（芙蓉1日讯）2019年IJM Land半程马拉松义跑将于8月4日（星期日）清晨5时，在芙蓉新城Dataran Centrio登场，已报名参加的你，是否准备就绪？

今年，活动获得逾1万人踊跃参与，响应“一同跑，联系更强”（Run Together, Bond Stronger）的口号，势必带来前所未有的正能量！

李意盛：关注罕见病患者

大马溶酶体疾病协会（MLDA）主席李意盛分享，自2013年至今，该会有幸成为IJM Land义跑活动的受惠单位，感谢大会对罕见疾病患者的关注和援助。

他说，至今我国有94名溶酶体疾病患者，其中17人已逝世、50人获得治疗机会、6人还在等待药物。许多罕见疾病仍未有合适药物，一些国家还在努力研发中。

“至于已有药物的疾病，也并非每个患者都有机会用药，因为医药费实在太高。打个比方，溶酶体疾病患者的医药费，平均每年介于50万至100万令吉，而溶酶体疾病只是其中一种罕见疾病。”

去年，卫生部拨款1000万令吉作为罕见疾病治疗用途，使13名患病的孩子得以用药；今年，新政府也拨款1600万令吉。他们期许有更多人、凝聚更大的力量，为罕见疾病患者带来希望。

带“树獭”共骑筹款

“目前，我们正在推动一项全球性醒觉及筹款运动——Ride With HOPE（与希望共骑），以志愿者带着树獭玩偶吉祥物展开骑脚车行程的方式募捐，同时呼吁民众领养吉祥物以示支持。”

他解释，以树獭玩偶作为吉祥物，因为树獭行动迟缓的特性，其实与许多罕见疾病患者的情况相似，希望借此唤起更多人对罕见疾病的关注，并伸出援手。

“我和伙伴们之前已陆续以此方式参与国内多项骑脚车运动，接下来，我们会于8月18日至22日把运动带到法国巴黎，在当地展开90小时内骑乘1200多公里的行程。”

HOPE供领养

树獭玩偶吉祥物以“HOPE（希望）”命名，有意领养的人士，欢迎于义跑活动当天光临现场设立的档口，或浏览脸书专页“Ride With HOPE”订购。

森安宁疗护中心招募医务志工 

森美兰安宁疗护中心（HOSPICE）秘书安美嘉分享，该中心成立于1998年，属于非营利、非政府组织，为全森各地绝症患者提供临终关怀及生理与心理照料服务，让他们有尊严地活到最后。

她说，该中心的服务范围包括登门探访病人、免费提供医疗护理、心理辅导、往返医院的交通工具、陪伴病患走完人生最后一程、给予家属心灵扶持、协助与社险机构或福利部进行联系等。

年开销达18万

“中心的每月开销庞大，分别支付护士、书记、司机及清洁工人薪金、交通汽油费、药物和设施经费等，平均每月花费约1万5000令吉，一年就高达18万令吉，需靠社会资助才能持续运作。”

目前的医疗团队只有3名医生和4名护士，其余为义工，除了护士受薪外，其他都以志工形式服务，而每月需要服务的临终病患逾百人，因此希望更多医护人员志工加入。

“对于多年来成为IJM Land义跑活动的受惠单位，我们心存感激，感谢大会为本中心筹款，分担我们的经济负担。当天，我们会在现场设立摊位，唤起人们的醒觉意识。”

有意资助该中心的热心人士，可浏览网址www.phns.org.my，或联络06-762 1216，也欢迎亲临中心了解情况，地址为No 41, Off KM2, Jalan Rasah, Bukit Rasah, 70300 Seremban, Negeri Sembilan。

★2019年IJM Land半程马拉松义跑

日期与时间：2019年8月4日（星期日）清晨5时

地点：芙蓉新城Dataran Centrio

主办单位：IJM Land

白金赞助商：安联保险有限公司（Allianz Malaysia Berhad）

金赞助商：TDK（马）有限公司

银赞助商：康乐药剂（Multicare Pharmacy）

技术伙伴：EC Pixels

医护伙伴：芙蓉新城Columbia Asia医院

受惠单位：大马溶酶体疾病协会（MLDA）、森美兰安宁疗护中心（HOSPICE）