年幼的孩子最常被排除在和病与死有关的事件外，原因不外是大人认为他们年龄太小，无法理解，却没有意识到对于自己不理解的事情，倘若没有获得正确的引导与解说，孩子便会自行捏造、虚构，而在这无边无际的想像下的认知，往往比实情更可怕，并且难以忘怀。

为此，无论是长辈生病，抑或是孩子本身患病，孩子都有知情权。

陈绳明认为，当家中有人卧病在床时，要让小孩参与谈论，原因是悲伤是复杂的过程，即便是病人还未去世，疾病发生时，便把孩子推向悲伤的过程，他们的内心当下已经哀恸。

孩子的年龄和发展阶段决定了对死亡的理解，而且，没有任何一套方法适用于所有的孩子。因此，在与他们说老、病与死的时候，需要“试水温”，先探测能说多少？以及，该如何启齿。

在和孩子谈论的过程中，有3项原则需要遵守：

一、以年龄来区分，但每个小孩都不同，无标准方式。

二、由与孩子关系最密切的家人来告知，而非医护人员，除非孩子已是成人。

三、在适当的时间谈。

他分享道，选择谈论的时机很重要，越是平常、轻松的状况越理想。基于有些家庭的亲子关系不好，所以，沟通角色不一定是父母，与孩子关系最亲密的成人，往往是最理想的谈论对象。由于有些孩子思想未成熟，无法理性思考，所以面对病人的情绪反应比较直接且强烈，倘若ａ家人束手无策，不懂得如何与孩子沟通，需要寻求有经验的医护人员来引导沟通。

马大医药中心缓和医学部分具备各领域的专业人士，当发现家人在和孩子说死亡时面对困难，专业的医护人员就会给予协助。该团队除了医生和护士，还有心理医生与精神科医生一起商讨协助方案。尽管如此，英文中的“grief”比起中文的“悲伤”来得繁复，从“grief”（哀伤）到“bereavement”（丧亲之痛）的过程，马来西亚至今尚未有足够完整与专业的哀伤治疗（grief therapy）系统给予协助。

该部门医护人员会借由沟通媒介如玩具、绘本、钮扣、椅子、绘画等等作为辅助工具。几米绘本里插图引导孩子表达，“不能马上进入话题，当孩子讲到重点时就是最好的契机，此时不要避开话题。然而，孩子还未做足准备的时候，会表现得不想谈，接着就会避开话题。”

根据情况来谈论

“要不要知道？”、“要知道多少？”，需要透过观察与探索孩子本身的意愿与心理状况，当孩子避开话题的时候，大人并非不要继续谈下去，因为人们在谈及沉重的话题时难免会压抑情绪。

此外，他观察到有些大人基于保护孩子，不想让他们看见自己插上喉管、身体消瘦的样子，因此不让探病。其实，孩子看见卧病在床的长辈通常不会害怕，他们只会问“为什么会怎样？”，“什么时候可以回家？”这些表面的问题。

然而，越是隐瞒，孩子越会自行捏造、虚构，他们在这无边无际的想像下做出的认知，往往比实情更可怕，并且难以忘怀，这将导致更严重的后果，如出现情绪病，甚至有极少部分的孩子会出现精神分裂症。为此，他建议大人给予耐心观察与探索孩子的情绪，以及他们在日常生活中是否出现不寻常的举动。

孩子不仅对大人生病有知情权，病童本身也一样需要被告知。此时，大人得根据其年龄来沟通。对年纪较大的孩童可以谈得比较深入，甚至谈及死亡。很多人以为孩子不了解，不需要说太多，但其实，成人需要以孩子的年龄与心理状态来做出判断与决定。

我国医院至今还未真正成立儿童安宁缓和医疗部门，但已有许多医生意识到其重要，而乐意提供相关协助与服务。陈绳明是马大缓和医学医生与副教授，病人主要是成人，病童则都由儿科转介过来。同事接触过不少癌症病童，其中一个孩子的父母已离异，病房里，父母亲都是分开出现。

孩子不开心，他问医生：“你知道什么是family吗？”医生表示不知道，孩子说：“Family是father and mother I love you”，知道孩子心里渴望父母一起来看望他后，医生便转告他的双亲。后来，父母一起出现在病房，孩子的心愿圆满不久后便去世了。

告知病情与身体状况，除了是陪伴病童经历疾病给他带来的痛苦，也协助他们度过因复杂情绪，下一步，是了解孩子的愿望，尽可能协助完成心愿。

正念死亡工作坊Mindfulness-BasedDeath & Dying Workshop

媒介语：英文

日期：2019年8月8日～8月9日

时间：8AM～5PM

收费：RM350

联系方式：[email protected]

导师：马大医药中心安宁疗护医生

 Dr.Lam Chee Loong & Dr. Loh Ee Chin