。

如果政府要落实“共享繁荣政策”。那么我们或许可以着手设立新的国家基金／捐赠基金，以帮助需要获得帮助的穷人和残障人士，特别是那些备受罕见疾病折磨的病患，这不是一个更好的开始吗？

因此，让我们所有人，成为行善和富有同情心的大马人，通过众筹来向大马慈善基金／捐赠基金集资。

如果全马1600万成年人每人捐出1令吉，那么我们就可以筹获2019年财政预算案中拨出的1600万令吉的同样数额，以减轻那些患上罕见疾病的不幸大马人的痛苦！

当然，我们大多数人都可以捐出超过1令吉，以为穷人和残障人士筹集更多资金。

身为有爱心的大马人，这应该是我国人民的挑战！我们可以接受这个挑战吗？