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07/09/2019
教导自理生活起居适时放手·爱与关怀陪唐氏儿长大
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52名唐氏儿参与CeriaSomethingNice运动,透过与大自然的接触,艺术和教育活动来发展他们的兴趣。

(吉隆坡7日讯)天下父母无不希望孩子身心健全地来到这世上,然而,当孩子在出生前后被诊断患有唐氏综合症时,这些父母除了需坚强面对,更需要的是能真正接受这个残酷的事实,并以爱、关怀及耐心,将孩子抚养长大。

他们深知不能将特殊孩子与身心健全的孩子做比较,但在教育孩子独立完成任务或打理自己的生活起居,他们都一致认为,家庭教育的最终指向是放手,因父母不能一辈子陪伴在孩子身边,即便是特殊儿童,家长也要适时放手,才能让孩子有学习的机会。

林俪凤在老幺出世后的3小时,才被告知孩子是唐氏儿,她不愿相信医生所言并追问唐氏儿的症状,她最终在医生建议下,等待4个月后才进行验血,报告结果显示,其儿子有非常轻微的唐氏儿症状。

甚至萌生轻生念头

她当时尚未接受检验结果,也没有勇气将此事告知其女儿们,甚至萌生轻生的念头。

“他有4名姐姐,当时我不敢告诉我的女儿们,因为我要等待验血结果出炉。拿到报告后,我将所有女儿叫到我的房内,我告诉她们,‘弟弟是特殊儿童,跟你们不一样,所以要慢慢跟他沟通,要疼他。’

“她们当时还小,全都哭了,她们问我为什么弟弟会这样。”

虽然一晃眼已过了16年,她也早已放下及接受这事实,但她忆述起过去种种经历时,还是不禁感伤流泪。

无法接受哭了一年

“我哭了一年,我煮菜时都在哭,我先生回来时问我为什么哭,我问他,我有这样的孩子该怎么办?这个孩子该怎么办?

“我生他后一直哭,帮他洗澡时也在哭,当时只有一年级的小女儿安慰我,告诉我‘妈妈不要哭’。

“我想过要自杀,幸好我当时有想,假如我真的自杀,谁要照顾他?”

透过书籍宗教信仰释怀

林俪凤之后透过书籍及宗教信仰慢慢释怀及接受老幺与一般孩子不一样的事实,开始询问他人该怎么照顾这位特殊儿童。

“照顾他很辛苦,他非常过动,无法坐着超过一分钟,我们得一直跟着他跑。”

她非常庆幸丈夫接受这名特殊孩子,女儿们也对他疼爱有加。

“如果我们不疼爱他,还有谁会疼爱他?若身为父母不疼爱自己的孩子,还有谁会疼爱他们呢?”

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林俪凤忆述起得知老幺是唐氏儿时,不禁感伤流泪。

唐氏儿家长须有耐心

她说,唐氏儿在学习方面较同龄孩子缓慢,因此她建议育有唐氏儿童的家长对孩子要有耐心,勿因他们是特殊儿童而娇惯,应像待他们如一般孩子。

“万一有天我们不在了,他们该怎么办?不要靠兄弟姐妹,他们有他们自己的家庭,最重要的是让他们(特殊孩子)学习独立,能自理。”

每天训练学习自理

她坦言,唐氏儿确实是比同龄人慢,但若每天训练他们打理日常生活,他们终究会能从中学习自理,并建议父母从小在家训练孩子做家务如扫地和洗碗,即使他们打扫或清理得不太干净也无所谓。

“是他祝福了我们的生命”

何淑芬:见孩子成长感欣慰

另一方面,现年42岁的何淑芬是在怀孕约6个月时得知胎儿患有唐氏综合症,听闻医生诉说唐氏症状的可能性后,她也感到害怕,但看见孩子成长时,她感到备受鼓励及欣慰。

“当你在期待迎接可爱天真的孩子时,突然这一切都不是所想象的,当时也没有接触过特殊孩子,不知道特殊孩子是什么,当时候真的是很惧怕。

“当他成长的时候,可以看到不是我们祝福他的生命,是他的生命祝福了我们的生命,家里及身边的人看见他的成长后也会被鼓励。”

唐氏儿心思单纯较贴心

她认为唐氏儿心思单纯,较为贴心,其孩子会在伤心的时拥抱她,以言语及行动安慰。

她说,唐氏儿只是基因里和其他孩子不一样,需要承受跟其他孩子不一样的病痛或症状,希望民众给予唐氏儿更多机会,勿以异样眼光看待他们,然他们也有机会走入一般人的圈子。

她也呼吁家长在孩子长大,较能自理时放手让他们和其孩子一起学习。

“我认为不是每一样事情都需要家长教导,我的经验告诉我,我不是万能的,有些事情可能别人教的时候会做得比我更好。

勿介意让孩子多做

“孩子要求我购买有鞋带的鞋子,我原本担心他不晓得绑鞋带,因为我从未教过他,但我发现他会自己绑鞋带。后来才发觉原来他每天绑垃圾袋,所以他自然而然地学会绑鞋带了,所以不要介意让孩子多做。”

#CeriaSomethingNice运动为唐氏儿带来欢乐微笑

SimeDarby、大马唐氏综合症组织、Kiwanis唐氏综合症基金会和Bunga-BungaSyurga andOrkid联办#CeriaSomethingNice运动,该项目不仅旨在为唐氏儿提供快乐和微笑,通过与大自然的接触,艺术和教育活动来发展他们的兴趣,共有52名唐氏儿前来参与。

CeriaSomethingNice运动项目经理安娜说,参与此活动的唐氏儿年龄介于4至18岁,并表示唐氏儿非常亲切,也能与民众一同互动及社交,因此希望民众能踏出第一步,主动接触他们。

Sime Darby公关组主任陈伊萍说,她乐见各方积极与唐氏儿童互动,并希望能消除民众对唐氏儿的误解,同时提升对唐氏儿的理解。

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不少唐氏儿童在体操环节主动上台与教学者一起舞动,带动气氛。
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洪燕葶(左)在一旁陪伴及教导弟弟洪翔相完成游戏任务。
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洪翔相(左二)在家人的陪伴下参与#CeriaSomethingNice活动及游戏。左为其三姐洪燕葶,右起为其母亲林俪峰及父亲洪国桦。

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